Når CI-operationen ikke går som planlagt
Beskeden om et høretab kommer helt uventet for langt de fleste nybagte forældre. Men for Esthers familie viser høretabet sig også at være første skridt på vejen i et længere forløb, hvor flere ting ikke går som forventet.
Beskeden om et høretab kommer helt uventet for langt de fleste nybagte forældre. Man træder ind i en ukendt verden fyldt med ny viden og udfordringer, og de fleste familier får justeret deres forventninger til hverdagen og barnets første levetid. Men for nogle familier viser høretabet sig også at være første skridt på vejen i et længere forløb, hvor flere ting ikke går som forventet. For Esther og hendes forældre Stina og Troels gik den første tid langt fra som håbet. Men her på den anden side af forløbet ser familien optimistisk på fremtiden og vil gerne dele deres historie.
Esther kommer til verden i februar 2020 på Aarhus Universitetshospital. Alt går fint ved fødslen, men da familien to dage senere kommer tilbage til sygehuset for at få foretaget den neonatale hørescreening, går Esther ikke igennem.
”Vi fik at vide, at det ikke nødvendigvis betød noget, og at det sagtens kunne skyldes fosterfedt i øret eller andre ting”, fortæller Stina. Familien får en tid til endnu en hørescreening. Igen består Esther ikke, og så henvises familien til yderligere undersøgelser på audiologisk afdeling.
En mavepuster
Ved de næste undersøgelser er Stina alene afsted med Esther pga. corona-restriktioner. Her bliver det slået fast, at Esther har et moderat høretab. ”Det var bestemt ikke sjovt at være alene om at modtage den besked. Men personalet var virkelig søde, ikke mindst lægen, som var enormt rolig,” fortæller Stina. ”Lægen fortalte med det samme, at uanset hvad det ville vise sig, at høretabet skyldtes, så skulle vi ikke gå i gang med at bekymre mig om specialskole, tegnsprog eller lignende scenarier. Det var meget vigtig viden for os at få allerede så tidligt i forløbet, selvom beskeden selvfølgelig stadigvæk var en mavepuster.”
95 % af alle børn med høretab bliver født af normalthørende forældre. Derfor har de færreste forældre viden om høretab på forhånd.
Den første tid
Stina og Troels gør sig i den første tid mange tanker om, hvad høretabet vil betyde for Esther. De bekymrer sig over, om der er nogle ting, hun vil blive begrænset i. Men de oplever også, at fagpersoner omkring dem helt fra starten er gode til at få afkræftet nogle af parrets bekymringer og hurtigt får sporet familien ind på, at forventningerne til fremtiden er, at Esther vil komme til at klare sig rigtig godt.
”Vi har haft rigtig meget gavn af Decibels hjemmeside og også søgt viden på nettet andre steder. Det har været rigtig fint at kunne finde målrettet info om den allerførste tid, når man bare er helt ny i det hele,” siger Stina. ”Det føles stadig lidt surrealistisk, at vi med Esthers høretab nu er blevet en del af høreverdenen. Der er ingen i vores familie, der har problemer med hørelsen eller bruger høreteknologi”, tilføjer Troels.
Det føles stadig lidt surrealistisk, at vi med Esthers høretab nu er blevet en del af høreverdenen.Der er ingen andre i vores familier,
der har problemer med hørelsen
Høreapparater – og en årsag
Esther får høreapparater, da hun er 4 måneder gammel. Både Troels og Stina synes, det er gået imponerende hurtigt. ”Vi har hele tiden følt, at vi har haft rigtig god kontakt til Esther - måske fordi hun som helt spæd var virkelig intens i sin øjenkontakt. Det gjorde faktisk, at vi i starten havde lidt svært ved at erkende det med høretabet,” siger Troels. ”Vi ved, at det betyder virkelig meget, at man hurtigt sætter ind og starter behandlingen af børn som Esther. Og det er jo fantastisk, at der faktisk er gode løsninger på det problem, et høretab er – både teknologisk og med AVT, som vi også hurtigt startede til”.
Da Esther er 6 måneder gammel, er familien igen til høreprøve. Ved den efterfølgende lægesamtale får familien at vide, at Esthers høretab lader til at være stabilt. Men da der så kommer svar på yderligere undersøgelser af årsagen til høretabet måneden efter, viser det sig, at Esther har Pendred Syndrom. ”Pludselig stod vi i en helt anden situation,” fortæller Troels. ”Nu skulle vi se frem mod, at Esthers hørelse sandsynligvis ville blive dårligere og dårligere i løbet af hendes liv. Vi fik samtidig at vide, at det var svært at sige, hvornår det ville ske – det kunne både være, når hun var 3 år, 15 år eller 80 år.”
