Hverdagen med høretab

Du er her: Forside / Hverdagen med høretab / Den første tid med høretab / Skal dit barn have CI?

Skal dit barn have CI?

Forundersøgelser

Gennem en række forundersøgelser bliver det fastslået, om dit barn er kandidat til CI og om der er nogle fysiske grunde til, at dit barn ikke kan blive CI-opereret. Der vil blandt andet blive foretaget en MR-scanning, der giver en billedmæssig fremstilling af det indre øre og hørenerven. Der vil også blive lavet en elektrocochleografi, der undersøger funktionen af indre øre. Dit barn skal være i fuld bedøvelse under begge undersøgelser.

Forsamtaler

Bliver du tilbudt CI til dit barn med høretab skal du til flere forsamtaler, hvor det overordnede formål er at give dig så mange nødvendige informationer som muligt, så du ved, hvilket forløb du går ind til, kender processen, og samtidig giver samtalerne dig mulighed for at stille alle de spørgsmål, som du måtte have.

Til forsamtalen med lægen, vil du blive præsenteret for resultaterne, af de undersøgelser, der er blevet lavet, information om CI-teknikken, tiden efter operationen, og de resultater og virkninger af CI, som du kan forvente.
Derudover skal du til en samtale med en audiologopæd, som vil fortælle dig om det specialiserede genoptræningsforløb (Auditory-Verbal Therapy, AVT), som du skal igennem sammen med dit barn for at sikre, at dit barn lærer at bruge sin hørelse, som danner baggrund for, at dit barn kan tilegne sig et talesprog.

Produktvalg

Du vil også blive præsenteret for de produktvalg, der er for CI. Er du tilknyttet Vestdansk Center for CI, tilbydes dit barn CI fra Cochlear, er du tilknyttet Østdansk Cochlear Implant Center, tilbydes dit barn CI fra Cochlear, Advanced Bionics og MED-EL. Dette er gældende pr. den 1. maj 2016.

Derudover findes også Oticon Medical, som endnu ikke bruges på børn. Decibel foreslår, at du tager kontakt til de pågældende firmaer for at finde ud af, hvilket produkt, der matcher jeres barn og jeres familie bedst, ligesom det også kan være en god idé at tale med andre familier om det produktvalg, de har truffet.
Derudover vil du blive præsenteret for, hvordan tilpasning af CI foregår, ligesom du bliver præsenteret for det forløb med justeringer og kontrolbesøg, som dit barn med CI skal til.

Operation

CI-operationen af børn varetages i Danmark på Vestdansk Center for CI i Aarhus og på Østdansk Cochlear Implant Center, der fysisk er placeret på Rigshospitalet. Begge steder er sygehuse med højt specialiseret funktion indenfor området. For børn med medfødt døvhed tilstræbes implantation i 8-12 måneders alderen, da tidlig implantation har vist sig at være én blandt flere faktorer for godt udbytte af CI (Fulcher A., 2012).

Dit barn skal være fri for infektioner på operationsdagen og en del vælger at holde deres barn hjemme 1-2 uger op til operationen for at minimere risikoen for infektioner og feber. Dit barn bliver indlagt sammen med dig eller din partner dagen før operation. Her bliver det undersøgt, om dit barn er frisk til operationen, og du får en samtale med den kirurg, der skal operere dit barn. På selve dagen for operationen må én af jer forældre (iført kittel og hætte) følge barnet ind på operationsstuen og være der, indtil jeres barn sover (i fuld bedøvelse). Inden operationen vil der blive barberet lidt af håret væk over øret.

Du skal være opmærksom på, at Statens Serum Institut anbefaler at CI-patienter i forbindelse med operation vaccineres med både Pneumovax og Prevenar 13 for at opnå bedst beskyttelse mod bakteriel meningitis, da CI-brugere har en lille forøget risiko for infektionen bakteriel meningitis  (Rubin LG, Papsin B. 2010). Derudover skal man hvert 5. år have tjekket, om vaccinen fortsat er virksom. Det gøres ved at få taget en blodprøve hos egen læge.

Operationen varer ca. 2-3 timer pr. øre og elektroden lægges ind ved snit lige bag øret og lukkes med ca. 10-15 sting. I forbindelse med operationen bliver der via specielle målinger kontrolleret, at elektroderne i implantatet virker.

