En mors tanker om AVT

Hør Williams mor fortælle om at være i et 3-årigt AVT-forløb. William på snart 7 år og hans forældre afsluttede for 2 år siden et 3-årigt AVT-forløb, som var en del af Decibels daværende forskningsprojekt om AVT.

Kort om AVT

Metoden er baseret på et forældreønske om, at barnet skal være funktionelt hørende med et alderssvarende talesprog og kunne inkluderes med normalthørende jævnaldrende. Konkret arbejdes der frem mod dette mål ved, at certificerede AV-undervisere guider og coacher forældrene i, hvordan de bedst støtter deres barn i at blive god til at høre, lytte og opnå et alderssvarende talesprog – det vil sige talesprog på niveau med deres normalthørende jævnaldrende. Dette sker ved, at forældrene sammen med deres barn deltager i 1-times sessioner, hvor de undervises og instrueres i, hvordan de kan fremme deres barns udvikling bedst muligt ud fra konkrete målsætninger (1,3).

• AVT er en forkortelse for Auditory-Verbal Therapy, en metode udviklet af AG Bell Academy i USA (1)
• I et AVT-forløb stimuleres den auditive sans for at styrke de områder i barnets hjerne, der hører (4)
• Målet er, at barnet opnår et alderssvarende talesprog, og at den sproglige udvikling også giver barnet en god social integration

AVT bygger på 10 grundprincipper, som du kan læse om i de kliniske retningslinjer for pædiatrisk cochlear implantation. Du kan desuden læse mere om AVT her.

Hvorfor AVT?

Hørelsen er den eneste af vores sanser, der kan give tydelig information om alle aspekter i talen og specifikke talelyde, herunder at opfatte og skelne mellem de fine nuancer i talesignalet (5). Hørelsen er således den mest effektive sans vi har, når det gælder taleopfattelse og deraf følgende taleproduktion. Derfor er det naturligt, at det er den auditive sans, der skal være fokus på i (re)habiliteringen af børn, der behandles med forskellige tekniske høreløsninger. Dette understøttes yderligere af, at 95% af børnene i målgruppen bliver født af normalthørende forældre (6). Det er i øvrigt veldokumenteret, at forældrenes påvirkning af barnet er den vigtigste faktor for barnets udvikling (7,8).

Forskning fra udlandet viser, at en tidlig indsats i forhold til specialiseret audiologopædisk genoptræning er afgørende for sprogudviklingen hos børn med cochlear implant (CI) og høreapparat (HA) (4,9,10). Forskningen viser også, at op til 80 % af de børn, som følger et 3-årigt AVT-forløb med deres forældre, opnår et alderssvarende talesprog forud for skolestart, såfremt barnet er fundet ved den tidlige hørescreening, anvender relevant høreteknologi og ikke har øvrige konkurrerende vanskeligheder til høretabet (11,12).

Decibel har fra 2013-2017 gennemført et AVT-forskningsprojekt, hvor 55 børn blev tilbudt 3 år med AVT. Målet med projektet var at afprøve AVT i en dansk kontekst og dokumentere, hvorvidt danske børn med høretab opnår alderssvarende talesprog, når de får 3 års AVT. Over 80 % af børnene med høretab i projektet opnåede et alderssvarende talesprog (12).  Resultaterne fra projektet blev præsenteret på Decibels AVT-konference i maj 2017 (læs et resumé her)  og er blevet publiceret i de internationalt anerkendte tidsskrifter Cochlear Implants International og Journal of Pediatric Otorhinolaryngology. Hvis du er medlem af Decibel, kan du også se videooptagelser fra konferencen her (for professionelle medlemmer) eller her (for familiemedlemmer). Du kan desuden læse mere om forskningsprojektet her.

Hvem bliver tilbudt det 3-årige AVT-forløb?

Fra 1. september 2017 vil alle nye børn fra 0 år til og med 5 år, der starter op i behandling for et dobbeltsidigt behandlingskrævende høretab med en PTA værdi >/= 40dB (målt ved 500 Hz, 1000 Hz, 2000 Hz, 4000 Hz) (13) på bedst hørende øre, fremadrettet blive tilbudt det 3-årige AVT-forløb.

Det 3-årige AVT-forløb er landsdækkende og tilbydes til alle børn i målgruppen – uanset hvilken audiologisk afdeling, barnet er tilknyttet.

Børn med dobbeltsidigt behandlingskrævende høretab fra 0 til og med 5 år, der pr. 1. september 2017 er i gang med et AVT-forløb på landets to CI-centre eller på de audiologiske klinikker i Odense og Gentofte, vil få mulighed for at fortsætte i det 3-årige forløb.

