Hverdagen med høretab

Du er her: Forside / Hverdagen med høretab / At leve med et høretab / Hørehistorier

Hørehistorier

Her finder du historier om børn og unge med høretab. Historier fra hverdagen - om stort og småt - om udfordringer og glæder. God læselyst:)

Når den ene tvilling har et høretab

Forældrene: Får børnene samme muligheder i livet?

”En af de tanker, der dukkede op var, om de ville få et ligeværdigt forhold, nu hvor den ene havde et høretab”, fortæller Birgitte Koch Jørgensen og René Bøgelund Pedersen, der er forældre til tvillingerne Karla og Asger på knapt to år.

I dag tænker de ikke så meget over, at der er forskel på de to børn på grund af deres hørelse, men det har fyldt meget i løbet af de sidste to år. Blandt andet fordi Asgers høretab har krævet en del mere fokus fra forældrene.

”Vi har gjort os mange tanker om deres liv. Vi ønsker helt grundlæggende, at de får de samme muligheder i livet”, fortæller René.

”Jeg har da overvejet, om vi ubevidst kommer til at gøre forskel på dem på grund af høretabet. Og om det kan få konsekvenser senere. Vi har automatisk fokus på Asgers sprog hele tiden”, fortæller Birgitte.

Som tvillingeforældre oplever de, at det bliver meget tydeligt, hvis de i en periode bruger mere tid på det ene barn frem for det andet.

”Karla er blevet bevidst om, at Asger tit bliver hentet før eller afleveret senere i vuggestuen. Og så oplever vi , at hun viser tegn på jalousi. Derfor er vi meget opmærksomme på, at hun også skal have noget alene-tid med os”, fortæller Birgitte.

familie

Pres, gråd og taknemmelighed

Der var pres på, da parret fik tvillinger. Det var deres første børn.

”Vi havde ingen rutine som forældre. Vi var presset 110 % med tvillinger og så fik vi et høretab med i pakken. Det var helt crazy”, fortæller Birgitte.

På spørgsmålet om, hvordan de er kommet igennem perioden, svarer forældrene ’fordi vi skulle’.

”Hverdagen kørte bare, og der har faktisk sjældent været tid til at tænke så meget over tingene. Karla og Asger har en stor del af tiden kørt asynkront med mad og søvn, så der var hele tiden et barn med konkrete behov”, fortæller Birgitte.

Iltmangel under fødslen

Birgitte og Renés tvillinger bliver født i 2013, og Karla kommer ud først. Efter en halv time følger Asger, men under fødslen går der noget galt. Asger har iltmangel og tilbringer de første tre døgn nedkølet på Rigshospitalet for at minimere risikoen for en hjerneskade.

”De første dage var meget traumatiske, og den neonatale hørescreening havde sommerferie, så vi fik først tjekket tvillingernes hørelse, da de var en måned gamle”, fortæller Birgitte.

På det tidspunkt går Karla igennem, men det gør Asger ikke.

”Vi tænkte ikke så meget over det. Hele startforløbet var så traumatisk. Vi var mere optaget af, om der var senfølger af den iltmangel, han havde haft”, fortæller Birgitte, der blev sendt til yderligere høreundersøgelser, hvor Asger fik konstateret sit høretab.

Ingen tid til bekymring

”Vi blev selvfølgelig kede af det. Men vi havde stået og kigget ned i en afgrund, der var meget dybere. Det betød rigtig meget for den måde, vi så høretabet på. Vi havde jo oplevet helt konkret, at det kunne have været meget værre”, fortæller Birgitte.

Både Birgitte og René lægger vægt på, at det også hjalp forældrene, at Asger ikke var helt nyfødt mere, da de fik den endelige besked, og at der i starten ”kun” var tale om almindelige høreapparater.

”Vi kendte vores barn, og det hjalp os til at acceptere høretabet”.

Asger får lyd på sine CI’er, da han er 9,5 måned gammel.

Forskel sprogligt

”Vi har haft en del dårlig samvittighed over for Karla. Hun har tilbragt meget tid under min barsel på forskellige hospitaler, fordi Asger skulle til undersøgelser. Det har jo ikke været til hendes bedste”, fortæller Birgitte, der også har brugt meget tid på sprogtræning med Asger efter han fik CI.

I dag går det fremad med sproget. Da tvillingerne var yngre var Karla helt naturligt længere end Asger, men i dag bliver forskellen på tvillingerne stille og roligt mindre.

”Karla er faktisk ikke så hurtig sprogligt. Måske fordi vi har haft mere fokus på Asger og hans høretab og måske fordi hun bare har koncentreret sig om at lære nogle andre ting. Vi har vidst, at det ikke bare ville komme naturligt for ham, og så har vi lagt fokus der”, fortæller Birgitte.

Sprogtræningen rykker

”Vi kan mærke, at sprogtræningen rykker Asger positivt. Nu kan han også ting, som Karla ikke kan. På den måde er det meget målbart, hvad træningen gør. De er lige gamle, og når vi træner med Asger, kan vi se, hvordan han ”haler ind” på Karla”, forklarer Birgitte.

Asger er bedre til dyrelyde end sin søster. Til gengæld er Karla stadig mere varieret i sit sprog.

Familien deltager i øjeblikket i Decibels 3-årige AVT-projekt, og det er de glade for. For det har været hårdt at stå med et barn, der ikke ville udvikle sprog helt naturligt.

”Vi har tænkt meget på, om vi nu gjorde det godt nok. Den dårlige samvittighed fylder – træner vi nu nok?”, fortæller Birgitte.

”Vejledningen betyder meget for os. Det giver os ro, at Asger bliver fulgt, så vi ved, hvordan det går og hvad vi skal arbejde med sprogligt hele tiden. Projektet giver os motivation og redskaber og hjælper os med at holde snuden i sporet”, fortæller René.

