Ud med kassetænkning og ind med kreativ ja-hat
Kommunal opbakning og nytænkning giver Kasper med høretab og CHARGE syndrom den bedste udvikling.
Greve Kommune har skræddersyet et unikt skoletilbud, der passer til Kaspers udfordringer, da han har CHARGE-syndrom.
”Kasper trives og er virkelig glad for at gå i skole. Vi er virkelig taknemmelige for, at kommunen tog stilling til, hvad der ville være det bedste for ham, helt uden at vi skulle kæmpe for det,” fortæller Karina og Lars Kissow, der er forældre til Kasper, der har et cochlear-implantat og diagnosen CHARGE-syndrom. Karina betegner engagerede fagpersoner og kommunens ja-hat som de væsentligste grunde til, at Kasper hele tiden udvikler sig positivt. ”Vi har været heldige. En dreng som Kasper ville normalt ende på centerskole eller specialskole, uden at kommunen tog stilling til, om der var andre muligheder, men Greve Kommune har ikke været bange for at tænke anderledes.”
En dreng som Kasper ville normalt ende på centerskole eller specialskole, uden at kommunen tog stilling til, om der var andre muligheder.
Almindelig folkeskole og specialklub
Kaspers skoletilbud er todelt. Fra kl. 8 til kl. 12 går han på den lokale folkeskole og har fokus på boglige fag som dansk og matematik, fysik og biologi. Nogle af fagene har han med den almindelige klasse, han har haft tilknytning til gennem hele sit folkeskoleliv, og andre fag har han i et særligt tilbud på skolen sammen med en anden elev, der også har særlige udfordringer.
Når klokken ringer kl. 12, bliver Kasper kørt til klubben Havana, der er et fast klubtilbud i kommunen for børn med særlige behov. De har fokus på at omsætte de faglige ting fra skolen til dagligdagen. Det kan være at læse madopskrifter, regne ud, hvad der skal bruges, handle ind og lave maden. Derudover er klubtilbuddet også et socialt fællesskab, hvor børnene tager på netcafé, udflugter og ferier.
”Vores mål har hele tiden været, at Kasper skal kunne klare sig i den almindelige verden på sigt. Og i klubben får han de redskaber, han skal bruge. De kender hans udfordringer og arbejder med hans udvikling ud fra den viden. De udfordrer ham på en måde, som vi ikke ville gøre,” fortæller Karina.
CHARGE-SYNDROM medfører ofte omfattende fysiske symptomer. Symptomerne har betydelige konsekvenser for barnets vækst, udvikling og forståelse af omverdenen. Ethvert menneske med CHARGE-syndrom har sine særlige behov og kompetencer. Der findes altså ikke noget ’gennemsnitligt’ eller ’typisk’ menneske med CHARGE-syndrom. Alligevel kan der være visse fællestræk.
Til trods for de store vanskeligheder, som mennesker med CHARGE-syndrom må leve med, så overgår deres udvikling oftest i høj grad de forventninger, omgivelserne har både på det medicinske, fysiske, udviklingsmæssige og sociale område. Ikke uden grund bliver børn og voksne med CHARGE-syndrom ofte kaldt ’asfaltblomster’.
Navnet dækker over, at disse mennesker – mod alle odds – udvikler sig på grund af deres enorme livsvilje og vedholdenhed. Udviklingen er dog helt afhængig af, at omgivelserne er i stand til at forstå de særlige behov, det enkelte menneske med CHARGE-syndrom har, således at de kan støtte udviklingen bedst muligt.
Kaspers udfordringer bliver opdaget
Som 2-årig starter Kasper i en døvebørnehave, da hans høretab bliver opdaget, og på et senere tidspunkt flytter familien kommune og rykker Kasper i en anden børnehave, fordi kommunen opretter en gruppe for børn med høretab i en normal børnehave.
”Vi havde ikke opbakning fra døvebørnehaven, da vi rykkede ham. De syntes, det var synd at flytte ham over i normalmiljøet. Men vores oplevelse var, at de ikke havde særlig høje forventninger til, hvor langt Kasper kunne nå,” fortæller Karina, der var glad for skiftet. Kasper starter i en talehøreklasse med få børn på den lokale folkeskole et år senere end normalt. I en del af fagene er han integreret i en almindelig folkeskoleklasse på samme klassetrin.
”Vi troede, han kunne blive fuldt integreret på et senere klassetrin,” fortæller Karina. Hun var endnu ikke klar over, at Kasper havde mange flere udfordringer end høretabet. Kasper får konstateret CHARGE-syndrom som 7-årig.
Skræddersyet tilbud
”I de små klasser var der ikke så stor forskel på Kasper og de andre børn. Men efterhånden som han blev ældre, kunne vi godt mærke, at han havde massive udfordringer og skilte sig mere og mere ud. Det blev også tydeligt i skolen, at han havde indlæringsvanskeligheder og ikke altid kunne lære på samme måde som de andre elever. Alligevel var der masser af ting, han godt kunne,” supplerer Karina.
”Vi kunne se, at skellet mellem Kasper og de andre børn på hans alder blev større og større, som tiden gik. Og selvfølgelig var vi bange for, om han kunne blive ved med at passe ind.”
I 4. klasse starter Kasper i specialklubben Havana efter skoletid. Og det er også her, Karina mener, de nye tanker
begynder at spire. ”Jeg ved ikke, hvem der får tanken til at begynde med. Men da Kasper går i 6. klasse, bliver vi kaldt til møde med både lærere, talehørelærer, Klub Havana og en inklusionsmedarbejder fra skolen. Dagsordenen på mødet er, hvordan Kaspers skolegang skal se ud fremover. Der bliver snakket om at satse på nogle konkrete
kompetencer for Kasper. Vi skulle ikke satse på, at han skulle kunne alt, men det, han ville få brug for og var motiveret for.”