Børn fra 0 til og med 5 år med et dobbeltsidigt behandlingskrævende mildt høretab (op til 40 dB) vil få tilbudt det 3-årige AVT-forløb, hvis en faglig vurdering viser, at de har et specifikt behov herfor.

Hvis I har afsluttet et AVT-forløb inden d. 1. juli 2017, vil I ikke blive omfattet af tilbuddet om et 3-årigt AVT-forløb. Har I afsluttet et AVT-forløb i perioden 1. juli 2017 – 1. september 2017 vil I blive tilbudt at indgå i det 3-årige AVT-forløb.

Børn som ikke er omfattet af målgruppen, eller hvis forældre ikke ønsker at indgå i det 3-årige AVT-forløb, vil fortsat få tilbudt standard behandling på den audiologiske klinik. Børn med CI udenfor målgruppen har stadig tilbud om et 1-årigt AVT-forløb.

Hvor tilbydes det 3-årige AVT-forløb?

Forløbene bliver tilbudt på tre af de mest specialiserede audiologiske afdelinger i Danmark, som alle har erfaring med AVT:  Audiologisk Klinik på Odense Universitetshospital, Audiologisk Klinik på Aarhus Universitetshospital og Audiologisk Afdeling på Rigshospitalet/Gentofte Hospital.

Hvis dit barn i forvejen er tilknyttet en anden audiologisk afdeling, vil den primære behandling fortsætte dér – men selve AVT-forløbet vil foregå i hhv. Odense, Aarhus eller Gentofte.

Hvad indebærer tilbuddet?

Barn og familie forpligter sig i det 3-årige forløb til følgende:

• Individuelle AVT-sessioner baseret på barnets udvikling og behov. Frekvensen af AVT-sessioner tilpasses individuelt.

• Undervisning af audiologopæder, som enten er i gang med et treårigt mentorforløb eller har gennemført dette.

• Løbende test(s) med henblik på at monitorere barnets udvikling.
• Træning af barnets auditive kompetencer derhjemme på baggrund af den undervisning, der er modtaget i AVT-sessionerne.

Hvad betyder det 3-årige AVT-forløb for lokal PPR?

Det er kommunen, som har vejledningspligt og bevillingsmyndighed overfor familien, og derfor er den overordnede vejledende funktion for familier, som har børn med høretab, fortsat i kommunerne. Dette ændrer tilbuddet ikke på.

• Lokal talehørekonsulent vil modtage langsigtede mål på barnet fra AVT-underviseren ca. halvårligt.
• Der lægges op til et samarbejde for at sikre god vejledning i barnets institution/skole fra lokal tale-hørekonsulent.
• Der lægges op til dialog imellem lokal tale-hørekonsulent og AVT-underviseren angående testning af barnet, så der ikke sker overlap.

Hvordan bliver mit barn henvist?

I kan blive henvist til tilbuddet ved:

• at blive henvist fra den audiologiske afdeling, som dit barn modtager primær behandling på,
  eller
• selv at tage direkte kontakt til én af de tre audiologiske afdelinger i Odense, Aarhus eller Gentofte. Du finder kontaktinformationer på de tre afdelinger nedenfor.

Tabt arbejdsfortjeneste, merudgifter og transportudgifter

Kompensation for tabt arbejdsfortjeneste

AVT-undervisningen kan ligge i arbejdstiden for nogle forældre, og derfor kan det være nødvendigt at tage fri fra arbejde. Du har mulighed for at søge tabt arbejdsfortjeneste (TAF i daglig tale) som kompensation for den lønindtægt, du går glip af ved at holde fri. TAF bliver givet i henhold til reglerne i Servicelovens § 42 (14).

Betingelserne er, at:

• dit barn er under 18 år, og har en betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller en indgribende kronisk eller langvarig lidelse
• det er en nødvendig konsekvens af den nedsatte funktionsevne eller lidelse, at barnet passes i hjemmet
• det er mest hensigtsmæssigt, at det er moderen, faderen eller anden pårørende, der passer barnet
• du som forsørger helt eller delvis har måttet ophøre med din beskæftigelse for at passe barnet, eller ikke kan påtage dig beskæftigelse, fordi du passer dit barn med handicap.

Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH) har i januar 2018 udgivet en guide til forældre om TAF, læs den på DUKHs hjemmeside.