Decibel ved, at flere forældre har gode erfaringer med at lægge en plan for, hvordan tiden under operationen skal bruges, da den kan føles lang. Nogle går en lang tur, andre tager bøger og lydbøger med og nogle går på café. Aftaler I at planlægge aktiviteter uden for hospitalet, så sørg for at have en telefon med, så personalet kan få fat i jer.

Efter operationen bliver barnet ført over til opvågning, hvor I forældre også kommer med. Senere på dagen, bliver I ført tilbage på sengeafdelingen, hvor de fleste børn vil blive udskrevet fra dagen efter. Ved hjemsendelse udleveres et program for opstart med initial ambulant høremæssig genoptræning.

Risici ved operation

Inden operationen vil du blive orienteret om de risici, der er forbundet med operationen. Der kan blandt andet i meget sjældne tilfælde opstå en midlertidig halvsidig ansigtslammelse og i yderst sjældne tilfælde kan denne vise sig at blive permanent. Under operationen er der påsat udstyr, der overvåger, hvor tæt på ansigtsnerven kirurgen er. Voksne CI-patienter har i sjældne tilfælde noteret, at deres smagssans er blevet påvirket i mindre omfang, og at de efter operation kan føle sig svimle og have dårlig balance. Få melder tilbage om Tinnitus i den første tid efter operationen.

Efter operation kan der i yderst sjældne tilfælde være risiko for sårinfektion. Kontakt dit CI-center, hvis du lægger mærke til dette. Hvis dit barn får symptomer på mellemørebetændelse (dit barn er pylret, vil ikke ligge ned og har måske feber), skal du opsøge læge med henblik på antibiotisk behandling.

Den første tilpasning og lyd på

3-5 uger efter operation tilsluttes taleprocessoren og dit barn får nu adgang til lyd. Et røntgenbillede og en beskrivelse fra operationen danner grundlaget for, hvordan det første lydniveau fastsættes. For at dit barn kan vænne sig til den nye lyd, vil lyden løbende blive opjusteret. Ved den første tilpasning sættes lydniveauet så svagt, at barnet fra dag ét kan holde til at have CI på hele dagen. Dit barn vil ikke med det samme kunne skelne lyde og forstå, hvad der bliver sagt. Dit barn skal først lære, hvad lyd er, hvilket kræver en specialiseret genoptræning, som du følger sammen med dit barn med CI.

Du vil løbende skulle ind til tilpasning af dit barns CI. Her skal dit barns høreområde – også kaldet dynamikområdet – findes. Dynamikområdet defineres ud fra to niveauer:

  • Det elektriske stimulationsniveau, hvor barnet lige akkurat kan sanse en svag lyd – kaldet T-Level (Threshold Level)
  • Det elektriske stimulationsniveau, hvor barnet sanser en meget kraftig lyd – kaldet C-Level (Comfort Level)

Efter første tilpasning går der ca. 1 måned, inden dit barn skal til sin første kontrol. Her kontrolleres det, om dynamikområdet skal justeres, hvilket ofte er tilfældet, da det udvider sig i takt med, at dit barns nervesystem bliver aktiveret af lydstimuli.

I de første 6-12 måneder efter CI-operationen foretages løbende teknisk kontrol og justering af implantatet i et tæt samarbejde mellem din audiologopæd og en tekniker med erfaring inden for området.

Hvor ofte skal dit barn til kontrol?

Dit barn med CI skal med jævne mellemrum kontrolleres for, at indstillingen i CI’erne er så optimale som muligt.

På Østdansk CI-Center foregår kontrollen med varierende intervaller afhængig af, hvor længe dit barn har haft CI.  Det første år efter implantationen kommer dit barn dog til kontrol ca. hver tredje måned. Andet og tredje år kommer dit barn til halvårlige kontroller, og herefter er der årlige kontroller, indtil dit barn er 18 år.

På Vestdansk Center for CI kommer dit barn tilbage til kontrol 14 dage efter, der er kommet lyd på. 2 måneder senere skal dit barn tilbage igen og efterjusteres og igen efter yderligere et ½ år. Indtil skolealderen kommer dit barn til ½-årlige kontroller, og skolebørn indkaldes 1 gang årligt med mindre der er særlige hensyn at tage.

