Døve børns sprog til debat

Årsagen til debatten var et opslag på Rigshospitalets facebookside, der var lavet på baggrund af et interview med ph.d. i audiologopædi Lone Percy-Smith fra Rigshospitalets Center for Hørelse og Balance i hospitalets personaleblad. Opslaget handlede om den store teknologiske og behandlingsmæssige udvikling, der har betydet, at børnene i dag for langt størstedelens vedkommende får et alderssvarende talesprog før skolestart og bliver inkluderet i samfundet på lige fod med deres jævnaldrende. Stemmer fra det danske tegnsprogsmiljø kritiserede i debatten Rigshospitalets indsats og især Lone Percy-Smiths forskning på området.

Hvad mener Decibel?

Vores arbejde i Decibel bygger på evidensbaseret viden og i høj grad på Lone Percy-Smiths og andres forskning på børnehøreområdet. Lone har både i sin tidligere ansættelse som forskningsleder i Decibel og i sit mangeårige virke på Rigshospitalet gået forrest for at sikre de bedst mulige vilkår for børnene og de unge. I Decibel mener vi, at det er helt afgørende, at vi baserer behandlingen af børn og unge med høretab på et sagligt, evidensbaseret grundlag for børnenes egen skyld – både nu og i fremtiden.

I Decibel mener vi, at det er helt afgørende, at vi baserer behandlingen af børn og unge med høretab på et sagligt, evidensbaseret grundlag for børnenes egen skyld – både nu og i fremtiden.

I Dok & Viden i Decibel har vi siden 2017 dokumenteret udviklingen for børn med høretab i Danmark og arbejdet for, at børnene får den bedst mulige støtte og hjælp – både de mange børn, der bliver sprogligt alderssvarende, og de børn, der af forskellige årsager ikke gør. Fra Dok&Videns dokumentationsarbejde ved vi i dag, at 84% af børn med høretab i det 3-årige AVT-forløb bliver alderssvarende sprogligt før skolestart.  Det er særligt Dok &Videns omfattende dokumentation af børnegruppens udvikling, vi i Decibel baserer vores arbejde på. Du kan læse mere om Dok & Videns arbejde her:

Som forening repræsenterer Decibel de mange børn og unge med høretab, der i dag vokser op med helt andre forudsætninger end tidligere. Og udviklingen er gået stærkt! Et barn, der i 2022 bliver født døv eller med et svært høretab, har helt andre muligheder end de børn, der blev født for bare 10, 15 eller 20 år siden. Det er vigtigt at huske, når man f.eks. møder unge og voksne CI-brugere, der af forskellige årsager ikke føler, at CI har været tilstrækkeligt for dem.

Ca. 95 % af alle børn med høretab fødes af normalthørende forældre i familier, hvor talesprog i forvejen er familiens modersmål. Hvis børnene skal nå deres fulde potentiale i forhold til at lære familiens sprog og blive en del af det hørende samfund, er den forskningsbaserede anbefaling meget  tydelig: det er den auditive sans, der skal stimuleres hos børnene. Hvis du vil læse mere om, hvorfor forskningen viser, at tegnsprog ikke kan anbefales i denne sammenhæng, kan du finde information og links til artikler mm. her: 

Hvad siger WHO om døve børn og tegnsprog?

En af de kilder, der bliver henvist til i debatten, er verdenssundhedsorganisationen WHOs rapport World Report on Hearing fra 2021. Rapporten fokuserer på, hvor vigtig evnen til at høre er for mennesker. I rapporten estimerer WHO bl.a., hvor mange penge, det koster samfundet i bl.a. manglende uddannelse og et liv udenfor arbejdsmarkedet, hvis man ikke behandler høretab hos børn. For at give et eksempel, så vurderes det i rapporten, at ubehandlede høretab blandt alle 5-14-årige i verden vil koste op mod 27 billioner dollars. 

Imidlertid er ét udsagn i rapporten blevet citeret flere gange i debatten som et modargument til den forskning på området, som Decibel står for - nemlig at tegnsprog skulle være gavnligt for døve børns udvikling. Det er dog Decibels vurdering, at kilderne til dette udsagn i WHO’s rapport ikke er tilstrækkeligt underbyggede. Det skyldes primært, at der er tale om ældre undersøgelser, samt undersøgelser, der ikke tager højde for den behandling, danske børn med høretab modtager, herunder tidlig hørescreening, tidlig behandling med høreteknologi samt tidlig AVT-indsats.  Resultaterne af den højtspecialiserede indsats, som børn med høretab tilbydes i Danmark, er ikke afspejlet i WHO’s rapport.

Manglende evidens i WHO-rapporten

I forbindelse med den aktuelle debat er Decibel dykket ned i WHO’s kilder for at forklare rapportens begrænsninger. Det fulde afsnit om tegnsprog i WHO-rapporten lyder således (s. 107-108):

Access to communication through sign language learning provides a much needed stimulus for facilitating the timely development of deaf infants. Early access to sign language is beneficial for many deaf infants and children (241–244) including those:

i. who do not have access to hearing care services and hearing technology. When access to these is limited, the use of sign language can ensure cognitive development and facilitate communication. It also enables children to gain education through sign language and have proper socioemotional development.

ii. who live in environments with access to hearing technology and speech learning. While taking steps to ensure that a child develops spoken language skills, learning sign language ensures that infants do not face any delay in language acquisition. Given the far-reaching consequences of linguistic deprivation in early childhood, it is essential to address this at the earliest stage possible. Sign language provides that possibility. Moreover, learning sign language does not hinder or delay the subsequent or simultaneous acquisition of spoken language skills.

iii. whose families prefer to use non-auditory communication through sign language instead of, or in addition to, auditory-verbal rehabilitation.

