20. januar 2017

Behandling i udlandet: Marvin og hans familie tager til USA

Marvin på 5 år har et medfødt høretab og bruger benforankrede høreapparater. Han har bilateral microti og atresi og skal derfor igennem flere store operationer, som kan rekonstruere hans ører. Patienter med microti og atresi tilbydes i dag forskellige behandlingsmetoder. For Marvins forældre, Jess og Tanja, er det vigtigt, at Marvin får den mest optimale og nænsomme behandling med færrest mulige operationer.

I foråret 2016 var Jess og Tanja med Marvin til microti-konference i Holland. Konferencen var arrangeret af en hollandsk kvinde, som selv er mor til et barn med microti. På konferencen var der mulighed for, at Marvin kunne få en personlig konsultation hos plastikkirurg Dr. Reinisch og atresikirurg Dr. Roberson, som har klinikker i Californien. I samarbejde med Rigshospitalet havde familien forinden fået lavet MR- og CT-scanninger af Marvin, som de havde med.

Efter konferencen besluttede Tanja og Jess, at Marvin skulle have en PIER operation med MEDPOR. Dette er ikke en mulighed i Danmark, så de gik selv i gang med at bane vejen. Forløbet har været langt, og der har været mange udfordringer undervejs, men lige inden jul fik familien endelig en opringning fra Sundhedsstyrelsen, som fortalte, at Marvin ville få kaution til operationerne.

Tanja og Jess gik straks i gang med at arrangere alt det praktiske med Dr. Reinischs klinik i USA. De vidste, at der var et halvt års ventetid på den første operation, men allerede dagen inden nytårsaften fik de et tilbud fra klinikken om operation af Marvins højre øre d. 23. januar 2017. De tog imod tilbuddet og satsede på, at al økonomi, planlægning af det 5 uger lange ophold, aftaler med arbejdsgivere osv. ville gå gnidningsfrit.

Det lykkedes heldigvis at få alt det praktiske på plads. For to dage siden satte Marvin, Tanja og Jess sig ind i en flyver med kurs mod Californien. Foran dem ligger 5 uger med lægesamtaler, operation og genoptræning. I begyndelsen af februar rejser Marvins to store søskende også til USA, så hele familien kan støtte hinanden.

Her i Decibel følger vi Marvin tæt og sender de bedste ønsker til ham og hele familien. Når operationen er godt overstået, og familien er vel ude på den anden side, følger vi op på forløbet med mere information.

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Log ind for at skrive en kommentar