En mors tanker om AVT

Hør Williams mor fortælle om at være i et 3-årigt AVT-forløb. William på snart 7 år og hans forældre afsluttede for 2 år siden et 3-årigt AVT-forløb, som var en del af Decibels daværende forskningsprojekt om AVT.

Kort om AVT

Metoden er baseret på et forældreønske om, at barnet skal være funktionelt hørende med et alderssvarende talesprog og kunne inkluderes med normalthørende jævnaldrende. Konkret arbejdes der frem mod dette mål ved, at certificerede AV-undervisere guider og coacher forældrene i, hvordan de bedst støtter deres barn i at blive god til at høre, lytte og opnå et alderssvarende talesprog – det vil sige talesprog på niveau med deres normalthørende jævnaldrende. Dette sker ved, at forældrene sammen med deres barn deltager i 1-times sessioner, hvor de undervises og instrueres i, hvordan de kan fremme deres barns udvikling bedst muligt ud fra konkrete målsætninger (1,3).

• AVT er en forkortelse for Auditory-Verbal Therapy, en metode udviklet af AG Bell Academy i USA (1)
• I et AVT-forløb stimuleres den auditive sans for at styrke de områder i barnets hjerne, der hører (4)
• Målet er, at barnet opnår et alderssvarende talesprog, og at den sproglige udvikling også giver barnet en god social integration

AVT bygger på 10 grundprincipper, som du kan læse om i de kliniske retningslinjer for pædiatrisk cochlear implantation. Du kan desuden læse mere om AVT her.

Hvorfor AVT?

Hørelsen er den eneste af vores sanser, der kan give tydelig information om alle aspekter i talen og specifikke talelyde, herunder at opfatte og skelne mellem de fine nuancer i talesignalet (5). Hørelsen er således den mest effektive sans vi har, når det gælder taleopfattelse og deraf følgende taleproduktion. Derfor er det naturligt, at det er den auditive sans, der skal være fokus på i (re)habiliteringen af børn, der behandles med forskellige tekniske høreløsninger. Dette understøttes yderligere af, at 95% af børnene i målgruppen bliver født af normalthørende forældre (6). Det er i øvrigt veldokumenteret, at forældrenes påvirkning af barnet er den vigtigste faktor for barnets udvikling (7,8).

Forskning fra udlandet viser, at en tidlig indsats i forhold til specialiseret audiologopædisk genoptræning er afgørende for sprogudviklingen hos børn med cochlear implant (CI) og høreapparat (HA) (4,9,10). Forskningen viser også, at op til 80 % af de børn, som følger et 3-årigt AVT-forløb med deres forældre, opnår et alderssvarende talesprog forud for skolestart, såfremt barnet er fundet ved den tidlige hørescreening, anvender relevant høreteknologi og ikke har øvrige konkurrerende vanskeligheder til høretabet (11,12).

Decibel har fra 2013-2017 gennemført et AVT-forskningsprojekt, hvor 55 børn blev tilbudt 3 år med AVT. Målet med projektet var at afprøve AVT i en dansk kontekst og dokumentere, hvorvidt danske børn med høretab opnår alderssvarende talesprog, når de får 3 års AVT. Over 80 % af børnene med høretab i projektet opnåede et alderssvarende talesprog.  Resultaterne fra projektet blev præsenteret på Decibels AVT-konference i maj 2017 (læs et resumé her)  og er blevet publiceret i de internationalt anerkendte tidsskrifter Cochlear Implants International og Journal of Pediatric Otorhinolaryngology. Hvis du er medlem af Decibel, kan du også se videooptagelser fra konferencen her (for professionelle medlemmer) eller her (for familiemedlemmer). Du kan desuden læse mere om forskningsprojektet her.

Hvem bliver tilbudt det 3-årige AVT-forløb?

Fra 1. september 2017 vil alle nye børn fra 0 år til og med 5 år, der starter op i behandling for et dobbeltsidigt behandlingskrævende høretab med en PTA værdi >/= 40dB (målt ved 500 Hz, 1000 Hz, 2000 Hz, 4000 Hz) (13) på bedst hørende øre, fremadrettet blive tilbudt det 3-årige AVT-forløb.

Det 3-årige AVT-forløb er landsdækkende og tilbydes til alle børn i målgruppen – uanset hvilken audiologisk afdeling, barnet er tilknyttet.

Børn med dobbeltsidigt behandlingskrævende høretab fra 0 til og med 5 år, der pr. 1. september 2017 er i gang med et AVT-forløb på landets to CI-centre eller på de audiologiske klinikker i Odense og Gentofte, vil få mulighed for at fortsætte i det 3-årige forløb.