Vender det til en fordel

”Vi kan godt føle, at vi forskelsbehandler børnene nogle gange – specielt når Asger hele tiden skal træne sproget, og derfor har et særligt fokus fra voksne hele tiden. Det positive er, at børnene er lige gamle og gerne vil det samme, så Karla kan godt være med, når vi leger,” fortælle Birgitte.

Ifølge forældrene har Karla slet ikke den samme koncentrationsevne som Asger. Et synligt resultat af AVT træningen, som han har været vant til.

”Asger kan koncentrere sig om noget i op til 45 minutter, hvor Karla slipper det efter 10 minutter”.

Alligevel vender forældrene det til en fordel, at de er samme alder.

”De vil gerne de samme ting. Vi kan mærke, at de kommunikerer mere og mere verbalt med hinanden. Og de er rollemodeller for hinanden. De efterligner begge to det, den anden gør. Vi prøver at gøre det til en fordel for begge børn, at de efterligner hinanden. De er foran og bagud på forskellige områder. På den måde vil de begge to lære af hinanden”, fortæller Birgitte.

”Vi har selvfølgelig også bekymringer i forhold til, at de er tvillinger. De går typisk på om børnene kommer til at opleve forskelle på grund af Asgers høretab. Kan de starte i skole på samme tid? Kan de gå på den samme skole, hvis Asger har udfordringer med hørelsen?”, forklarer René.

Behandler dem som almindelige søskende

Forældrene vil gerne have, at børnene har et så normalt tvillingeforhold som muligt, også selvom Asger har et høretab.

”Vi tænker Asger og Karla som søskende og ikke kun som tvillinger. Det gør noget for vores måde at se dem på. Vi tænker, det er godt, at det er en dreng og pige, og at de er tveæggede. De er grundlæggende meget forskellige. Måske havde det været sværere, hvis de havde lignet hinanden som to dråber vand”, forklarer René.
”Det har været hårdt, men vi har også hele tiden husket os selv på, at vi har fået to fantastiske børn. Det er en gave at være blevet forældre til et par tvillinger”, slutter René.

Rene og Birgittes gode råd til andre tvillingeforældre

  • Bed om praktisk hjælp i dagligdagen
  • Få børnene passet (også gerne én af gangen) og brug tid på parforholdet
  • Vær to voksne til undersøgelser og tilpasninger, når begge børn er med (nogle gange kan den ene f.eks. være en bedsteforælder eller god ven). Det sikrer begge børn et sæt hænder

Vær opmærksom på omgivelserne

”Det er meget sjældent, at familie og venner alene spørger til Karla, som er den hørende tvilling. Det er ofte enten ’hvordan går det med tvillingerne / Karla & Asger?’ eller ’hvordan går det med Asgers træning?’ – og det skal vi være super opmærksomme på som forældre. For ellers er der nok en stor risiko for, at Karla ikke føler sig tilstrækkeligt set”.

Fordele ved at have en tvilling til et barn med høretab

  • Det er nemt at se effekten af træningen, fordi der er en jævnaldrene at sammenligne med
  • Barnet med høretab har en jævnaldrende sprogmodel derhjemme – det er en gave
  • Tvillingerne er det samme sted udviklingsmæssigt og vil gerne lege de samme ting. Det gør på nogle områder hverdagen nemmere
  • Omverdenen ved godt, at det er hårdt at få tvillinger. Det betyder, at der ofte er hjælp at hente og ingen forventninger til forældrene om, at de skal overkomme en masse de første år

Af Mette Bau, april 2015

Flydende på dansk og fransk som 5-årig

Noams CI’er har ikke begrænset hans tosprogethed

De to sprog flyver rundt til daglig i hjemmet, hvor Noam på fem år bor sammen med sin storesøster Aurelle på 7 år, sin franske mor Dalia og sin danske far Yaacov.

Noam er født døv og fik CI, da han var 9,5 måned. Alligevel taler han både flydende dansk og fransk. Grundlæggende har de to børn fulgt den samme sproglige udvikling – Noam har bare været langsommere.

Når Noam taler til sin mor, er det på fransk, og når han taler til sin far, er det på dansk. Leg med vennerne er også på dansk. Noam skifter mellem de to sprog, når det passer ind i sammenhængen. Og han gør det, som det mest naturlige i verden.

”Han leder aldrig efter ordene. Og han blander aldrig sprogene sammen. Han er helt vant til, hvornår han skal bruge hvad”, fortæller Dalia.

”Det er en fantastisk gave, at han helt ubesværet kan skifte mellem sprogene, og vi er rigtig glade for, at vi valgte at satse på begge sprog til trods for høretab og CI”, fortæller Yaacov.

Noam1

Et chok med døvhed

Yaacov og Dalia mødte hinanden i udlandet og flyttede til Danmark i 2009. På det tidspunkt havde de allerede Aurelle, der hurtigt blev to-sproget. I forhold til hende var beslutningen om begge sprog helt naturlig.

Men forældrene blev i tvivl, om det ville blive virkeligheden for Noam, da han blev konstateret døv gennem den neonatale hørescreening.

”Jeg gik ud fra hospitalet og tænkte, at nu skulle vi lære tegnsprog. Jeg kan huske, at jeg sagde til mig selv: Det er ok – døve mennesker er også glade og lykkelige, for kun kærlighed og opmærksomhed fra forældrene er afgørende for lykke”, fortæller Dalia.

Men Yaacov havde det svært med beskeden:

”Min far er døv, og jeg har altid fået at vide, at det var fordi min farmor havde røde hunde under graviditeten, så jeg havde ikke overvejet, at vi kunne få et døvt barn. Jeg kendte godt til alle begrænsningerne for døve. Det var svært at overskue i forhold til mit eget barn”.

To sprog eller ej?

Både Yaacov og Dalia ønskede grundlæggende, at Noam lærte både dansk og fransk, men beslutningen krævede nogle flere overvejelser.