Pendred syndrom er et arveligt syndrom, som bl.a. forårsager høretab hos børn. Børn med Pendred kan have høretab helt fra fødslen, og deres hørelse kan svinge meget. Typisk vil høretabet forværres over tid. Høretabet vil ofte ske pludseligt, og en del mister hørelsen fuldstændig.
Næsten alle børn med Pendred har høretab på begge ører og startes op i behandling med høreapparater, men deres udvikling følges meget nøje. Hvis høretabet forværres eller er meget svingende, indstilles barnet til CI-operation.
Pendred nedarves efter det mønster, som kaldes recessiv eller ”skjult” arv. Det betyder, at et barn med Pendred er født med to udgaver af et forandret arveanlæg, ét fra hver af sine forældre. Forældrene vil barnet vil være normalthørende, fordi de hver især kun har én udgave af det forandrede arveanlæg.
CI – når høreapparaterne ikke er nok
”Ved næste undersøgelse 3 måneder senere var hørelsen på Esthers ene øre allerede blevet rigtig dårlig. Og her begynder der at blive tale om, at Esther sandsynligvis skal have CI, ” fortæller Troels. Esther kommer igen til undersøgelse, denne gang i fuld narkose. Her er det tydeligt, at hørelsen også er blevet markant ringere på det andet øre. Derfor indstilles Esther til CI på begge ører i januar. Operationen planlægges til starten af marts 2021, hvor Esther er blevet 1 år.
Både Stina og Troels føler sig godt informeret og forberedt på CI-operationen. Alligevel dukker der bekymringer op. ”Inden operationen tænkte vi selvfølgelig over, at der ikke måtte gå noget galt – selvom personalet på audiologisk afdeling har været gode til at berolige os undervejs, så er det jo et stort indgreb på en lille pige,” siger Troels. Hvordan mon Esther reagerer på operationen? Vil hun være sig selv bagefter, og hvor meget vil hun blive påvirket af det – både på kort og på længere sigt? Det er nogle af de spørgsmål, parret tumler med i tiden op til operationen.
Glæder sig til lyd og er ikke alene
Familiens AVT-vejleder gør meget ud af at fortælle om, hvor gode resultater, der kan opnås med CI. Stina og Troels ser frem til, at Esthers hørelse bliver stabil, og at CI’erne vil give hende adgang til ordentlig lyd.
”Esther har jo kunnet høre noget helt frem til operationen, så vi har lidt en fornemmelse af, at vi ødelægger noget”, siger Troels. ”Men det er selvfølgelig noget pjat, og der er ingen tvivl hos os om, at CI er det helt rigtige. Høreapparaterne kan jo ikke kompensere nok, når hørelsen forringes. Vi er lykkelige for, at der findes en løsning som CI til Esther.”
Op til operationen skriver Stina et opslag i Decibels facebook-gruppe og efterlyser erfaringer. ”Der kom over 80 kommentarer fra en masse andre forældre, og det var fantastisk at mærke omsorgen i alle de gode råd og historier, folk delte med os,” siger Stina.
Praktikken fylder
At få et barn med høretab betyder også, at man skal lære det offentlige system at kende på en ny måde. Logistikken og det praktiske fylder en del for Troels og Stina i den første tid - ikke mindst da det står klart, at Esther skal have CI. F.eks. skal familien finde ud af, hvornår Esther skal starte i vuggestue, og det skal koordineres med selve operationen og tiden bagefter, hvor der skal kobles lyd på. ”Én ting er at skulle lære en masse om høretab - noget helt andet er at lære systemet at kende og finde ud af, hvilken hjælp og støtte, der er at hente. Vi har brugt Decibel til at få information om, hvad man har af muligheder, og audiologisk afdeling har også givet rigtig god vejledning med meget klare retningslinjer, der har gjort det let for os i dialogen med kommunen og vores arbejdsgivere,” fortæller Troels.