Transport under 50 km (merudgifter)

Du har også mulighed for at søge om at få dækket de udgifter, du har i forbindelse med transport til og fra AVT-undervisningen. Hvis du har under 50 km fra din bopæl til AVT-undervisningen, kan du søge om at få dækket transporten som en del af dine nødvendige merudgifter under Servicelovens § 41.

Betingelserne for at kunne modtage dækning af nødvendige merudgifter er, at barnet har en:

• betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, eller
• indgribende kronisk lidelse, eller
• indgribende langvarig lidelse.

Det er en betingelse, at merudgifterne er en konsekvens deraf, og ikke kan dækkes efter andre bestemmelser i denne lov eller anden lovgivning. Dine årlige samlede merudgifter skal være over minimumsgrænsen på 4.848,- kr. (tal for 2018) (15). Merudgifter kan også dække over udgifter til kurser, leje af ferieprocessor, høreteknisk udstyr (så som vækkeur) og transport til den primær audiologiske behandling (så som støbning af ørepropper, høretest osv.).

Transport over 50 km

Hvis afstanden til AVT-undervisningen er mere end 50 km fra din bopæl, dækkes dine og dit barns transportudgifter som udgangspunkt under Sundhedslovens § 171. Dit barn har ret til én ledsager. Der kan være tilfælde hvor AVT-underviseren vurderer, at det er nødvendigt at flere end én forælder deltager i behandlingen. I de tilfælde kan der også søges om befordring til denne person. Det er regionen, der afholder udgifterne, og du skal kontakte det sygehus, hvor I går til AVT, for at høre nærmere om befordringsgodtgørelsen.

Du kan læse mere om befordring på sundhed.dk, samt information om mulighed for flere ledsagere hos DUKH.

Ansøgning om TAF og merudgifter

Du skal ansøge din kommune (sagsbehandler, familieafdeling, handicapafdeling) om TAF og dækning af merudgifter. De tre AVT-centre kan være behjælpelige med skriftlige anbefalinger, som du kan vedlægge din ansøgning. Hver enkelt ansøgning bliver individuelt behandlet, og derfor er disse økonomiske kompensationer ikke garanterede. Derfor er det vigtigt, at du laver en fyldestgørende ansøgning der bl.a. beskriver dit barns nedsatte funktionsevne og eventuelle andre lidelser. Forklar gerne at I deltager i den af Sundhedsministeriets og Socialstyrelsens anbefalede AVT-behandling for børn med høretab (16,17). En behandling der har dokumenteret virkning i forhold til at barnet kan udvikle et alderssvarende talesprog (10,11,12).

( Foto: DSB / René Strandbygaard)

AVT Buddies - et netværkstilbud til nye og erfarne familier

AVT Buddies er et tilbud til familier som:

• Gerne vil sparre med en anden familie med mere AVT-erfaring
• Har erfaring* med AVT som I gerne vil dele ud af, og dermed støtte en anden familie (*I har afsluttet eller er i gang med et 3-årigt AVT-forløb på audiologisk klinik på Aarhus Hospital, Odense Hospital eller Rigshospitalet / Gentofte matriklen).

Det er vigtigt at huske, at sparring og vejledning fra en AVT Buddy kan aldrig træde i stedet for AVT-underviserens ekspertise. Det skal i stedet ses om en mulighed for at skabe et netværk, og høste erfaringer fra andre familier, som har deltaget i et AVT-forløb.

De erfarne AVT Buddies, der står til rådighed, tager udgangspunkt i deres egne erfaringer med AVT. De bliver guidet og klædt på til opgaven af medarbejdere i Decibel. AVT Buddies kan for eksempel fortælle om de indledende tanker, de som familie har gjort sig i tilvalget af AVT, hvordan de har integreret AVT i hverdagen, samt hvilke resultater de ser/har set hos deres barn.

De familier som kan melde sig til AVT buddies programmet, skal have afsluttet eller være i gang med et 3-årigt AVT-forløb på audiologisk klinik på Aarhus Hospital, Odense Hospital eller Rigshospitalet / Gentofte matriklen, eller have deltaget i Decibels 3-årige forskningsprojekt om AVT.

Dalia Kigiel-Slor og hendes søn der bruger CI, samt hendes mand og datter, er én af de AVT Buddies-familier du kan møde.

 Når man står i starten af sit “lydeventyr”, er hvert trin et skridt ind i det ukendte, hvilket i sig selv er meget stressende. Ved at høre om en anden families rejse, får man mulighed for at forestille sig, hvad der ligger foran, og hvad man kan forvente. Og det kan forhåbentligt lindre noget frygt og lette en ny families hverdag.

