AVT-forskningsprojekt: resumé fra afslutningskonference

Resumé

AVT-konference 17. maj 2017 

NB: Vil du se præsentationerne fra konferencen på video? Hvis du har et familiemedlemskab i Decibel, kan du se dem her. Er du professionelt medlem af Decibel, finder du dem her. 

Indledning

Decibels sekretariatsleder Tanja Pihl Sandager lagde ud med at byde velkommen til konferencen, som markerer afslutningen på Decibels 4-årige forskningsprojekt. Hun fortalte kort om dagens program og om baggrunden for AVT-projektet og takkede alle, der har været involveret undervejs – ikke mindst de deltagende børn og familier.

Målet med AVT-projektet har fra starten været at undersøge, hvad børn med høretab kan få ud af et 3-årigt AVT-forløb. Hvis man via AVT giver forældrene de nødvendige redskaber, kan børnene så opnå alderssvarende talesprog og trivsel på niveau med normalthørende jævnaldrende?

Hjernen som fundament for auditiv udvikling

Professor fra Rigshospitalets øre-næse-halskirurgiske klinik Per Cayé-Thomasen var dagens første taler og gav en kort introduktion til hjernen som fundament for auditiv udvikling. Han lagde ud med at kalde AVT-projektet for ”en skandale fulgt af en succes” – forstået på den måde, at det er en skandale, at man i det offentlige sundhedssystem hidtil ikke har kunnet tilbyde de muligheder, som AVT-projektet har givet de deltagende børn og familier. Og ”succes” refererer selvfølgelig til, at AVT i efteråret kom på Finansloven, så der fremover skal tilbydes 3 års AVT til alle børn med høretab uanset høreteknologi. Det skaber helt unikke muligheder for gode resultater i fremtiden!

Hovedpointen i Per Cayé-Thomasens oplæg var, at hjernens plasticitet i løbet af de første 3-4 leveår er meget høj, og at disse første år derfor netop er en meget afgørende periode, når det gælder sensorisk indlæring. Hjernebarken har forskellige funktioner i forskellige dele af hjernen, og hvis man f.eks. ikke bruger det auditive område, vil et andet område – eksempelvis det visuelle – gå ind og overtage funktionen i det pågældende område. Hjernen sørger så at sige for, at barnets evner optimeres ud fra de muligheder, det har til rådighed rent sansemæssigt.

Hvis et barn ikke får et tidligt auditivt input, vil netværk og forbindelser mellem nervecellerne i hjernebarken ændres, så den auditive funktion nedsættes. Hvis man skal bevare og udvikle de sansemæssige egenskaber, er det vigtigt at undgå, at et område i hjernen overtager et andet – og derfor er et tidligt auditivt input utroligt vigtigt, hvis man skal udvikle en velfungerende høresans.

Per Cayé-Thomasen rundede af med at pege på, at man i fremtiden måske vil kunne scanne før CI-implantation og derigennem forudsige patientens sproglige udbytte af operationen, så man kan tilpasse rehabiliteringsindsatsen til det enkelte barns behov.

Er et 3-årigt AVT-forløb vejen til alderssvarende talesprog for børn med høretab i Danmark?

Audiologopæd i Decibel Lone Percy-Smith beskrev AVT-projektets resultater ved at fremlægge en række af de testresultater, projektets børn har været igennem. I alt har 55 børn med høretab deltaget i projektet, og der har været gennemført 2500 AVT-sessioner på 3 år af projektets fire audiologopæder.

Målet med projektet var at afprøve AVT i en dansk kontekst og dokumentere, om danske børn med høretab opnår alderssvarende talesprog når de får 3 års AVT og finde frem til, hvordan de børn, der er med i studiet, placerer sig på kommunikations-kontinuummet. Ved projektets start stod det klart, at vi i Danmark på daværende tidspunkt ikke gav børn med høretab dét, der skal til, for at opnå et alderssvarende talesprog.

Lone gennemgik resultaterne af projektets studier og sammenligningerne af børn med høretab med den normalthørende kontrolgruppe. Alle børn i projektet udvikler sig positivt i løbet af de 3 år – men når som samlet gruppe ikke helt op på siden af de normalthørende børn i kontrolgruppen. Når man sammenligner projektet med den standardbehandling, børn med høretab normalt får tilbudt, viser det sig for alvor, at 3 års AVT gør en stor forskel.

Over 80 procent af børn med høretab i projektet opnår et alderssvarende talesprog. Det er første gang i Danmark, at majoriteten af børn med høretab klarer sig alderssvarende på denne vis.

Lone pegede på, at nogle af projektets undersøgelser giver anledning til undren – hvorfor ser vi f.eks. stadig at børnene får CI eller høreapparater sent, når mange høretab opdages allerede ved den neonatale hørescreening?

At være forælder til et barn med høreapparater i et AVT-forløb og forfølge den gode lyd

Terkel Rimmer Hansen er musiker og far til Bastian, som i år starter i 0. klasse, og som fik høreapparater, da han var 10 mdr. gammel. Terkel fortalte om de udfordringer, familien har haft i jagten på den gode lyd. Han anbefalede, at man som forælder stiller krav til både høreteknologien, de akustiske forhold og til pædagogikken omkring barnet, som alle er forskellige elementer af forudsætninger for at opnå den gode lyd. F.eks. bør man spørge ind til høreapparaternes tekniske specifikationer hos både udbydere og producenter og stille krav til, at det pædagogiske personale omkring barnet sætter sig ind i, hvad det vil sige at have et høretab, og hvilke strategier, der kan hjælpe barnet.