”Vi var i tvivl, om Noam kunne lære begge sprog, når han fik CI. Vi vidste ikke, hvor godt han ville kunne høre, og hvor svært det ville blive for ham”, fortæller Dalia.

Og det var afgørende for forældrenes beslutning, at de fik at vide, at det godt kunne lade sig gøre. Der var ikke noget, der talte imod, at lade være. Faktisk tværtimod!

For Dalia betød det meget at kunne kommunikere med Noam på sit modersmål.

”Det er ikke naturligt for mig at kommunikere på dansk, selvom jeg bliver bedre og bedre til det. Jeg skal oversætte ordene inde i hovedet, og jeg kommunikerer ikke på samme måde fra hjertet. Jeg var helt sikker på, at det ville betyde meget for mit forhold til Noam, at jeg kunne tale med ham på fransk”, fortæller Dalia.

Derfor var forældrene overbeviste om, at de ville satse på begge sprog samtidig, når de ikke direkte blev frarådet det.

”Vi lovede os selv, at vi hele tiden ville kigge på Noams udvikling. Hvis den blev sat tilbage af, at vi brugte begge sprog, eller hvis det blev for svært for ham, måtte vi tage en anden beslutning”, fortæller Dalia.

CI gav god hørelse

Da Noam fik CI, kunne forældrene se, at han hørte rigtig godt.

”Han var god til at bruge sin hørelse, og det betød også, at mavefornemmelsen i forhold til at bruge både dansk og fransk blev meget bedre. Jeg var meget skeptisk, før han fik CI. Jeg havde uendelig svært ved at tro på, at han kunne få et godt talesprog, fordi jeg havde min døve far i baghovedet”, fortæller Yaacov.

Før Noam fik CI, var der en specifik oplevelse, der ændrede Yaacovs skepsis.

”Jeg talte med en mand på Gentofte audiologiske afdeling, og det gik først op for mig 20 minutter inde i samtalen, at han var svært tunghør og brugte høreapparater. Dér gik det op for mig, at hvis han kunne tale perfekt dansk – med ældre teknologi – kunne min søn helt sikkert også komme til det – med ny teknologi”, fortæller Yaacov.

Forældrene satte alt ind på at give Noam de bedste betingelser for begge sprog. Det betød, at Yaacov snakkede dansk til ham og Dalia talte fransk. Præcis som de gjorde med Aurelle.

”Vi gjorde i princippet ikke noget anderledes. Vi var bare mere fokuserede på at bruge alle AVT principperne i dagligdagen”, fortæller Yaacov.

Det første år fulgte familien AVT programmet på Gentofte Hospital og sidenhen kom de med i Decibels 3- årige AVT forskningsprojekt.

Hjemmetræning med AVT

”Der er ingen tvivl om, at det har været afgørende for Noam, at vi har fået god vejledning. Noam kom først i vuggestue, da han var 1,5 år, og indtil han blev to år, var han rigtig meget hjemme, hvor Dalia lavede AVT og talte fransk med ham”, fortæller Yaacov.

”Vi er hele tiden blevet bakket op i, at det kunne lade sig gøre med begge sprog, fordi han reagerede så flot på lyd. Det har været godt”.

Efter de første tre år, gjorde familien ikke så meget andet, end de ellers ville have gjort. Begge sprog begyndte at flyde, og den sproglige udvikling kørte mere af sig selv.

”Vi har selvfølgelig haft stort fokus på Noams sproglige udvikling, efter han blev to år, men vi har i det store hele ikke gjort så meget andet, end vi ellers ville have gjort, hvis han havde været normalthørende”, fortæller Yaacov, der pointerer, at Noam aldrig har været lange dage i institution.

”Der er ingen tvivl om, at han har haft en intensiv kommunikation med os herhjemme de første år af sit liv”.

Bekymringerne var der

Det kan lyde som om, forløbet har været uden bekymringer, men det er langt fra tilfældet. Både Dalia og Yaacov har løbende haft tvivl.

”Da Noam startede i vuggestue kunne jeg se, at det ikke gik så hurtigt med hans sprog, som det havde gjort med hans storesøster. Det gjorde mig nervøs, og jeg blev i tvivl, om det var det rigtige vi gjorde”, fortæller Dalia.

Men pædagogerne var ikke nervøse. De kunne se, at Noam forstod, hvad der blev sagt. Ergo kunne han fint høre. Sproget skulle nok komme.

”Vi skulle være tålmodige, vi skulle rumme Noams udvikling. Det kom stille og roligt. Derhjemme talte Noam hele tiden, men ikke så meget i børnehaven. Da jeg en dag hentede ham, overhørte pædagogen vores samtale, og hun var forbløffet over, at han talte så meget – og så på fransk. Det havde pædagogen aldrig hørt før”, smiler Dalia.

De første tre år af Noams liv var han stærkest i fransk, fordi han havde gået meget hjemme med Dalia. Men kort tid efter han startede i børnehave, var der ikke længere forskel på hans og de jævnaldrene kammeraters danske sprog.

Sproget i dag

”I dag er Noam lidt bedre til de komplicerede sætninger på fransk. Helt klart fordi, han kun har snakket voksensprog på fransk. Til gengæld leger han kun på dansk. Legesproget er udviklet med danske børn”, fortæller Dalia.

Begge forældre er overbevist om, at Noam har lært meget af sin storesøster.

”Han kigger jo hele tiden på, hvad hun gør. Han har set og hørt hende navigere rundt i begge sprog, så der er ingen tvivl om, at hun har været en god rollemodel for hans tosprogethed”, fortæller Yaacov.

Han er stolt af begge børn.

”Når jeg hører dem tale flydende på begge sprog, bliver jeg glad. Det er en fantastisk gave at have med sig. Både på sigt i forhold til uddannelse, familien i Frankrig og vigtigst af alt, fordi vi som forældre kan tale med ham på det sprog, der falder os mest naturligt”.

