Lone Percy-Smith fortsætter sin forskning i børn med høretab på Rigshospitalet

Lone Percy-Smith har været tæt knyttet til Decibel siden foreningens start i 1997. Hun har gennem hele sit professionelle virke spillet en afgørende rolle for en lang række børn og unge med høretab og deres forældre og været primus motor for forskningen på området og den udvikling, høreområdet har gennemgået de sidste årtier. 

Samarbejdet med Decibel tog for alvor fart i 2013, hvor Lone var en af de bærende kræfter i arbejdet med at bygge Decibels forskningsenhed op fra grunden ud fra den visionære tanke, at Decibel skulle have sin egen uafhængige forskningsenhed. Forskningsenhedens første projekt var AVT-projektet, der blev gennemført fra 2013-2017 og resulterede i, at AVT kom på Finansloven. Herefter fulgte det nu meget snart afrundede 3-årige projekt IHEAR - i skole med høretab, som har til formål at udvikle en praksis, der skal sikre, at børn med høretab får de samme muligheder for faglig læring og social trivsel i skolen som deres normalthørende klassekammerater. 

Hvad er du mest stolt af, når du ser tilbage på dine mange år i Decibel?

"Jeg er allermest stolt af, at vi har skrevet en ny historie for børn med høretab - særligt børn med svære høretab. De kan meget mere, end vi troede. De kan inkluderes i deres lokale skoler, og det har givet børnene og deres forældre valgmuligheder bl.a. i forhold til at kunne vælge lige præcis den skole, man vil.  Og hvis man f.eks. er en god svømmer, men er født døv, så kan man blive professionel svømmer, fordi man nu også kan høre under vandet på grund af de fantastiske teknologiske landvindinger, der er sket de sidste 25 år. Det er jo alt sammen noget, man ønsker for alle børn – altså at hvert barn kan udnytte sit eget optimale og individuelle potentiale,  også selvom det har et høretab."

Hvad er de største forandringer, der er sket i din tid i Decibel?

"En af de største forandringer har været, at man nu anerkender, at børn med svære høretab kan høre. Vi har fulgt dem og set, at det kan de godt, selvom der selvfølgelig skal tages visse hensyn i forskellige sammenhænge. De er ikke blevet normalthørende med ét slag - men vi er gået fra, at man startede med at sige, at kun en tredjedel af de børn, der fik CI, var en succes, mens de resterende ikke klarede sig godt, og at man f.eks. mente, at børn kunne blive autister af at få CI osv."

"Decibel har været gode til politisk at bruge konkret viden fra den forskning, jeg har lavet gennem årene,  til at få gennemført, at alle børn skulle have to CI’er, genoptræning efter CI-operation, og til at få lavet kliniske retningslinjer for børnene."

Hvad håber du, at fremtiden bringer for børn med høretab?

"Jeg håber, at vi kan blive ved med at følge den nye generation af børn med høretab. Med ny generation mener jeg de børn, der gennemgår den neonatale hørescreening, får høreteknologi meget hurtigt, får en hurtig diagnose inden 6 måneders alderen og kommer i gang med genoptræning både teknisk og audiologopædisk. Vi ved nu, at de børn klarer sig godt i børnehavealderen, men vi ved også, at de får flere udfordringer, når de begynder i skole. Og nu står denne nye generation overfor at skulle starte på mellemtrinnet i 4.-6. klasse – nogle af dem er der allerede, og der ved vi ikke nok om, hvordan det går dem. Derfor håber jeg virkelig, at vi får midler til at følge dem videre i forskningen, så vi ikke taber dem, når kravene til dem øges. Vi skal finde ud af, hvordan de her børn kommer videre – de er jo blevet for store til at gå til AVT, men der skal fortsat være vejledning til skolerne og til børnene selv. Vi skal ruste børnene og klæde dem på til selv at vide, hvordan de skal håndtere deres høretab i skolen og alle andre steder, så de selv kan agere i verden. Det ønsker jeg virkelig for fremtiden. Der er ingen tvivl om, at teknologien udvikler sig, og at den audiologopædiske intervention udvikler sig hele tiden. Men vi skal blive ved med at stille de kritiske spørgsmål for at blive endnu bedre – det er så vigtigt!"

Hvad bringer fremtiden for dig?

"Når jeg holder foredrag, siger jeg tit: Jeg har verdens bedste job, for jeg er med til at gøre døve børn hørende. Det er jeg meget fagligt taknemmelig for, og jeg er så privilegeret, at jeg skal fortsætte med at forske indenfor området børn med høretab inde på Rigshospitalets nye Center for Hørelse og Balance. 

Jeg er dybt taknemmelig for den kæmpe store faglige tillid, forældrene har vist mig hele vejen gennem mine projekter - det kan jeg aldrig takke nok for. Var det ikke for forældrene, så kunne jeg aldrig have lavet den involverende forskning, som jeg har gjort. Forældrene har stillet op gennem alle årene og ladet deres børn blive en del af mine forskningsprojekter. Forældrene har været med til at rykke hele høreområdet, og jeg tror slet ikke, at de selv er klar over, hvor meget de har betydet for fremtidige generationer af børn med høretab. Det er meget meget stort, TAK!"

Decibel siger tak

I Decibel glæder direktør Stella Dyrberg sig over, at den vigtige forskning kan fortsættes.

"Lone Percy-Smith har spillet en kæmpe og helt afgørende rolle i forhold til at skabe de bedste muligheder for børn med høretab, og det er kritisk, at der fortsat forskes i børn og unge med høretab. Der er masser af viden om, hvordan børnene klarer sig i skole- og uddannelsessystemet, der stadig skal afdækkes, og her er den en stor glæde og tryghed, at en kapacitet som Lone Percy-Smith kan fortsætte sit vigtige arbejde nu på Riget," siger Stella.

Samtidig takker hun på vegne af hele Decibel Lone Percy-Smith for den store indsats, hun har gjort for børn og unge med høretab, og hun ser frem til at fortsætte det gode samarbejde med Lone i hendes nye rolle.

"Vi slipper ikke Lone helt, for hun vil altid være en betydningsfuld person for Decibel, og vi ønsker fortsat at trække på hendes store viden til gavn for Decibels medlemmer," understreger Stella.