I Decibel mener vi, at ovenstående uddrag af rapporten - særligt WHO's valg af referencer - er problematisk. De kilder, der henvises til, rummer nemlig ikke evidens for påstanden om, at tegnsprog er vigtigt for døve børns udvikling. De fire referencer er følgende:

• 241. Murray JJ, Hall WC, Snoddon K.: Education and health of children with hearing loss: the necessity of signed languages. World Health Organization. Bull World Health Organ. 2019; 97(10):711–6.
• 242. Hall WC.: What you don’t know can hurt you: the risk of language deprivation by impairing sign language development in deaf children. Matern Child Health J. 2017; 21(5):961–5.
• 243. Humphries T, Kushalnagar P, Mathur G, Napoli DJ, Padden C, Rathmann C, et al.: Language acquisition for deaf children: reducing the harms of zero tolerance to the use of alternative approaches. Harm Reduct J. 2012; 9(1):16.
• 244. Fitzpatrick EM, Hamel C, Stevens A, Pratt M, Moher D, Doucet SP, et al.: Sign language and spoken language for children with hearing loss: a systematic review. Pediatrics. 2016; 137(1):e20151974.

 

Artiklen af Fitzpatrick et al. er den eneste af referencerne, der bygger på en systematisk gennemgang af eksisterende forskning på området. Vi mener i Decibel, at der er mindst to årsager til, at denne artikel er problematisk at anvende som kilde i denne sammenhæng:

For det første er artiklens hovedkonklusion, at der er meget begrænset og dermed utilstrækkelig evidens for, at tegnsprog kombineret med talesprog er mere effektivt end talesproglig intervention alene. Artiklen peger på, at yderligere forskning på området er nødvendig. Derfor er det misvisende, at WHO-rapporten bruger denne artikel som kilde til at påvise, at tegnsprog er gavnligt for sprogudviklingen hos døve børn.

For det andet bygger de studier, Fitzpatrick-artiklen gennemgår, på data fra 1999-2013, så datagrundlaget er ca. 10-20 år gammelt. Netop i disse år er der sket en revolution i form af avanceret høreteknologi og rehabilitering, som fundamentalt har ændret hele børnehøreområdet.

To af de resterende tre artikler har samme forfatter, nemlig WC Hall, som også er eneforfatter til én af artiklerne. Flere af artiklerne virker mere som en slags partsindlæg i debatten.  De er ikke baseret på forfatternes egen forskning og rummer ikke evidens for, at tegnsprog er gavnligt for døve børns udvikling.

På baggrund af dette er det Decibels vurdering, at kvaliteten af det ovenstående afsnit fra WHO-rapporten og de tilhørende referencer ikke er tilstrækkelig. Vi har i Decibel taget kontakt til Sundhedsministeriet for at gå i dialog med WHO og få opdateret organisationen på nyeste viden på området ud fra vores perspektiv.  

Vi har i Decibel taget kontakt til Sundhedsministeriet for at gå i dialog med WHO og få opdateret organisationen på nyeste viden på området ud fra vores perspektiv.  

Det er dog vigtigt at se WHOs anbefalinger i lyset af, at WHO som verdensorganisation skal favne hele jordens befolkning, herunder det faktum, at de fleste mennesker i store dele af verden fortsat har stærkt begrænset adgang til høreteknologi og rehabilitering.

Men mener Decibel så, at døve børn ikke skal have tegnsprog?

I Decibel står vi fast på, at valg af sprog skal være forældrenes og den enkelte families valg. Helt i tråd med WHO mener vi naturligvis også, at familier med børn, som ikke kan eller vil opereres med CI eller anden høreteknologi, selvfølgelig skal tilbydes tegnsprog.

De få børn, som bliver født i familier med døve forældre, der i forvejen har tegnsprog som modersmål, får naturligvis også selv tegnsprog som familiens primære sprog.

Der er også børn med andre funktionsnedsættelser, som af forskellige grunde har brug for alternative kommunikationsformer – f.eks. via tegnstøttet kommunikation eller tegnsprog. Det er værd at bemærke, at det ikke nødvendigvis behøver være et valg mellem tegnsprog eller talesprog som to modpoler. Der findes flere valgmuligheder imellem de to modpoler. Læs mere her:

Den viden, vi står på fra forskningen og fra Dok & Viden, peger på, at langt de fleste børn ikke bør tilbydes tegnsprog, men at det tværtimod er stimuleringen af den auditive sans, der bør fokuseres på. Samtidigt er vigtigt for os i Decibel, at der også er højtkvalificerede tilbud til de børn, der af forskellige årsager har brug for tegn eller tegnsprog. Decibel samarbejder derfor med den danske VISO-leverandør, der leverer ydelser til børn og unge med høretab, om at sikre gode tilbud og muligheder blandt andet til denne børnegruppe.  

I Decibel vil vi fortsat deltage i og forholde os til aktuel forskning om børn og unge med høretab på et sagligt og videnskabeligt funderet grundlag. Vi synes debatten den sidste tid klart viser, at denne tilgang fortsat er meget aktuel, og vi bliver ved med ad denne vej at arbejde for de bedste vilkår for børn og unge med høretab.