Yaacov og Dalias huskeregler

  • Der er al mulig grund til at satse på begge sprog fra starten, når barnet kan høre med sin høreteknik. Det er vigtigt at kunne tale med sit barn på sit modersmål
  • Vær opmærksom på barnets sproglige udvikling løbende. Man skal ikke vælge to sprog for enhver pris, men man kan altid vælge et sprog fra senere, hvis det bliver for svært Det er sværere at vælge det til
  • Vær tålmodig og undgå panik. Den løbende bekymring er naturlig. Det tager lidt længere tid for barnet at lære to sprog på en gang
  • Alle børn er forskellige. Nogle børn har et sprogligt talent, der gør det nemmere at lære flere sprog. Men talent alene gør det ikke. Hjemmemiljøet skal stimulere sprogudviklingen. Det gælder også normalthørende børn. Lær dit barn at kende

Af Mette Bau, april 2015

En anderledes skolestart

Frederic fik konstateret et høretab som 5-årig

”Det var først, da Frederic fik konstateret høretabet, at vi lagde to og to sammen. Hov – det er derfor, at han reagerer sådan og sådan i forskellige situationer. Han fulgte ikke så godt med i samtaler og fysiske aktiviteter med mange børn, og trak sig fra ting socialt, Vi troede, det var på grund af hans astma, og fordi han var meget sensitiv”, fortæller Linda Biinfeldt. Frederic fik først konstateret sit høretab, da han var 5 år og 10 måneder. Helt tilfældigt. Lillesøster Freja var til rutinetjek hos ørelægen, og hun gik ikke igennem den første høretest.

”Lægen spurgte henkastet, om der var nogen i familien, der havde et høretab, og ja – det var der. Både Frederics far og farfar har høreapparater, men de har altid sagt, det ikke var arveligt betinget. Årsagerne var iltmangel og arbejde i nærheden af en jernbane. Derfor har vi ikke lagt noget i det”, fortæller Linda, der i dag ved, at høretabet var arveligt.

Freja fik lavet en yderligere høretest hos ørelægen. Den gik hun igennem, men lægen syntes de skulle tjekke Frederic, når de alligevel var der.

_NJ00320150313_Frederic_129

Høretab en realitet

”Vi kom for at få afklaret om Freja havde et høretab og endte med at gå hjem med en diagnose på Frederic. Det var lidt overraskende”, fortæller Linda. Frederic fik konstateret et behandlingskrævende høretab på begge ører.

Hørelsen var bassinformet – dårlig hørelse i både de dybe og lyse toner. ”Det var noget af en mundfuld. Det kom to måneder før, han skulle starte i skole. Det hele blev lige vendt på hovedet. Hvad sker der nu?”, forklarer Linda, der fik en masse aha-oplevelser efter diagnosen.

”Vi havde jo fejltolket Frederic i mange år. Der var simpelthen ting, han ikke kunne høre, som vi troede handlede om noget helt andet. Det var en dum følelse at stå med. Ikke at have været der bedst muligt for sit barn”.

Tanker og bekymringer

Høretabet satte en masse tanker i gang hos Linda. Også selvom hun havde et godt kendskab til høreapparater qua de familiære høretab. ”Jeg tænkte rigtig meget på skoletiden. Ville han kunne fungere som de andre? Skulle han gå på den lokale skole? Havde han brug for støtte? Ville høretabet blive værre, end det var? Ville han selv acceptere at skulle gå med høreapparaterne”, fortæller Linda.

Familien blev kort tid efter kontaktet af kommunen, der satte ind med en talehørepædagog, der kunne hjælpe med at sætte alle tankerne i system. Og det var ifølge Linda helt nødvendigt at have nogle sparingspartnere så tidligt i processen. ”Vi kendte intet til den her verden – alt var nyt”.

Familien holdt fast i, at Frederic skulle starte på den lokale skole med 250 elever, som det var planlagt, og han fik sine første høreapparater 14 dage efter skolestart – lige før hans 6- års fødselsdag.

Accept fra starten

”Frederic accepterede høreapparaterne fra dag ét, og det hjalp os til at acceptere dem. Der var ligesom ingen grund til at være ked af det, når han ikke var det”, fortæller Linda.
Frederic valgte kongeblå høreapparater, og har hele vejen gennem 0. klasse haft fuld accept og opbakning fra skolen og klassekammeraterne. ”Jeg var så bange for, om han ville blive lukket ude af fællesskabet, men det blev gjort til skamme ret hurtigt. Frederic har masser af kammerater fra alle mulige klasser. Det er vist mest os voksne, der tænker de tanker”.

Engageret klasselærer

”Klasselæreren har været fantastisk til at tage høretabet ind som en naturlig del. Alle børnene har lært om hørelsen, og de har snakket meget om, hvad det betyder for Frederic at høre dårligere end de andre”, fortæller Linda.
Det har været altafgørende for trygheden at opleve en lærer, der har taget opgaven så alvorligt fra starten. Og helt naturligt. ”Eleverne har prøvet at få beskeder, mens de skulle holde sig for ørerne. Det gav dem en forståelse for, hvordan det kunne føles for Frederic nogen gange. Hans klasselærer har tidligere erfaring med døve børn, så hun er enormt opmærksom på hans behov”.

Hvad på sigt?

Linda lægger ikke skjul på, at hun alligevel bekymrer sig en del om Frederics skolegang. ”Jeg tænker tit på, at han skal have andre lærere som tiden går. Og skolen går kun til 6. klasse, så skal han videre til et større sted.
Jeg er bange for, at han bliver tabt på sigt. Jeg kan mærke, vi hele tiden skal tage stilling til en masse ting omkring høretabet. Og vi har ikke andre at snakke med i dagligdagen. Det kan godt skræmme mig”, fortæller Linda, der kan se Frederic er udfordret med sit høretab.