Børn fra 0 til og med 5 år med et dobbeltsidigt behandlingskrævende mildt høretab (op til 40 dB) vil få tilbudt det 3-årige AVT-forløb, hvis en faglig vurdering viser, at de har et specifikt behov herfor.

Hvis I har afsluttet et AVT-forløb inden d. 1. juli 2017, vil I ikke blive omfattet af tilbuddet om et 3-årigt AVT-forløb. Har I afsluttet et AVT-forløb i perioden 1. juli 2017 – 1. september 2017 vil I blive tilbudt at indgå i det 3-årige AVT-forløb.

Børn som ikke er omfattet af målgruppen, eller hvis forældre ikke ønsker at indgå i det 3-årige AVT-forløb, vil fortsat få tilbudt standard behandling på den audiologiske klinik. Børn med CI udenfor målgruppen har stadig tilbud om et 1-årigt AVT-forløb.

Hvor tilbydes det 3-årige AVT-forløb?

Forløbene bliver tilbudt på tre af de mest specialiserede audiologiske afdelinger i Danmark, som alle har erfaring med AVT:  Audiologisk Klinik på Odense Universitetshospital, Audiologisk Klinik på Aarhus Universitetshospital og Audiologisk Afdeling på Rigshospitalet/Gentofte Hospital.

Hvis dit barn i forvejen er tilknyttet en anden audiologisk afdeling, vil den primære behandling fortsætte dér – men selve AVT-forløbet vil foregå i hhv. Odense, Aarhus eller Gentofte.

Hvad indebærer tilbuddet?

Barn og familie forpligter sig i det 3-årige forløb til følgende:

• Individuelle AVT-sessioner baseret på barnets udvikling og behov. Frekvensen af AVT-sessioner tilpasses individuelt.

• Undervisning af audiologopæder, som enten er i gang med et treårigt mentorforløb eller har gennemført dette.

• Løbende test(s) med henblik på at monitorere barnets udvikling.
• Træning af barnets auditive kompetencer derhjemme på baggrund af den undervisning, der er modtaget i AVT-sessionerne.

Hvad betyder det 3-årige AVT-forløb for lokal PPR?

Det er kommunen, som har vejledningspligt og bevillingsmyndighed overfor familien, og derfor er den overordnede vejledende funktion for familier, som har børn med høretab, fortsat i kommunerne. Dette ændrer tilbuddet ikke på.

• Lokal talehørekonsulent vil modtage langsigtede mål på barnet fra AVT-underviseren ca. halvårligt.
• Der lægges op til et samarbejde for at sikre god vejledning i barnets institution/skole fra lokal tale-hørekonsulent.
• Der lægges op til dialog imellem lokal tale-hørekonsulent og AVT-underviseren angående testning af barnet, så der ikke sker overlap.

Hvordan bliver mit barn henvist?

I kan blive henvist til tilbuddet ved:

• at blive henvist fra den audiologiske afdeling, som dit barn modtager primær behandling på,
  eller
• selv at tage direkte kontakt til én af de tre audiologiske afdelinger i Odense, Aarhus eller Gentofte. Du finder kontaktinformationer på de tre afdelinger nedenfor.

Dokumentation og kvalitetssikring af forløbet

Decibel villaen i Hellerup.

Som en del af det 3-årige AVT-tilbud er der etableret en landsdækkende dokumentations- og vidensfunktion i Decibel for at ensarte og kvalitetssikre tilbuddet på tværs af de tre universitetshospitaler, hvor AVT-forløbet bliver implementeret og forankret. Det gøres ved løbende at monitorere og analysere børnenes udbytte og kvaliteten i AVT forløbet. Helt konkret skal Decibel:

• koordinere test af børn i AVT-forløbet og indsamle data om børnenes udbytte i fht. børnenes auditive og talesproglige udvikling.
• dokumentere, hvor mange børn med høretab der på årsbasis er i målgruppen, og i hvilket omfang forældrene tager imod tilbuddet om et 3-årigt AVT forløb
• på sigt undersøge og dokumentere, hvorvidt der er behov for øvrige tilbud udover AVT forløbet. Dette eksempelvis ved at registrere hvilke familier som ikke opfylder inklusionskriterierne, men som gerne vil benytte sig af tilbuddet.

Decibel vil desuden sætte fokus på, hvordan man strategisk kan udvikle området ved f.eks. koordinering og udvikling af muligheder for at blive uddannet i AVT, og ved udvikling af forløb til børn med behov for en modificeret form for AVT – f.eks. auditory skills development.

Hvordan og hvilke data indsamles?