Når du har meldt dig til, forsøger Decibel at matche dig og din familie med en AVT Buddy, der bor i din landsdel. Hvis du er tosproget forsøger vi at matche dig med en AVT Buddy, der taler / bruger dit sprog. Hvis dit barn har andre vanskeligheder end høretabet, kan du potentielt også blive matchet med en familie med lignende erfaringer.

For at blive en del af AVT Buddies-tilbuddet skal vi derfor bruge nogle oplysninger om dig og din familie. Disse oplysninger opbevares sikkert, og bliver ikke offentliggjort.

Til dig der er ny i AVT – sådan får du en AVT Buddy:

1. Udfyld denne formular (AVT Buddies – til nye familier)
2. Decibel matcher dig med en AVT Buddy
3. Du bliver kontaktet af en AVT Buddy
4. I aftaler nærmere, hvordan I skal have kontakt, f.eks. via mail, Skype eller ved at mødes

Til dig der har erfaring med AVT – sådan bliver du en AVT Buddy:

1. Udfyld denne formular (AVT Buddies – til erfarne familier)
2. Decibel kontakter dig mhb. vejledning i rollen som AVT Buddy
3. Decibel matcher dig med en familie der ønsker en AVT Buddy
4. Du kontakter familien
5. I aftaler nærmere, hvordan I skal have kontakt, f.eks. via mail, Skype eller ved at mødes

Hvis du har spørsmål til AVT Buddies tilbuddet, kan du kontakte enten Maria Hallstrøm på mail: mariaha@decibel.dk eller Ingibjörg Sigtryggsdóttir på mail: redaktion@decibel.dk.

Dokumentation og kvalitetssikring af forløbet

Decibel villaen i Hellerup.

Som en del af det 3-årige AVT-forløb er der etableret en landsdækkende dokumentations- og vidensfunktion i Decibel for at ensarte og kvalitetssikre behandlingen på tværs af de tre universitetshospitaler, hvor AVT-forløbet bliver implementeret og forankret. Det gøres ved løbende at monitorere og analysere børnenes udbytte og kvaliteten i AVT-forløbet. Helt konkret skal Decibel:

• koordinere test af børn i AVT-forløbet og indsamle data om børnenes udbytte i fht. børnenes auditive og talesproglige udvikling.
• dokumentere, hvor mange børn med høretab der på årsbasis er i målgruppen, og i hvilket omfang forældrene tager imod tilbuddet om et 3-årigt AVT-forløb
• på sigt at undersøge og dokumentere, hvorvidt der er behov for øvrige tilbud udover AVT-forløbet. Dette eksempelvis ved at registrere hvilke familier som ikke opfylder inklusionskriterierne, men som gerne vil benytte sig af tilbuddet.

Decibel vil desuden sætte fokus på, hvordan man strategisk kan udvikle området ved f.eks. koordinering og udvikling af muligheder for at blive uddannet i AVT, og ved udvikling af forløb til børn med behov for en modificeret form for AVT – f.eks. auditory skills development.

Hvordan og hvilke data indsamles?

Data indsamles via det onlinebaserede Electronic Data Capture system (EDC) RedCap (18) fra de 3 audiologiske afdelinger, som tilbyder det 3-årige AVT-forløb, samt de audiologiske afdelinger som behandler børn med høretab i aldersgruppen 0-18 år. RedCap er designet specifikt til indsamling og håndtering af data i forbindelse med forskellige former for ikke-kommercielle formål, hvor der indsamles kliniske eller sundhedsrelaterede data. De informationer som indsamles i forbindelse med AVT-forløbet, inkluderer børnenes og familiernes demografiske oplysninger, behandlingsoplysninger og testscores. Der indsamles desuden spørgeskemaer fra forældre og AVT-undervisere om deres oplevelser med AVT-forløbet.

De tests som anvendes i monitoreringen af børnenes udbytte af AVT-forløbet, udføres løbende, og baseres på barnets alder. For børn i alderen 0-2 år (hørealder) anvendes et forældrerapporteret LittlEARS-skema, som tester barnets auditive udvikling (19). For børn ældre end 3 år anvendes Peabody Picture Vocabulary Test-4, som tester barnets impressive sprogevner (20). Begge tests er både internationalt og nationalt anerkendte og anvendte tests.

Support og teknisk hjælp til RedCap

Som et led i dokumentationen af det 3-årige AVT-forløb, etableres der en teknisk support funktion, som både forældre og personale fra de audiologiske afdelinger har mulighed for at kontakte ved tekniske problemer i RedCap. Funktionen er forankret i Decibel (se kontaktoplysninger nedenfor).