”Der er 35 børn i klassen, og selvom de er meget opdelt i grupper, så er han simpelthen på overarbejde hele tiden for at høre, hvad der bliver sagt.
Fagligt er han dog helt med endnu”, fortæller Linda. ”Frederic er meget visuel og hører ikke alt. Linda kan se, at han tit har brug for at kunne se, hvad andre gør, hvis der er baggrundsstøj eller larm”.

”Jeg synes faktisk, det er svært helt at vurdere, hvad han har brug for. Vi er i dialog med klasselæreren hele tiden, og han har kun haft høreapparater i 10 måneder. Der er meget læring i den her nye verden. Vi har taget fat i talehørepædagogen igen nu, for vi skal nok have et FM system til ham, så vi er sikre på, han hører alt det, læreren siger”.

Om Frederics familie

Frederic bor i en lille landsby udenfor Fredericia sammen med sin mor og far, Linda og Ruben og sin lillesøster Freja på 3 år.
Frederic går i 0. klasse på den lokale folkeskole. Skolen går fra 0.-6. Klasse. Senere skal Frederic skifte til en større skole, der ligger længere væk.

Af Mette Bau, april 2015

Fra specialskole til lokal folkeskole

Bliv på specialskolen

Alle professionelle mente, at Mathias ville være bedst stillet på en specialskole. Efter to år flyttede forældrene ham alligevel til den lokale folkeskole. Hør hvorfor og hvordan det gik.

”I starten var vi glade for specialskolen. Der var styr på teknikken, det faglige var fint, og lærerne havde mange ressourcer og masser af erfaringer omkring børn med høretab. Men efter noget tid, oplevede vi simpelthen, at forventningerne til børnene ikke var særlig høje”, fortæller Laila Harborg, der sammen med Thomas Harborg er forældre til Mathias.

I dag går han i 4. klasse.

I slutningen af første klasse besluttede de, at Mathias skulle skifte fra den specialskole for børn med høretab, som de professionelle, mente var bedst for ham, til den lokale folkeskole, hvor hans hørende tvillingebror Jonathan gik. Det har de ikke fortrudt. Tværtimod.

Specialsystem som overgang

”Vi ville egentlig gerne have haft Mathias på vores lokale folkeskole fra starten, men børnehaven, PPR og børnepsykologen mente ikke, at han var klar til det. De var bange for, at han skulle stå for meget på tæer for at klare det”, fortæller Laila Harborg, der lyttede mere til de professionelle end til sin egen mavefornemmelse.

”Der var ikke noget galt med specialskolen som sådan. Men vi oplevede, at forventningerne til børnene var lave, og de blev gjort mere handicappede, end de var. Der var hele tiden et skel mellem dem og de hørende børn, og det var langt fra vores egen tankegang”, fortæller Laila.

Både Thomas og Laila har altid været af den overbevisning, at det var bedst for børn med høretab at komme ud blandt hørende børn så tidligt som muligt. Derfor havde forældrene også et ønske om, at specialskolen var en midlertidig løsning.

”Vi har aldrig opfattet Mathias høretab som noget, der gjorde ham handicappet. Men selvfølgelig skulle der tages hensyn til hans udfordringer,” fortæller Thomas, der forklarer, at
selvom specialskolen var den ”perfekte” skole på papiret, var der problemer.

Eleverne med høretab havde meget forskellige behov. I forældrenes verden, var erfaring med høretab, god akustik og tekniske hjælpemidler ikke nok.

Stod ved siden af de hørende

”Der var trivselsproblemer i Mathias´ klasse, og det var nok grunden til, at vi tog action på det tidspunkt, vi gjorde”, fortæller Thomas.

Forældrene havde i noget tid oplevet, at de tænkte meget anderledes end lærerne på skolen.

”Det var som om høreklasserne på skolen blev handicapgjort. Hvis der var arrangementer på skolen, var høreklassen på sidelinjen i forhold til de normalthørende børn. Det var for eksempel kun de hørende børn, der optrådte med sang og børnene med høretab stod ved siden af”, fortæller Laila.

”Det var hele tiden laveste fællesnævner, der afgjorde, hvad klassen og eleverne kunne få af muligheder”, fortæller Thomas, der begyndte at overveje andre skoler. Var der andre ting, der talte for et skift?

”Transporten hver dag var også lang. Mathias´ skoledag var længere end alle andres, og han kunne ikke have fritidsaktiviteter efter skole. Det blev mere besværligt med kammerater og et socialt liv,” fortæller Thomas, der kunne se , hvor mange flere muligheder Mathias´ tvillingebror Jonathan havde, fordi hans skole lå lokalt.

_NJ00320_NJ00319 (1)

Opbakning var vigtig

”Vi havde kontakten til den lokale folkeskole, fordi Jonathan gik der, så på den måde, var det nemt at vælge, hvor han skulle flytte hen. De kendte os og Mathias”, fortæller Laila.

Forældrene havde nogle gode snakke med skoleledelsen, lærerne og PPR inden de tog den endelige beslutning. Skolen havde ikke haft børn med høretab før, men hverken Thomas eller Laila så det som et problem.

”De bakkede os fuldstændig op og var meget engagerede. Det gjorde det nemt, fordi mavefornemmelsen var god,” fortæller Laila.

Mathias fik også fuld opbakning fra kommunen og startede med fuld støtte i alle timer, så alle var sikre på, at skiftet foregik bedst muligt.

”Mathias blev ked af at skulle skifte skole. Han havde gode venner på den gamle skole, men efter 14 dage havde han nye venner og var glad igen”, fortæller Laila, der er lykkelig over skoleskiftet.

”Det gav ham pludselig en hverdag som alle andre børn. I hans nærmiljø”.

Samarbejdet med den nye skole

”Vi rykkede fra en skole, hvor alle kendte til høretab og vidste præcis, hvad de skulle gøre i dagligdagen og så til en skole, hvor ingen vidste noget. Vi rykkede også fra en skole, som havde den bedste akustik og som var indrettet optimalt til børn med høretab og så til en skole, som var det modsatte. Det krævede en del mere fra vores side”, fortæller Laila.