Én ting er at skulle lære en masse om høretab - noget helt andet er at lære systemet at kende og finde ud af, hvilken hjælp og støtte, der er at hente
Familien får bevilget tabt arbejdsfortjeneste ad hoc til de mange aftaler og undersøgelser på hospitalet og til, at Troels kan gå hjemme med Esther i 14 dage før operationen for at mindske risikoen for, at Esther bliver syg lige op til operationen. De får også tabt arbejdsfortjeneste til, at Troels og Stina på skift kan gå hjemme 4 måneder efter operationen, så Esther dels kan komme sig over operationen og dels kan få lyd på og vænne sig til sin nye hørelse i hjemlige omgivelser.
Operationsdagen
På selve operationsdagen skal familien møde op på hospitalet kl. 7.30. Troels’ forældre kommer dagen før og skal passe storebror Anker, så Troels og Stina begge kan fokusere på Esther. Efter ankomst på hospitalet taler forældrene med den kirurg, der skal operere Esther. ”Det var ikke den samme læge, vi talte med til de indledende samtaler, så det var rigtig rart at få sat ansigt på, hvem der skulle operere Esther. Det gav ro,” fortæller Troels.
”Esther var i topform, da vi kom ind. Hun fik en bamse, legede og hyggede sig og var helt tryg. Det var først da narkosemasken kom frem, at hun blev ked af det. Vi vidste godt på forhånd, at det ville blive svært. En sygeplejerske holdt masken over Esthers ansigt, mens jeg sad med hende på skødet, og Troels sad lige overfor. Det var heldigvis hurtigt overstået,” fortæller Stina. Da Esther var blevet lagt i narkose, fulgte en sygeplejerske Stina og Troels ud og tjekkede endnu engang, at hospitalet havde de rigtige telefonnumre til dem. Hun fik også Esthers sutter og bamse, som skulle lægges klar på opvågningen.
At gå fra sit barn – og så bare vente
Når Troels tænker tilbage, er han ikke i tvivl om, hvad der var det værste ved selve operationen: ”Det mest ubehagelige var at gå fra Esther, da hun lige var blevet lagt i narkose. Det var en kæmpe operationsstue, og for mig var det overvældende og voldsomt at se det lille operationsleje og de mange mennesker, der skulle tage sig af Esther.” Stina supplerer: ”Det er jo naturstridigt, at man går fra sit lille barn og lægger hendes liv i andres hænder. Vi bliver nødt til at stole på, at andre kan passe på hende i den situation.”
Forældrene havde fået at vide, at operationen ville tage 1-2 timer på hvert øre. Det endte med at tage væsentligt længere tid – i alt 6 timer. Ventetiden var ikke rar. ”Vi var ikke lige klar over, at alle de indledende ting med at lægge Esther i narkose, pakke sammen efter operationen af det første øre og derefter gøre klar til næste øre ikke var regnet med i tidsangivelsen. Der var også lidt udfordringer med operationen af det ene øre, hvor de måtte flytte lidt på Esthers øregang for ikke at ramme ansigtsnerven. Men heldigvis ringede de til os kl. 11 og fortalte, at operationen var gået godt på det ene øre. Så fra da af vidste vi, at det ville tage længere tid end først forventet,” siger Troels. Han og Stina bliver begge på sygehuset og venter. ”Selvom vi kun bor 15 minutters kørsel fra sygehuset og havde fået at vide, at vi godt måtte køre hjem, ville vi hellere blive. Farfar og farmor passede jo Anker derhjemme, så vi gik en lille tur, fik lidt mad, og sad i venteområdet og læste og snakkede,” fortæller Stina.
Opvågning og tiden efter
Da operationen er vel overstået, kommer Esther på opvågningen, og Stina og Troels bliver tilkaldt. Esther vågner lidt tidligt op og er lidt ved siden af sig selv. Hun fik noget beroligende og kunne så sove lidt videre. ”Esther kom over at sidde ved mig”, fortæller Stina, ”og så skiftevis vågnede og døsede hun lidt hen igen. Hun spiste 3 sodavandsis, gik lidt rundt, og kom så op hos mig igen og sidde.” Familien var 4-5 timer på opvågningen og kom ned på børneafdelingen om aftenen, hvor Stina og Esther overnatter, mens Troels tager hjem til Anker.
”Vi var simpelthen så lettede over, at operationen var gået godt, og Esther var langt mindre påvirket, end vi havde frygtet. Da jeg kom op til på hospitalet dagen efter for at hente jer, tøffede Esther allerede rundt ude på gangen med en stor legebil”, husker Troels.