Satser på enkelte fag og kompetencer
”Vi var ikke i tvivl om, at idéen var god,” fortæller Karina, der sammen med Lars takker ja til et skræddersyet skoleforløb, hvor både skolen, Klub Havana og PPR er inde over. ”Det var rigtig godt set af Kaspers lærere og pædagoger, at det ville gavne ham, at vi var realistiske omkring hans indlæring og derfor skulle satse på enkelte fag og kompetencer og glemme resten.”
Der blev lavet en projektbeskrivelse på de konkrete idéer i forhold til Kasper, og kommunen bakkede op. Projektplanen mundede ud i det skoletilbud, Kasper har i dag. Et tilbud, som ikke krævede den mindste smule kamp fra forældrenes side. ”Det var fantastisk. Kasper kan så mange ting i dag og er i princippet for god til at være på en specialskole, men har for svært ved at være i et almindeligt skoleforløb. Hans udfordringer og gode kompetencer sætter ham lidt mellem to stole. Derfor er det her tilbud perfekt for ham,” fastslår Karina, der synes, det nye skoletilbud har givet hende selv og Lars meget ro.
”Vi kan mærke, at Kasper udvikler sig positivt, og han overrasker os. Det er helt sikkert, fordi alle tager udgangspunkt i hans niveau og behov. Alt er målrettet. Og så er han i omgivelser og blandt mennesker, som han har kendt hele sin skolegang. Det er guld værd.”
-
Hvad er udbyttet af et skræddersyet skoleforløb?
”Kasper får undervisning som er tilrettelagt ud fra hans udviklingsmuligheder. Jeg har mulighed for hele tiden at have føling med, hvor han er fagligt og socialt og udfordre ham. Han er en del af et normalmiljø, hvor der er
forståelse for hans situation fra børn og voksne. Jeg har ikke det store kendskab til specialskoler, men kan fornemme, at Kasper har det godt i en normal skole, hvor der tages hensyn til hans udfordringer. Vi startede med at undervise i mange forskellige discipliner, men har gjort os den erfaring,at det er godt at udfordre Kasper i en ting ad gangen. Så har han ro og kan fordybe sig. Han er glad for gentagelser og bliver tryg ved opgaverne”, fortæller Maja Hindsgaul-Schoop, Kaspers lærer.
-
Kun svært, når vi sammenligner
”I dag er vi helt afklaret med de vanskeligheder, Kasper har, men det tog noget tid at nå dertil. Vi håbede i mange år på, at der ville ske et mirakel, så han kunne klare det hele ligesom alle andre. Og da vi endelig erkendte, at det ikke ville ske, så fandt vi faktisk ro med det vilkår. Men det kan stadig godt være svært, når vi kommer til at sammenligne
med andre drenge på hans alder. Det gør lidt ondt, når vi ser andre 15-årige drenge løbe rundt sammen og jagte piger. De har et helt andet liv end Kasper. Det er blevet mere og mere tydeligt, hvor stort skellet mellem ham og
andre jævnaldrende drenge er.” - Karina og Lars Kissow, forældre til Kasper.
Engagement er altafgørende
”Det her har kun kunnet lade sig gøre, fordi vi har været omgivet af virkelig engagerede mennesker, der har set det
som en positiv udfordring at tænke ud af boksen,” fortæller Karina. Hun slår fast, at de har prøvet begge dele. At have et lærerteam omkring Kasper, som ikke var specielt engagerede, og så det modsatte. Engagement og høje forventninger.
Kaspers nuværende lærerteam har gang på gang vist, at de er nytænkende. ”Kasper fik lov at lave en personkarakteristik af Yvonne fra Olsen-banden i dansk, og det kunne han godt, fordi han elsker gamle danske film. Men han havde ikke kunnet løse opgaven, hvis det havde været den roman, de andre havde læst,” fortæller Karina, der er overbevist om, at Kaspers udvikling skyldes, at han bliver udfordret positivt i sit eget tempo.
”De har lige lært ham at cykle på en almindelig cykel i en alder af 14 år. Det var fantastisk at se hans glæde og stolthed. Vi har haft medspillere hele vejen igennem. Alle har bakket op. Kommunen kunne have kastet håndklædet i ringen mange gange i Kaspers skoleforløb. Det ville have været meget nemt at placere ham i et specialtilbud, som ikke nødvendigvis ville ramme hans behov,” fortæller Karina.
”I dag dyrker alle fagpersoner omkring Kasper hans muligheder i stedet for hans begrænsninger, og det giver motivation. Specielt fordi det er fagpersonerne, der trækker ham opad. De tror virkelig på ham.”
Vi ser ofte, at børn med høretab og andre udfordringer placeres på specialskoler ude i kommunerne, hvor de ikke har gode sproglige og kognitive rollemodeller, og derfor ikke udvikler deres potentiale. Forældrene
oplever, at barnet er placeret – og nogle gange nærmest parkeret – uden at der bliver taget stilling til barnets muligheder og næste udviklingspotentiale. Resultatet er lave forventninger. Vi synes, det er meget positivt, når kommuner går ind og kigger på det enkelte barn og skræddersyer et tilbud, der tager hånd om det enkelte barns udfordringer og potentiale. Når kommunen sætter mål for barnet og følger op på dem, så oplever barnet at være i udvikling.