Når det er tid til at få kontrolleret CI’erne bliver du som forælder og dit barn indkaldt pr. brev. I møder på afdelingen til den aftalte tid, og melder jeres ankomst i modtagelsen. Herefter bliver I hentet af en CI-tekniker eller en audiologopæd i venteværelset og bliver fulgt hen til tilpasningsrummet.

På Østdansk CI-Center sker kontrollen for det lille barn i et samarbejde mellem CI-teknikeren og audiologopæden, og med ældre børn (skolealderen) er det oftest CI-teknikeren alene, der står for kontrollen. Det skyldes, at de ældre børn medvirker langt mere sikkert end de yngre børn, og at de yngre børn har et større behov for observation og evt. motiverende leg.

På Vestdansk Center for CI deltager audiologopæden i forbindelse med tilslutningen. Herefter varetager CI-teknikeren som udgangspunkt kontrollen alene, med mindre der er særlige forhold der taler for, at en audiologopæd medvirker.

Hvad sker der til en kontrol?

Til en kontrol måler CI-teknikeren, hvordan hørenerven modtager de elektriske input fra implantatet, og indstiller processoren ud fra dette.

I det første år efter implantationen kan der ske store ændringer i indstillingen, i takt med at hørenerven bliver stimuleret og dermed kan ændre modtageligheden for det elektriske signal. Derfor er der også flere kontroller i det første år.
Der er forskellige metoder til at måle hørenervens modtagelighed for de elektriske input. Der er dels objektive målemetoder, hvor dit barn ikke selv skal medvirke men kan sidde og lege, imens målingerne bliver foretaget. Derudover er der subjektive målemetoder, hvor dit barn til en hvis grad medvirker. Dit barns processor skal være tilsluttet CI-teknikerens computer under målingerne, og processoren skal sidde placeret på dit barns øre.

Hvad er en objektiv måling?

Ved en objektiv måling kan der forekomme kraftig lyd for dit barn, og derfor gælder det om at distrahere dit barn med legetøj eller snak, så han/hun accepterer situationen. Denne målemetode anvendes ofte til børn under 18 mdr., men der kan være variationer i forhold til, hvilket CI produkt barnet har.

Hvad er en subjektiv måling?

Når dit barn er over 18 mdr. (det er dog forskelligt fra barn til barn, hvornår han/hun er moden nok til det), kan dit barn begynde at medvirke subjektivt, og f.eks. tilkendegive hvornår han/hun har hørt en lyd. Hvordan dit barn medvirker til en subjektiv måling afhænger af CI produkt. Evnen til at kunne medvirke subjektivt trænes på hospitalet og derhjemme, og udvikles over tid. For at motivere dit barn til at deltage anvendes forskelligt legetøj som støtte til målingen.

Ved en subjektiv måling får CI-teknikeren et supplement til den objektive måling, og det øger muligheden for en optimal indstilling.

Når CI-teknikeren er færdig med at måle på et eller begge CI, så tilsluttes lyden, og CI-teknikerne eller audiologopæden tjekker, om der er ubehag ved kraftig lyd, og om der er hørbarhed for alle talelyde – ofte målt via Ling-lydene.

I nogle tilfælde kan der være tvivl om, hvorvidt den ene eller den anden indstilling er bedst, og her vil du blive bedt om at observere hjemme. Hvis der er usikker om, indstillingen er god, får du en ny tid til kontrol inden for en kortere periode.

I nogle tilfælde kan CI-teknikeren vurdere, at dit barn har brug for en gradvis øgning af lydstyrken. I de tilfælde vil du som forælder blive guidet til – med en dags mellemrum, eller mere – at øge styrken på dit barns processor. Man øger styrken ved at skifte til processorens øvrige programmer, som teknikeren har klargjort til formålet. Dette vil typisk ske i forbindelse med tilslutning og barnets første periode med lyd, men kan også forekomme senere i forløbet.

Du har altid lov til at få en tid til kontrol uden for de normale intervaller, hvis du har mistanke om, at indstillingen ikke er optimal. Høreteknikken skal virke optimalt for at dit barns talesproglige udvikling kan blive optimal.