Inden familien tager hjem, kigger en læge på sårene, og det ser fint ud. ”Vi havde på forhånd spurgt, hvor stor forbindingen egentlig ville være – og vi fik at vide, at det var en stor turban, vi skulle regne med. Det var rart lige at være forberedt på, at det ikke var to små plastre,” smiler Stina. Troels og Stina står selv for at skifte forbinding derhjemme hver anden dag og give Esther smertestillende medicin i den første uges tid efter operationen.
Stingene efter operationen bliver fjernet en måneds tid efter operationen ved familiens egen læge. ”Esther blev ret ked af det, så de fik ikke fjernet det hele på én gang,” fortæller Troels. Kort tid efter får Esther feber, og området bag hendes venstre øre omkring arret bliver rødt. Familien kontakter sygehuset, og Esther kommer straks til tjek, hvor de sidste sting bliver pillet ud. Heldigvis forsvinder feberen hurtigt, og Esther er klar til at få lyd på ugen efter som planlagt.
En lidt flad fornemmelse
Da lyden bliver sluttet til CI’erne, er der ingen reaktion fra Esther. ”Det var en lidt flad fornemmelse,” fortæller Troels. ”Vi havde virkelig håbet på en umiddelbar effekt. Da Esther fik sine høreapparater, var det helt tydeligt, at der var hul igennem - hun stoppede op med det samme og lyttede. Men det samme skete slet ikke denne gang. Vi var blevet forberedt på, at vi skulle nedjustere vores forventninger lidt, fordi Esther jo tidligere har haft adgang til lyd, og at vi ikke skulle regne med, at det er som i de youtube-videoer, hvor børn får lyd på for første gang, og det bare siger PLING! – Men vi var ikke helt forberedt på, at der bare INGEN reaktion var hos Esther”. Familiens AVT-vejleder er med, da Esther får lyd på, og målingerne viser, at Esthers hjerne reagerer fint på, at hørenerven stimuleres. ”Vi får at vide, at det er helt normalt, at der ikke er nogen voldsom reaktion. Succeskriteriet er, at Esther beholder sine CI’er på – og det gør hun heldigvis, også i dagene efterfølgende,” siger Troels. ”Lægerne siger, at det tager tid for hende at vænne sig til den nye lyd, hun får.”
Alarmklokkerne ringer
Kort efter tilkoblingen til lyd bemærker Stina og Troels, at der igen er lidt rødme omkring arret ved Esthers venstre øre. Det bliver tjekket på audiologisk klinik og er ikke alarmerende. Alligevel bliver der sat gang i en antibiotika-kur for en sikkerheds skyld. Men dagen efter bliver det pludselig markant værre. I løbet af ganske få timer kommer der en større hævelse, så Esthers øre stritter ud fra hovedet, og der løber pus fra arret. Stina tager på hospitalet med Esther, som ellers lader til at have det fint. Men lægen, der tilser hende, vurderer, at hun skal indlægges med det samme med henblik på at få åbnet og oprenset såret omkring implantatet.
”Det var først dér, det gik op for os, at det kunne være ret alvorligt,” fortæller Stina. Det viser sig at være en stafylokok-infektion, og Esther bliver opereret sent samme aften, så snart hun har været fastende i lang nok tid til at kunne komme i narkose. Det er den samme læge, der havde foretaget CI-operationen, som står for behandlingen af Esther igen.
Efterfølgende er Esther og Stina indlagt på børneafdelingen. Der er blevet lagt et dræn ind ved CI’et, og på den måde kan man holde øje med, at betændelsen fortager sig. Esther får samtidig intravenøst antibiotika for at nedkæmpe infektionen.
Slået tilbage til start
”Det var ret syret at lægge Esther i fuld narkose igen og se hende med en stor turbanforbinding på endnu engang. Esther virkede heldigvis ok. Men der var desværre ikke nok bedring i forhold til infektionen, så efter 5 dage fik vi besked om, at de ville være nødt til at operere igen for helt at fjerne Esthers venstre implantat,” fortæller Stina.
”Det var et kæmpe chok. Det føltes som om, vi blev sat helt vanvittigt langt tilbage. Lige da vi kom ind på hospitalet til tjek, havde vi faktisk fået at vide, at vi kunne risikere, at implantatet skulle tages ud. Men vi havde jo håbet og troet på, at vi nok skulle få bugt med infektionen, inden det kom så vidt,” siger Troels. ”Vi synes jo, at den første CI-operation var en kæmpestor ting – og nu skulle Esther igennem det hele igen på den ene side”.