Forældrene skulle give viden videre til skolens lærere, og de måtte sætte sig mere ind i både akustikproblemer og teknikmuligheder på den nye skole. Det var nødvendigt, at de selv kom på banen omkring Mathias behov, for skolen havde ikke den specialviden.

Alligevel har det været det hele værd.

”Skolen har været lydhør hele tiden, og vi havde PPR med indover fra starten. Vi har hele tiden samarbejdet om at få skabt det bedste tilbud til Mathias. Derfor har vi ikke tænkt så meget over, at vi skulle være mere på banen. Det gav god mening”.

”Vi har sagtens kunne skabe de optimale rammer for Mathias gennem et godt samarbejde med skolen. Derfor har det været vigtigere for os at opleve høje forventninger til Mathias og et engagement på hans vegne”, forklarer Thomas.

Forældrene snakkede også med alle forældrene i Mathias klasse inden skolestarten.

”Vi fortalte, hvem Mathias var. Hvad hans høretab betød, og vi gjorde en del ud af, at de ikke skulle være bange for at have ham med hjem. Det gav en masse gode spørgsmål; Kunne han høre, hvis de kaldte fra haven? Hvad skulle de være opmærksomme på? Osv.”.

Bekymringerne var kun tanker

Selvom skoleskiftet på mange måder var en god oplevelse, så var det ikke uden bekymringer.

”Vi tænkte over om han ville falde til på den nye skole, eller om han ville falde udenfor. Vi overvejede også om støjniveauet ville blive et problem. Han gik fra en klasse på 9 elever til en med 20 børn”, fortæller Thomas, der ikke bekymrer sig i dag.

Mathias er faldet godt til og forældrene er helt trygge, fordi lærerne hele tiden har opmærksomhed på hans specielle behov.

For både Laila og Thomas har det sværeste i hele processen været at nå til erkendelsen om at rykke Mathias i første omgang. Da beslutningen først var taget, tog de et skridt ad gangen.

”Det var svært at tage en beslutning, fordi der ikke var fuld opbakning omkring os. Specialskolen var ikke enige i vores valg, men denne gang lyttede vi til vores mavefornemmelse, og den holdt”, forklarer Laila.

Samarbejdet i dag

”I dag har vi en meget tæt dialog og et godt samarbejde med skolen. Vi holder 3-4 ekstra møder om året og diskuterer alle de forhold igennem, som har betydning for Mathias’ skolegang”, forklarer Thomas.

Han ser de ekstra møder som helt nødvendige. De sikrer, at Mathias får de specielle hensyn, han har krav på.

”Vi analyserer Mathias dagligdag både i forhold til det faglige og hans trivsel. Vi finder konkrete problematikker og finder løsninger, og så kigger vi hele tiden frem i tiden. Kommer der nye fag eller andet, hvor vi skal være på forkant?”, forklarer Thomas og indskyder også, at Mathias ikke skal gøres speciel.

Det handler om at imødekomme hans behov, men på en måde, så han kan bevare den samme dagligdag som sine klassekammerater.

Mathias er glad for at gå i skole, men har svært ved at tackle baggrundsstøjen. Det er et af de områder, som bliver diskuteret i skole-hjem-samarbejdet lige nu. Skal han for eksempel have nogle pauser i løbet af dagen?

”Mathias er meget til struktur og regler. Og der er meget larm i klassen, og det er noget af det, der skal tackles lige nu”, fortæller Laila.

Hun slutter eftertænksomt af med den største læring, hun og Thomas har haft gennem forløbet:

”Det har helt klart været det bedste for Mathias at være på den lokale folkeskole – også selvom der er udfordringer. Hvis vi fik et barn med høretab igen, ville vi slet ikke været i tvivl; det barn ville starte direkte på den lokale folkeskole”.

Mathias’ høretab

Mathias fik konstateret sit høretab, da han var 1 år og 10 måneder. Høretabet blev opdaget ved sundhedsplejerskens Boeltest. Herefter blev Mathias udredt på audiologisk afdeling og blev konstateret døv. Han fik sit første CI, da han var 2,5 år og det andet, da han var 3 år.
I dag har Mathias støtte i skolen, men hovedsageligt fordi han har læsevanskeligheder og har brug for ekstra hjælp på det område.

Laila og Thomas: 7 gode råd om skoleskift – fra specialskole til lokal folkeskole

Det er vigtigt, at…

  1. I har et godt samarbejde med den nye skole. Skolen skal samarbejde omkring barnets særlige behov, og det skal I sikre jer, at de vil
  2. I sikrer jer, at der er engagement omkring høretabet på den skole, I vælger. Det er altafgørende for succes
  3. I inddrager PPR og skoleledelsen inden barnet starter
  4. I gør jer nogle ideer om, hvad der skal til for, at jeres barn kan klare det. I kender jeres barn bedst, og ved hvad der skal være til stede af hjælpemidler og informationer
  5. I er indstillet på løbende at give viden om teknik, akustik og behov grundet høretab til skolen. Mange almindelige folkeskoler har ikke nødvendigvis den viden, de skal bruge for at hjælpe barnet bedst muligt. I skal som forældre være mere på eller finde de fagpersoner, der kan give skolen den viden
  6. I holder løbende møder og aftaler et udvidet skole-hjem-samarbejde, der går på barnets behov i forhold til hørenedsættelsen. Vi anbefaler 3-4 ekstra møder om året
  7. I inddrager de andre forældre, så de ikke bliver forskrækkede over høretabet. Fortæl åbent om behov og muligheder. Mange af de tiltag, der skal sættes i værk i klassen for barnet med høretab, kommer alle børnene til gode. Brug den viden aktivt

Af Mette Bau, april 2015

Min datter går på specialskole

Hvad skal vi vælge

Camilla er en pige på 9 år, der udover sit CI også har nogle sociale vanskeligheder. For nogle år siden (2007, red.) stod vi derfor foran de svære overvejelser, som mange af os forældre, hvis børn har CI og tillægshandicap, står overfor. Der skulle til at træffes et valg vedr. skoleplacering – og vi vidste det ikke blev nemt.