Kontaktinformationer for henvisning og øvrige spørgsmål

Familier, der ønsker at følge det 3-årige AVT-forløb eller har spørgsmål til forløbet, kan kontakte:

• Audiologisk Klinik på Odense Universitetshospital: Maria Baltzer Gormsen på maria.baltzer.gormsen@rsyd.dk eller tlf. 65 41 25 36.
• Audiologisk Klinik på Aarhus Universitetshospital: Jeanette Hølledig Mikkelsen på jeanemkk@rm.dk
• Audiologisk Afdeling på Rigshospitalet/Gentofte Hospital: Marianne Kyhne Hestbæk på marianne.kyhne.hestbaek@regionh.dk eller tlf. 38 67 38 58.

Familier og fagfolk, der har øvrige spørgsmål eller kommentar, kan kontakte:

• Decibel, leder for dokumentations- og vidensfunktionen: Tanja Pihl Sandager på tanja@decibel.dk eller tlf. 30 23 38 13
• Decibel, teknisk support ved dataindsamling: Maria Hallstrøm på mariaha@decibel.dk eller tlf. 23 95 33 61
• Decibel, kommunikationsmaterialer og website: Ingibjörg Sigtryggsdóttir på redaktion@decibel.dk eller tlf. 28 18 51 33

Referencer

1. AG Bell (2017). listeningandspokenlanguage.org
2. Sundhedsstyrelsen (2012). Kliniske retningslinjer for pædiatrisk cochlear implantation, 2010/2012.
3. Auditory Verbal (AV) UK (2017), avuk.org/
4. Flexer, C (2011). Cochlear Implants and neuroplasticity: linking auditory and practice. Cochlear Implants International, 12 (supplement 1), 19-21
5. Flexer, C. (2005). The Power of Hearing. Chapter in The Listener, Journal of the Learning to Listen Foundation, Summer 2005. Special Silver Anniversary Edition.
6. Mitchell RE, Karchmer MA. (2004). Chasing the mythical ten percent: Parental hearing status of deaf and hard of hearing students in the United States. Sign Language Studies, 4(2):138-163.
7. Quittner, A.L., Cruz, I., Barker, D.H., Tobey, E., Eisenberg, L.S. & Niparko, J.K. (2013). Effects of maternal sensitivity and cognitive and linguistic stimulation on cochlear implant users’ language development over four years. The Journal of Pediatrics, 162 (2), 343-8.
8. Yoshinaga-Itano, C. (2014). Principles and guidelines for early intervention after confirmation that a child is deaf or hard of hearing. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 19(2), 143-75.
9. NIH consensus conference (1995). Cochlear Implants in adults and children. JAMA Dec 27;274:1955-61
10. Dornan, D., Hickson, L. & Murdoc, B. (2010). Is auditory verbal therapy effective for children with hearing loss? The Volta review, 110, 361-387.
11. Fulcher, A., Purcell, A., Baker, E., & Munro, N. (2012). Listen up: Children with early identified hearing loss achieve age-appropriate speech/language outcomes by 3 years-of-age. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 76(12), 1785-94.
12. Percy-Smith, L., et al. (2017). Auditory verbal habilitation is associated with improved outcome for children with cochlear implant. Cochlear Implants International, 19
13. WHO (2017). Grades of hearing impairment . www.who.int/pbd/deafness/hearing_impairment_grades/en/
14. DUKH. Tabt arbejdsfortjeneste. www.dukh.dk/viden-selvhjaelp/borneomradet/tabt-arbejdsfortjeneste
15. DUKH. Merudgifter til børn.  www.dukh.dk/viden-selvhjaelp/borneomradet/merudgifter-til-born
16. Sundheds- og ældreministeriet (2017). Nu udmøntes de første penge til en styrket indsats for børn med høretab. www.sum.dk/Aktuelt/Nyheder/Patienters-retstilling/2017/Juli/Nu-udmoentes-de-foerste-penge-til-en-styrket-indsats-for-boern-med-hoeretab.aspx
17. Socialstyrelsen (2015). Forløbsbeskrivelse: Rehabilitering og undervisning af børn og unge med tidligt konstateret høretab
18. RedCap. www.project-redcap.org/
19. MED-EL (2016). Pediatric Assessment Tools.
20. Dunn, L. & Dunn, D. (2007). The Peabody Picture Vocabulary Test, Fourth Edition. Bloomington, NCS Pearson, Inc.