Først og fremmest bekymrer forældrene sig for, hvordan Esther vil reagere på endnu en operation. Men de er også bange for, om lægen ville kunne lægge det nye implantat ind uden problemer. ”Vi fik at vide, at der skal gå minimum 3 måneder efter operation og antibiotika-behandling, før man vil kunne operere et nyt CI ind. Derfor er der også en masse praktiske tanker, der flyver rundt i hovedet på os – både i forhold til den planlagte vuggestuestart, der var lige om hjørnet, opstart på arbejde, ansøgning om tabt arbejdsfortjeneste igen og meget andet praktisk,” fortæller Stina.
Samme eftermiddag lægges Esther igen i narkose, og hendes venstre implantat fjernes. Efterfølgende er familien indlagt i fem dage til. Derefter får de lov at komme hjemme med besøg af hjemmesygeplejerske to gange dagligt, der giver medicin, som familien selv henter på sygehuset hver morgen.
Reimplantation betyder, at implantatet på den ene eller begge sider fjernes og erstattes af et nyt CI. Der foretages ganske få reimplantationer om året på landsplan.
Antal reimplantationer på 0-18-årige børn i Danmark opgjort pr. implantat:
- 2020: 3
- 2019: 9
- 2018: 3
- 2017: 3
Se mere statistik om CI her.
Har vi gjort det rigtige?
I tiden omkring fjernelsen af Esthers ene implantat trænger mange tanker sig på hos Stina og Troels. Selvom ingen af forældrene er i tvivl om, at Esther selvfølgelig skal have et nyt CI, fylder bekymringerne om de forskellige risici ved den kommende CI-operation endnu mere i denne omgang. Samtidig rumsterer den dårlige samvittighed også.
”Vi gik fra at have en pige, der godt kunne høre med høreapparater på, til at have en pige, der pludselig var stokdøv på den ene side og kun lige var gået i gang med at lære at høre med CI på den anden side. Det var ikke ret sjovt,” fortæller Troels. Selvom parret godt ved, at de aldrig kan få svar på, hvorfor infektionen opstod, føler de, at de burde have reageret endnu hurtigere, dengang de så de første tegn på betændelse.
En ny CI-operation
I begyndelsen af juni bliver det endeligt bekræftet, at alle spor af infektionen er helt væk. Esther bliver endnu engang indstillet til CI-operation – denne gang i slutningen af august måned. Da den omtrentlige dato først er i kalenderen, falder der ro over familien igen, og de får nogle gode sommermåneder, hvor Esther trives.
Selvom Esther hen over sommeren kun har adgang til lyd på sin højre side, begynder hun stille og roligt at reagere mere og mere på lyd, selvom det er tydeligt, at hun har svært ved at retningsbestemme. Familien har gået til AVT, siden Esther fik sine første høreapparater, og det er skønt at opleve, at Esther endelig reagerer mere. ”Det gav os virkelig blod på tanden til at komme på den anden side af næste CI-operation og få fuld lyd på,” siger Stina.
I slutningen af august bliver Esther CI-opereret igen af samme kirurg endnu engang. Heldigvis går alt helt efter bogen. ”Da operationen var overstået, kom kirurgen ud og gjorde sådan en yes-bevægelse med armene,” fortæller Troels. ”Det var et stort øjeblik!”
Ekstra omsorg
I denne omgang vurderer lægen, at Esther ikke skal indlægges efter operationen, så risikoen mindskes mest muligt, for at hun på børneafdelingen kan blive ramt af endnu en infektion eller anden sygdom. Samtidig får Esther også forebyggende antibiotika og bliver tjekket grundigt ved løbende kontroller den efterfølgende måned. ”Personalet gjorde virkelig alt hvad de kunne for at passe ekstra godt på os her i runde to,” siger Stina. Familien selv er også ekstra påpasselige med rengøring og hygiejne i dagene op til og efter operationen.
”Vi ved, at der kun er ca. 3 procents risiko for en infektion – så sandsynligheden for, at det går galt igen, er helt utrolig lille. Alligevel kunne vi godt mærke, at vi skulle hen forbi det tidspunkt, hvor det gik galt med infektionen sidste gang, før vi kunne slappe helt af,” fortæller Troels.