Husk - høje forventninger

Børn med CI har mulighed for at lære at høre, blive gode til at lytte og udvikle et alderssvarende talesprog, med mindre der er øvrige vanskeligheder, som forhindrer dette. Det er dog afgørende, at dit barn bliver CI-opereret hurtigst muligt efter, at høretabet er konstateret. Ligesom det er afgørende, at dit barn modtager en specialiseret genoptræning med fokus på at træne den nye hørelse og støtte den talesproglige udvikling.
Husk også altid at have høje forventninger til, at dit barn med høretab kan opnå et alderssvarende talesprog og stil krav om, at alle voksne omkring dit barn med høretab også har høje forventninger og handler derefter – også selvom du ikke synes, at den høremæssige udvikling og sproget har lige så meget fart på, som du kunne ønske. Husk på, at dit barn skal igennem den samme sproglige udvikling som normalthørende børn, det går bare lige lidt langsommere i starten, fordi dit barn er bagud med at høre og også skal lære at høre med sin nye hørelse.

Genoptræning

Selvom dit barn får adgang til en god hørelse med CI, er det stadig ikke en normal hørelse. Derfor er det vigtigt, at dit barn modtager en specialiseret genoptræning med fokus på at lære at bruge sin hørelse og at tilegne sig talesprog og indhente den talesproglige forsinkelse.

For at sikre optimalt høremæssigt og sprogligt udbytte, tilbydes alle CI-opererede børn og deres familier ambulant høremæssig genoptræning efter CI-operationen på det CI-Center, I er tilknyttet. Auditory-Verbal Therapy (AVT) er den metode, der lige nu anvendes i den initiale ambulante høremæssige genoptræning på de to CI-centre.

For børn mellem 0-5 år, med dobbeltsidigt behandlingskrævende høretab på mere end 40dB, tilbydes der pr. 1. september 2017, et 3-årigt genoptræningsforløb. Genoptræningen vil foregå på det CI-center, som I er tilknyttet. Forløbet er et foreløbigt projekt, som varer indtil 2020. Du kan læse mere om projektet her.

For børn der er over 5 år på behandlingstidspunktet, tilbydes det hidtidige tilbud om 1-årigt genoptræningsforløb efter AVT-metoden.

I Sundhedsstyrelsens retningslinjer for den initiale høremæssige genoptræning står der, at børn med CI igennem hele barndommen vil have behov for vedligeholdende høremæssig undervisning, og at det bør sikres at det sproglige udbytte monitoreres. Teknisk kontrol og sproglig monitorering foregår i de efterfølgende år løbende efter specifikke retningslinjer: 1, 2, 3, 4, 5, samt 10 og 15 år efter implantation monitoreres barnets høremæssige og sproglige udbytte med standardiserede tests.

Tag derfor fat i din audiologopæd på CI-Centeret for at høre, hvordan det i praksis foregår. Du kan læse mere om Sundhedsstyrelsens retningslinjer for den initiale ambulante auditive efterbehandling her.

Børn med CI bør gennem hele barndommen løbende tilbydes høremæssig undervisning for udvikling af den høre- og talemæssige udvikling. Det er kommunerne, der har ansvaret for at tilbyde dit barn med CI undervisning, hvilket de første år bør ske i tæt samarbejde med sygehuset. Hvordan kommunerne vælger at forvalte denne opgave er forskellig, og Decibel foreslår derfor, at du tager kontakt til kommunen for at spørge, hvordan undervisningen vil forløbe i din situation. Læs Socialstyrelsens Forløbsbeskrivelse for at blive klogere på, hvordan det kommunale ansvar og arbejde kan se ud.

Husk – at børn bliver tilbudt CI med forventningen om, at de kan lære at høre og få et velfungerende talesprog.

Hvis barnet har andre vanskeligheder tilstræbes en udvikling ligesom normalthørende børn med samme vanskeligheder. Børn med andre vanskeligheder har brug for et langsigtet intensivt genoptræningsforløb med fokus på lyd og tale. Erfaringerne viser, at disse børn kan være længere tid, end forventet, om at bruge deres lyd og udvikle et talesprog.