Forældrenes opfattelser af AVT

Audiologopæd Jane Lignel Josvassen, Decibel, fortæller om forældrene i projektet og deres hverdag med et barn med høretab og specifikt om at deltage i et 3-årigt AVT-forløb. AVT som metode er baseret på forældreinddragelse og lærer forældre, hvordan de bedst muligt understøtter tale/høre-udviklingen hos deres barn.

I AVT-projektet har en række spørgeskemaer med spørgsmål om undervisningen givet værdifulde informationer om forældrenes opfattelse af, hvordan det er at indgå i et AVT-forløb. Generelt viser besvarelserne meget tydeligt, at der er en stærk motivation hos forældrene for at deltage i projektet, og at der i høj grad er vilje til at overkomme f.eks. lang transporttid og andre praktiske forhindringer.

Det betyder også meget for forældrene, at de via AVT får redskaber til at støtte barnets høre- og talemæssige udvikling og samtidig hjælp fra kvalificerede fagfolk. Besvarelserne giver også et billede af, at det som forældre i en travl hverdag kan være svært at leve op til målsætninger om f.eks. at få øvet fra gang til gang.

Mange forældre mener, at AVT gør hverdagen lettere. Nogle oplever dog, at det kan fylde for meget i hverdagen og blive en stressende faktor. Mange udtrykker via spørgeskemaerne dårlig samvittighed over ikke at sætte nok fokus på AVT i hverdagen. Det er vigtigt, at fagfolkene er opmærksomme på dette.

Stort set alle forældre har en meget positiv opfattelse af, hvad barnets oplevelse har været af at deltage i et forløb, og Jane konkluderer på baggrund af spørgeskemaerne, at danske forældre til børn med høretab har taget rigtig godt imod AVT.

At være forælder i et AVT-forløb og få AVT ind som en naturlig del af hverdagen

Søren Jørgensen og Tea Stidsen er forældre til to piger med høretab, hvoraf storesøster Bjørg har været en del af det 3-årige AVT-projekt. Bjørg er CI-bruger og født i november 2012. Familien har oplevet en stor udvikling i løbet af de 3 år i forhold til, hvordan de ser på AVT, og hvilken plads, det har i hverdagen.

Familien fokuserede i starten på at gentage de øvelser, de lærte under AVT-sessionerne. Det fungerede ikke optimalt, men de så i høj grad øvelserne som en form for kontrolværktøj, som de ikke oplevede at komme i mål med.

Længere henne i forløbet flyttede forældrene i højere grad legen væk fra det opstillede, Bjørg fik mere medbestemmelse, og familien begyndte at finde ud af, hvordan AVT kunne indlejres bedre i deres hverdag. Målsætningerne var stadig i brug, men blev mere et styringsredskab fremfor et kontrolværktøj.

I slutningen af forløbet var AVT blevet langt mere naturlig del af hverdagen for familien, og målsætningerne fungerede mere som vejledende pejlemærker. AVT er nu næsten en usynlig del af familiens liv, og selvom nogle af teknikkerne stadig ikke ligger helt naturligt til forældrene, er de fleste kommet helt ind under huden.

Det tager tid for forældrene at lære AVT, og Søren og Tea udtrykte stor tilfredshed med det 3-årige forløb, for efter det første år var der stadig mange frustrationer og ubesvarede spørgsmål.

AVT og børn med andre vanskeligheder  

I AVT-projektet deltog 12 børn, der udover høretab også havde andre diagnosticerede vanskeligheder. Det drejer sig bl.a. om Cornelia de Lange syndrom, microcefali, infantil autisme og dyspraksi. Lone Percy-Smith og Jane Lignel Josvassen fra Decibel præsenterede en række cases og fortalte om børnenes udvikling undervejs.

I forhold til denne børnegruppe er det meget vigtigt, at fagpersoner hele tiden har kommunikations-kontinuummet med i deres overvejelser og er opmærksomme på, at barnet kan bevæge sig på spektret, også i forskellige aspekter af dets kommunikation. Der er dog ikke evidens for, at børn med høretab og yderligere vanskeligheder automatisk vil have glæde af at få tilbudt tegn.

At være forælder i et AVT-forløb og være dén, der skal holde styr på enderne, så alle fagfolk omkring barnet arbejder i samme retning

Jacob Jensen er finansordfører for Venstre og far til Christian, som går i 0. klasse og er CI-opereret. Han fortæller om sine erfaringer med at samarbejde med f.eks. det pædagogiske personale i børnehaven. Her er det vigtigt at tage rollen som tovholder på sig som forælder. Selvom man ikke er professionel, skal man turde tage leder-kasketten på omkring f.eks. AVT-øvelser og stå ved, at man ved noget om dette overfor fagpersonerne omkring barnet, som måske ikke kender til metoden eller er opdaterede på området.

Som forælder skal man gøre sig klart, at man har det overordnede ansvar. Det er en selv som forælder, der lægger linjen for barnets udvikling og sætter kursen derefter, og sikrer fælles fokus på det rundt omkring barnet i alle sammenhænge.

Hvorfor er det nødvendigt med forskning for at kunne ændre praksis?

Jacob Jensen fortalte videre om, hvordan det i politik er afgørende, at der ligger evidensbaseret viden til grund for de beslutninger, der skal træffes.

I og med at AVT-tilbuddet nu udvides til at være et 3-årigt tilbud til alle børn med høretab, foregår der nu et lovforberedende arbejde for at beskrive forankringen af tilbuddet fremadrettet. Forhåbentlig bliver det en naturlig udvidelse af det eksisterende forløb, fremfor en helt ny struktur, der skal implementeres fra grunden.

Jakob Jensen anbefalede, at man forældre står sammen netop gennem en forening som Decibel for at lægge pres på politikerne og skabe offentlig omtale for at sikre fremdrift i beslutningsprocessen.