Sprogligt bagud – men med fart på
Fire uger efter får Esther lyd på sit nye CI. Og i løbet af efteråret mærker Stina og Troels helt tydeligt, at der begynder at komme fart på Esthers sproglige udvikling.
”Hun begynder at efterligne vores ord og deltage mere og mere aktivt, når vi f.eks. leger linglyds-lege”, siger Stina. ”Det går hurtigt nu, og der er for alvor hul igennem. Vores AVT-vejleder er også helt enig i, at det går fint fremad, selvom Esther selvfølgelig fortsat er bagud i forhold til andre børn på hendes alder med normal hørelse. Men vi er fortrøstningsfulde og omgivet af dygtige fagpersoner, der kan hjælpe os videre.”
Sygeorlov fra vuggestuen og mere tabt arbejdsfortjeneste
Troels og Stina får i forbindelse med re-implantationen forlænget deres bevilling af tabt arbejdsfortjeneste, så i praksis har de på skift været hjemmegående med Esther, siden barslen sluttede. Esthers opstart i vuggestue er blevet udskudt fra foråret, så hun først starter op 1. november.
”Esther har jo haft plads i vuggestuen siden starten af året, men vi har jo måttet udskyde starten pga. hele forløbet omkring re-implantationen,” siger Stina og fortæller, at familien i den forbindelse blev gjort opmærksom på, at man faktisk kan holde sygeorlov fra en institutionsplads og på den måde undgå at betale for pladsen. ”Det blev selvfølgelig modregnet i det beløb, vi fik for tabt arbejdsfortjeneste – men hvis andre står i en lignende situation og ikke får tabt arbejdsfortjeneste, er det jo meget vigtig viden at have.”
Familien håber, at de også fremadrettet kan blive bevilget nogle timers tabt arbejdsfortjeneste om ugen til AVT og til at undgå, at Esther får for lange dage i vuggestuen.
”Esther er så klar til vuggestue. Hun er meget interesseret i andre børn, og vi føler, at pædagogerne har forberedt sig rigtig godt på at tage imod hende. Bl.a. har vi allerede en aftale om, at primærpædagogen skal med til AVT i løbet af de kommende uger, de har været på kursus udbudt af PPR, og de har hjulpet os med at søge om støttetimer," siger Stina.
Tanker om fremtiden
Når Stina og Troels skal gøre status over hele forløbet, tænker de samtidig fremad.
”Der er ingen tvivl om, at det sidste års tid har været noget af en rutsjebanetur. Det er ret syret at tænke på hvor få familier, der oplever det, vi har været ude for. Man tænker jo altid, at den slags sker for andre – men nu var det faktisk os, det ramte. Gudskelov er vi kommet godt ud på den anden side trods alt,” siger Stina. "Nu kredser vores tanker mere om, hvordan det kommer til at gå Esther i fremtiden."
Det er ret syret at tænke på, hvor få familier, der oplever det, vi har været ude for. Man tænker jo altid, at den slags sker for andre – men nu var det faktisk os, det ramte. Gudskelov er vi kommet godt ud på den anden side trods alt
På længere sigt håber begge forældre, at både de selv og Esther kan få rigtig meget ud af at møde andre familier med børn med høretab. "Det sidste halve år har været så specielt i forhold til vores helt særlige situation. VI har ikke haft så meget overskud - og har egentligt også følt os godt dækket ind af al den gode hjælp og støtte, vi har fået fra fagpersoner omkring os. Men nu, hvor vi ser frem til en mere normal hverdag, tror vi, det bliver fedt at tale mere med andre i samme situation," siger Troels.
Forældrene samler løbende materiale om forløbet sammen og tænker over, hvordan de vil fortælle Esther om høretabet og hele historien omkring CI-operationerne. Stina slår fast: ”Vi vil meget gerne dele vores historie, fordi vi håber, det kan være en hjælp for andre, der står i et forløb, som heller ikke går efter planen. Vi er et bevis på, at man kan komme godt ud på den anden side, selv når tingene absolut ikke går som forventet. Vi tænker også meget over, at Esther ikke senere skal komme til at føle, at hun har været en belastning for os. Vi er jo så ekstremt taknemmelige for hende uanset hvad.”
Historien om Esther er bragt i en forkortet version i Decibels medlemsmagasin 2021/22. Som medlem af Decibel har du adgang til alle magasiner på MitDecibel.