Data indsamles via det onlinebaserede Electronic Data Capture system (EDC) RedCap (14) fra de 3 audiologiske afdelinger, som tilbyder det 3-årige AVT-forløb, samt de audiologiske afdelinger som behandler børn med høretab i aldersgruppen 0-18 år. RedCap er designet specifikt til indsamling og håndtering af data i forbindelse med forskellige former for ikke-kommercielle formål, hvor der indsamles kliniske eller sundhedsrelaterede data. De informationer som indsamles i forbindelse med AVT-forløbet, inkluderer børnenes og familiernes demografiske oplysninger, behandlingsoplysninger og testscores. Der indsamles desuden spørgeskemaer fra forældre om deres oplevelser med AVT-indsatsen.

De tests som anvendes i monitoreringen af børnenes udbytte af AVT-forløbet, udføres løbende, og baseres på barnets alder. For børn i alderen 0-2 år (hørealder). anvendes et forældrerapporteret LittlEARS-skema, som tester barnets auditive udvikling (15), og for børn ældre end 3 år anvendes Peabody Picture Vocabulary Test-4, som tester barnets impressive sprogevner (16). Begge tests er både internationalt og nationalt anerkendte og anvendte tests.

Support og teknisk hjælp til RedCap

Som et led i dokumentationen af det 3-årige AVT-forløb, etableres der en teknisk support funktion, som både forældre og personale fra de audiologiske afdelinger har mulighed for at kontakte ved tekniske problemer i RedCap. Funktionen er forankret i Decibel (se kontaktoplysninger nedenfor).

Kontaktinformationer for henvisning og øvrige spørgsmål

Familier, der ønsker at følge det 3-årige AVT-forløb eller har spørgsmål til forløbet, kan fra kontakte:

• Audiologisk Klinik på Odense Universitetshospital: Maria Baltzer Gormsen på maria.baltzer.gormsen@rsyd.dk eller tlf. 65 41 25 36.
• Audiologisk Klinik på Aarhus Universitetshospital: Jeanette Hølledig Mikkelsen på jeanemkk@rm.dk
• Audiologisk Afdeling på Rigshospitalet/Gentofte Hospital: Marianne Kyhne Hestbæk på marianne.kyhne.hestbaek@regionh.dk eller tlf. 38 67 38 58.
• Decibel: Tanja Pihl Sandager på tanja@decibel.dk eller tlf. 30 23 38 13
• Teknisk support: Maria Hallstrøm på mariaha@decibel.dk eller tlf. 23 95 33 61

Referencer

1. AG Bell (2017). listeningandspokenlanguage.org
2. Sundhedsstyrelsen (2012). Kliniske retningslinjer for pædiatrisk cochlear implantation, 2010/2012.
3. Auditory Verbal (AV) UK (2017), avuk.org/
4. Flexer, C (2011). Cochlear Implants and neuroplasticity: linking auditory and practice. Cochlear Implants International, 12 (supplement 1), s19-21
5. Flexer, C., (2005): The Power of Chapter in The Listener, Journal of the Learning to Listen Foundation, Summer 2005. Special Silver Anniversary Edition.
6. Mitchell RE, Karchmer MA. Chasing the mythical ten percent: Parental hearing status of deaf and hard of hearing students in the United States. Sign Language Studies. 2004;4(2):138-163.
7. Quittner, A.L., Cruz, I., Barker, D.H., Tobey, E., Eisenberg, L.S. & Niparko, J.K. (2013). Effects of maternal sensitivity and cognitive and linguistic stimulation on cochlear implantusers’ language development over four years; Childhood Development afterCochlear ImplantationInvestigative Team.The Journal of Pediatrics, 162(2), 343-8.
8. Yoshinaga-Itano, C. (2014). Principles and guidelines for early intervention after confirmation that a child is deaf or hard of hearing. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 19(2), 143-75.
9. NIH consensus conference (1995). Cochlear Implants in adults and children. JAMA Dec 27;274:1955-61
10. Dornan, D., Hickson, L. & Murdoc, B. (2010). Is auditory verbal therapy effective for children with hearing loss? The Volta review, 110, s361-387.
11. Fulcher, A., Purcell, A., Baker, E., & Munro, N. (2012). Listen up: Children with early identified hearing loss achieve age-appropriate speech/language outcomes by 3 years-of-age. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 76(12), 1785-94.
12. decibel.dk
13. WHO. Grades of hearing impairment.  www.who.int/pbd/deafness/hearing_impairment_grades/en/
14. RedCap. www.project-redcap.org/
15. MED-EL (2016). Pediatric Assessment Tools.
16. Dunn, L. & Dunn, D. (200). The Peabody Picture Vocabulary Test, Fourth Edition. Bloomington, NCS Pearson, Inc.