 Testning forud for skoleplacering

På et familiekursus i Legoland var vi kommet i snak med nogle af de andre forældre fra specialgruppen, der fortalte, at der fandtes noget, der hed en neuropsykologisk test. Dette var vi ikke vidende om. Da vi kom hjem, tog vi derfor kontakt til PPR i Odense Kommune, som sendte os videre til den psykolog, der var tilknyttet den børnehave Camilla på daværende tidspunkt gik i. Psykologen blev kontaktet og det viste sig, at hun tilfældigvis havde en neuropsykologisk baggrund, som hun lovede at bruge, når hun skulle teste Camilla i forhold til hendes skoleplacering.
På dette tidspunkt kontaktede vi også den overlæge, som tidligere havde tilset Camilla på børneambulatoriet på Odense Universitetshospital. Vi forklarede ham, at konflikterne med Camilla ikke var blevet mindre med tiden – tværtimod. Hendes problemer med koncentrationsbesvær, manglende hukommelse og empati og ikke mindst de adfærdsmæssige og sociale problemer var på dette tidspunkt blevet tydeligere. Det skal siges, at Camilla gjorde gode fremskridt i børnehaven, hvilket skyldtes deres faste rammer og en stram struktur som gjorde, at Camilla bedre kunne overskue sin hverdag. Rammer vi desværre ikke kunne tilbyde hjemme hos os selv i samme grad. Overlægen tog vores bekymringer seriøst, og han ville gerne have en kopi af psykologtesten tilsendt, når den forelå.
Camilla blev herefter testet. Hun deltog flot i testen og syntes det var spændende. Testen viste, at hendes helt klare styrker var sprogligt og visuelt. I de tests, hvor hun skulle bruge sine visuelle kompetencer, var hun godt og vel alderssvarende. Neuropsykologen sagde dengang, at det måske ville kunne hjælpe os, hvis vi kunne vænne os til at tænke på Camilla som en pige, der var 6-7 år udenpå, men kun 3-4 år indeni. Det har vi efterfølgende tænkt meget over: Måske havde vi stillet for store krav til hende, fordi vi ikke helt havde forstået, at hun udviklingsmæssigt ikke har en alder, men flere forskellige alt efter, hvad der kræves af hende.
Når jeg skriver, at Camilla var godt med sprogligt, er det selvfølgelig set i forhold til hendes hørealder, som på dette tidspunkt var 4 år. Hun var ofte i problemer og blev frustreret, når hun havde en hel masse, som hun gerne ville fortælle, men ikke havde et ordforråd, der var stort nok til at forklare os det, hun gerne ville. Samtidig havde og har hendes hjerne svært ved at kapere alle de indtryk, hun får.

Skolevalg

Vi havde oprindeligt sat næsen op efter at få Camilla ind på vores lokale skole, der rummer en rimelig stor og ny specialafdeling. Men det vidste sig, at der var lukket for yderligere tilgang. I stedet var vi på besøg på to andre skoler i Odense: En folkeskole med en nyere heldagsafdeling tilknyttet og en ren specialskole (Nørrebjergskolen).
Vi blev hurtigt interesseret i specialskolen, da personalet her virkede yderst professionelt, rammerne var i orden og skolen havde erfaringer med CI fra en ældre elev. Endvidere arbejdede de med individuelle dagsskemaer, som Camilla ville få brug for. Derudover havde de tekniske hjælpemidler til rådighed, som vi ikke tidligere havde set.
Ulemperne ved heldagsafdelingen på den almindelige folkeskole var, at de var nystartede og først i det nye år skulle til at renovere lokaliteterne, så vi reelt ikke kunne se, hvordan det færdige resultat kom til at se ud. De kunne heller ikke rigtig svare på alle de spørgsmål, vi havde. Retfærdigvis skal det dog siges, at det var fordi, det hele også var nyt for dem. Vi mente dog ikke, at hverken Camilla eller vi var tjent med, at det hele først skulle til at bygges op, da vores tid var og er for kostbar til den slags forsøg!
Efter vi havde besluttet os, sendte vi et brev til chefpsykologen i Odense Kommune med argumenterne for vores skoleønske. Vi vidste, at chefpsykologen var med til det årlige visitationsudvalgsmøde, der foregår i februar måned i Odense Kommune. Det er på dette møde børn med specialbehov bliver placeret på de forskellige skoler. Derudover sikrede vi os opbakning til vores ønske fra både børnehaven og psykologen. Heldigvis tog visitationsudvalget vores argumenter og ønsker til efterretning uden yderligere sværdslag. Der blev set med velvilje på vores argumentation, og alle professionelle bakkede op om vores ønske. Det skal siges, at vi havde gjort et godt stykke forarbejde m.h.t. besøg på de mulige skoler i god tid, samt god og skriftlig argumentation for vores ønsker. Jeg er ret sikker på, at det har hjulpet os. Jeg ved ikke, hvad udfaldet var blevet, hvis vi ikke selv var gået meget aktivt ind i skolevalget.