Ingen pauser med CI

Dit barn med CI skal ikke have pauser fra CI,  og det er der flere grunde til:

  • Processorerne bør være indstillet, så dit barn kan færdes i alle lydmiljøer uden problemer med ubehag. Virker dit barn utilpas i en given situation, skal du finde årsagen og handle derefter – og ikke pr. automatik tænke, at det må være hørelsen der giver ubehag. Der kan være tale om tusind andre ting end hørelsen f.eks. sygdom, utryghed ved en uvant situation, sult, hjemve osv. Når det så er sagt, så skal du naturligvis indtænke muligheden for, at processorerne er indstillet for højt eller på anden måde forkert. Her er det vigtigt, og især med mindre børn, der ikke kan forklare sig, at afprøve det i flere situationer for at se, om det er en tilbagevendende problematik. Dit barn med CI skal behandles som alle andre børn, og gives omsorg og tryghed, men processorerne skal blive på
  • Det kan være utrygt for dit barn at få processorerne af, da dit barn så ikke længere kan orientere sig sansemæssigt, som han eller hun plejer – normalthørende kan heller ikke slukke for ørerne – og vilkåret skal være det samme for børn med CI
  • Hvis du eller andre siger til dit barn med CI, at han eller hun lige kan holde pause og tage processorerne af, så får dit barn særregler, og risikerer at blive stigmatiseret som ‘noget særligt’ blandt jævnaldrende. Derudover får dit barn et signal om, at det er ok at ‘melde sig ud’ af det omgivende samfund i en periode – og det er det ikke, hvis forventningerne er, at dit barn skal være en del af den hørende omverden og have samme vilkår som andre
  • Når teenageårene kommer, vil der ofte være nogle tanker om det kosmetiske aspekt. Hvis dit barn fra lille har fået lov til at tage processorerne af, når han eller hun vil, så kan det i denne periode være særligt svært, at få dit barn til at have processorerne på – måske vil dit barn vælge kun at gå med én processor. Dette er usmart set i lyset af, at den sproglige udvikling fortsat er igang i de år og dermed er det altafgørende at få den bedste lyd til hjernen – altid
  • Husk også, at hjernen er bagud i forhold til at have hørt ord – så CI’erne skal altid være på for hele tiden at udvikle den del af hjernen, der bearbejder lyd og sprog
  • Men det er ok, at dit barn ikke sover med dem om natten

10 vigtige, når der er lyd på

  • Lær dit barn omverdenens lyde at kende
  • Vis i begyndelsen dit barn, hvor lyden kommer fra
  • Tro på og forvent at dit barn kan høre
  • Tal med dit barn – sæt ord på alt
  • Vis at tale er sjovt og nyttigt
  • Giv positiv respons, når dit barn reagerer på lyd og/eller tale
  • Tal tydeligt og fremhæv det vigtigste ord ved at lægge særligt tryk på det
  • Syng og leg med dit barn
  • Kig og læs bøger med dit barn
  • Gør alt det, du også ville gøre med et normalthørende barn

Muligheder for hjælp og støtte fra kommunen

Du vil som oftest have brug for at tage noget orlov i forbindelse med CI-operationen. Tal med din kontaktperson på CI-centret og få ham eller hende til at skrive en anbefaling til din kommune. Men du skal selv skrive en ansøgning til din kommune.
CI-centrene vil typisk anbefale, at du tager 3 måneders orlov, efter dit barn er blevet CI-opereret.
Du vil også kunne få brug for tabt arbejdsfortjeneste i en periode efter, dit barn har fået CI. Dit barn skal bruge mere energi end normalthørende børn i institution eller skole, fordi det ikke får en normal hørelse. Samtidig skal dit barn lære at bruge sin nye lyd og indhente eventuel talesproglig forsinkelse. Mange børn har derfor brug for kortere dage i institutionen eller i SFO efter skole. Du skal selv sørge for at skrive en ansøgning til din kommune om tabt arbejdsfortjeneste, men du kan få din kontaktperson på CI-centret til at skrive en anbefaling til kommunen herom.

Du skal være klar over, at det ikke er muligt at sige noget generelt om, hvad du eller dit barn har ret til. Det vil altid være en personlig vurdering fra PPR (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning) eller din sagsbehandler. Derfor er det vigtigt at være godt forberedt, når du skal tale om f.eks. tabt arbejdsfortjeneste eller støttetimer i vuggestuen. Hvis du har brug for hjælp til en ansøgning eller til en klage i forbindelse med et afslag, så er det en god idé at kontakte DUKH – Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet. Det er gratis at benytte sig af ordningen, hvor du bliver vejledt specifikt om din sag. Læs mere om DUKH her.

Relaterede artikler