Nyt ansigt i Decibels bestyrelse: Mød Frederikke H. Gronemann

Jeg bor i Ørestad på Amager sammen med min mand Nicolas og vores to børn. Vi har en datter, Eleonora, og lillebror Jonathan fra 2017, som går i børnehave og har CI på begge ører. Til daglig er jeg ansat i Region Hovedstaden på Center for Klinisk Forskning og Forebyggelse, hvor jeg arbejder med forskning på psykiatriområdet, bl.a. med depression og angst.

Hvordan var jeres vej ind i høreverdenen? 

Jonathans høretab blev fundet ved den neonatale hørescreening, så vi blev henvist til yderligere undersøgelser, da han var få dage gammel. Desværre var det midt i sommerferien og en ret kaotisk oplevelse – udover den store omvæltning, det er at få at vide, at ens barn har et høretab, så løb vi også ind i en masse problemer i forhold til henvisningen fra Herlev Sygehus til audiologisk afdeling på Gentofte Hospital, hvor Jonathan skulle undersøges nærmere. 

Da vi først kom ud på Gentofte, gik det heldigvis hurtigt. Det viste sig, at Jonathan havde et mildt/moderat høretab, og han fik høreapparater, da han var 3,5 mdr. gammel. Vi bad om en genetisk udredning, og lige omkring Jonathans etårs fødselsdag fik vi at vide, at hans høretab skyldes Pendred syndrom. Pga. Pendred svingede hans høretab rigtig meget, og derfor er vi blevet fulgt virkelig tæt. CI var på tale flere gange, og Jonathans sprog kom ikke rigtigt i gang, selvom vi havde gået til AVT i et års tid.  

Det var en langstrakt proces, og derfor var det var nærmest en lettelse, da Jonathan endelig blev indstillet til CI. På et tidspunkt faldt Jonathan og slog hovedet, og typisk for børn med Pendred mistede han i forbindelse med slaget hørelsen helt på den ene side. Derefter fik han sit første CI i marts 2020 og det andet 10 mdr. senere. 

Efter Jonathan fik CI, kom der virkelig fart på hans sprogudvikling. I dag oplever vi en dreng, der er socialt midtpunkt i børnehaven, og vi kan se, der er sket en stor udvikling hos ham. 

Er der også andre udfordringer end høretabet?

Udover sit høretab har Jonathan også nogle udtalevanskeligheder. Det er ikke sikkert, de skyldes høretabet, for han har også nogle oral-motoriske vanskeligheder, som måske snarere er årsagen. 

Vi har kæmpet med kommunen for at få Jonathan udredt for dette, siden vores AVT-terapeut opfordrede til, at han blev undersøgt yderligere. Det var i første omgang meget vanskeligt at få kommunen med på den idé – men det lykkedes at få Jonathan udredt for sine oral-motoriske vanskeligheder sidste efterår, og han har også efterfølgende fået foretaget en fonologisk udredning af talehørekonsulenten fra PPR. Så nu har vi en plan for, hvordan vi arbejder videre med Jonathans sproglige udfordringer. 

Hvorfor valgte du at stille op til Decibels bestyrelse? 

Faktisk har jeg i flere år overvejet at stille op til bestyrelsen, men det er først nu, efter at Jonathan er blevet lidt ældre, at der rigtigt er tid til frivilligt arbejde og til også at dele ud af vores egne erfaringer. 

Jeg har længe været frustreret over, at vi forældre til børn med høretab sidder rundt omkring i landet og kæmper de samme kampe, f.eks. om at søge tabt arbejdsfortjeneste. Jeg synes, det er trist, at mange forældre er nødt til at overveje, om de har ressourcer nok til at tage kampen med kommunen – når nu det er børns trivsel og udvikling, der er på spil. Det handler om børn, der skal have de bedst mulige vilkår for at udvikle sig i livet! Det vil jeg gerne være med til at ændre på. 

Jeg synes, Decibels store styrke er, at vi er med til at skabe og bidrage til evidensbaseret viden, der kan underbygge det politiske arbejde for at sikre børnene og de unge bedst mulige vilkår. Jeg vil gerne arbejde for, at det fortsat er den retning, vi udvikler foreningen i. 

Personligt har jeg allerede i løbet af de første måneder i bestyrelsen oplevet, at bestyrelsesarbejdet giver mig som forælder et meget gavnligt netværk. Jeg vil gerne, at alle forældre i Decibel kommer til at opleve noget lignende, fordi netværk er så centralt, hvis vi skal kunne trække på hinandens erfaringer.  

Hvad skal Decibel gøre mere af som forening? 

De indsatser, vores børn og unge får, skal bygge på viden – og derfor er Dok & Videns arbejde helt centralt for Decibel. Viden er et stærkt fundament, vi skal stå på, når vi arbejder for politisk fokus på, at vilkårene skal ændres – f.eks. at AVT skal blive permanent og tilbydes endnu flere børn med høretab. 

Som forælder bliver tæppet jo revet væk under en, når man får besked om, at ens barn har et høretab. Vi følte os meget alene og usikre på fremtiden. Jeg søgte på internettet og læste en masse om børn og høretab og blev hurtigt klar over, at det var Decibel, der var den rette forening for os. Derfor vi fik allerede meldt os ind, da Jonathan var få uger gammel – men det er jo ikke alle familier, der nødvendigvis lige har overskud til den slags. Hvis Decibel som forening kan gribe nye forældre så tidligt som muligt og tilbyde netværk og viden allerede helt fra starten, så tror jeg, at vi kan gøre en rigtig stor forskel. 

Det er vigtigt for mig at understrege, at alle Decibels medlemmer bare kan skrive og ringe til mig med stort og småt. Så hvis man har noget på hjerte, må man endelig tage fat i mig eller en af de andre i bestyrelsen. Hvis vi som bestyrelse skal repræsentere medlemmerne i Decibel bedst muligt, er det vigtigt, vi ved, hvad der rører sig – så hvis man går rundt med en god idé eller har nogle tanker, man vil dele, vil jeg meget gerne høre om det. 

Har du et særligt fremtidsønske for børn og unge med høretab? 

Jeg håber selvfølgelig, at Jonathan og alle andre børn og unge med høretab kommer til at leve lykkelige og meningsfyldte liv. De skal have mulighederne for at nå de mål, de sætter sig i livet. Jeg håber, vi som forening kan være med til at skabe de bedste rammer for, at de kan virkeliggøre deres drømme. 

Jeg drømmer også om, at vi får mere lighed ind i det offentlige system, så ens barns trivsel ikke skal afhænge af, hvilken familie, det er født ind i, hvilke ressourcer, forældrene har, eller hvilken kommune, familien er bosat i.