Forud for skolestart

Da skolevalget lå fast tog vi kontakt med skolen omkring hjælpemidler (FM) til klasselokalet, elevmikrofoner m.v. Vi fik konsulentbistand fra Fredericiaskolen til denne opgave. Konsulenten vurderede i samarbejde med skolen, hvilke behov der var. Herefter begyndte Camilla i Yngste-klassen, der består af de mindste børn, svarende til ca. 0.-3. klasse. Denne klasse er yderligere opdelt i mindre grupper, hvor de prøver at sætte børnene sammen, således at disse arbejder tæt sammen med nogen på samme niveau.
Inden skolestart var der primo juni lagt to praktikdage ind, hvor Camilla og vi kunne komme og følge en skoledag. De nye elever fik set, hvor de skulle gå i skole og hvor deres klasse lå. Vi voksne kunne få afklaret spørgsmål, snakke om vores børns vaner, måder at gøre ting på o.s.v. Om aftenen den sidste dag var der et forældremøde, hvor vi fik mere information.
Det var ikke muligt at få bevilget tabt arbejdsfortjeneste til disse to praktikdage, da det åbenbart ikke vurderedes nødvendigt for Camilla at få en god opstart! Fra skolens side, var der ikke lagt op til, at vi skulle være ret meget med til august, når det for alvor gik løs. Det ville simpelthen forstyrre børnene for meget, hvis der sad en hel flok forældre og kiggede på. Det kan jeg egentlig godt forstå. Vi besluttede derfor at deltage i praktikdagene for egen regning.

Nørrebjergskolen i praksis

Vi må sige, at vore forventninger til Nørrebjergskolen er blevet indfriet. Vi har et glimrende samarbejde med skolen. Når vi ringer, er de altid søde til at svare på spørgsmål, og de agerer professionelt og fagligt kompetente. Samtidig har de, ikke uvæsentligt, hjertet på rette sted.
Inden Camilla begyndte på skolen, havde vi betænkeligheder i forhold til, hvordan de ville stimulere hende sprogligt. Vi havde valgt skolen ud fra parametre, der tog hensyn til alle Camillas problemstillinger og ikke kun tale/høre problematikken. Det viste sig heldigvis hurtigt, at Nørrebjergskolen godt kunne rumme alle problemstillingerne. Via en vedholdende, koordineret og struktureret indsats, har de oven i købet fået flyttet Camilla i den rigtige retning på områder, hvor vi ikke lige så i ånden, at der ville ske nogen synderlig udvikling de første års tid.
Sidste år deltog Camillas klasse-/kontaktlærer, hendes kontaktpædagog, samt tale/høre læreren på deCIbels CI-konference for professionelle. Det var de rigtig glade for og de fik megen ny viden og god feedback med hjem. Bl.a. har de gjort brug af et spil med ling-lyde, som de blev præsenteret for.
Vi føler, at vi har valgt rigtigt og håber og tror på, at Camilla fortsat vil profitere af det valg, vi har truffet – ellers må vi på den igen.

Status – og hvor vi er på vej hen

Camilla er en glad velplaceret pige på 9 år, der fortsat har brug for faste rammer og struktur i hverdagen. Hun har god kontakt til såvel børn som voksne. Der skal fortsat arbejdes på at forbedre hendes hukommelse, men hun har fået en bedre empati. Hun er nu meget OBS på, hvordan de andre børn i klassen har det. Camilla er klart stærkest matematisk, men er også begyndt at få knækket sprogkoden i forhold til at læse. Fremadrettet skal der bl.a. arbejdes med følgende:

  • Fortsat træning i forbedret opmærksomhed/koncentration, samt i at undgå konflikter
  • Arbejde videre med lydlæsningsbøger, minimale par og bogstavernes lyde
  • Fortsat træning i genkendelse af store og små bogstaver i alfabetet, øve at skrive nye korte ord på op til tre bogstaver, enkel grammatik
  • Arbejde videre med begrebsindlæring, kategorisere begrebsverden og udvide begreber
  • Øge antallet af fler-leddede beskeder, der forstås
  • Arbejde med at overskue mængder op til 16, tælle til 30, genkende tal op til 25 og skrive tal op til 20
  • Øve klokken på et ur med digitale tal, samt at færdes i trafikken
  • Arbejdes med at snøre snørebånd (sko)
  • Videreudvikle/udfordre Camillas naturlige nysgerrighed gennem forsøg og eksperimenter, hun selv udfører i natur/teknik
  • Der skal fortsat trænes rytme og der skal indlæres flere sange

Gode råd til familier, der skal have deres børn på en specialskole

  • Kom i gang i god tid
  • Få dit barn testet, så I kan vurdere barnets styrke, og hvor det er udfordret. Prioriter eventuelt – det er ikke altid muligt at få tilgodeset alle behov på lige vis
  • Besøg flere skoler, så I har noget at sammenligne ud fra
  • Vær sikker på, at skoleledelsen bakker op
  • Tjek skolens lokaler og faciliteter – imødekommer de jeres barns behov?
  • Undersøg, hvordan skolen tilrettelægger undervisning og klassedannelse – imødekommer de jeres barns behov?
  • Bliver der talt til eleverne – eller er sprogkoden overvejende visuel? Hvordan imødekommer det jeres barns behov?
  • Se på lærernes og det øvrige personales kompetencer – afspejler de jeres barns behov?
  • Stil spørgsmål om skole-hjem samarbejdet. Det vil oftest være nødvendigt med et udvidet skole-hjem samarbejde
  • Når I taler med kommunen om jeres ønsker til skoletilbuddet, så husk at være meget specifikke og sæt jeres ønsker op mod jeres barns udfordringer og styrker
  • Husk at tro på, at I som forældre er i stand til at træffe det rette valg for jeres barn. Vi forældre er trods alt dem, der kender dem bedst.

 Fakta om Nørrebjergskolen

Nørrebjergskolen er en ren specialskole. I skoleåret 2010/2011 er der ca. 156 elever i klasserne og ca. 140 børn i SFO-delen. Skolen er delt op i afdelingerne (Y, M, Æ/U & F), således at en fast gruppe medarbejdere (lærere, pædagoger og medhjælpere) er tilknyttet den enkelte afdeling. Eleverne er delt op i 3 yngste-klasser (0.-3.kl.), 3 mellem-klasser (4.-6. kl.), 3 ældste-klasser (7.-9. kl.) og 1 ungdoms-klasse (10.-11. kl.). Derudover er der også 5 særlige funktions-klasser for elever med multiple funktionsnedsættelser. Disse elever er ikke så aldersinddelte som de øvrige elever. Nørrebjergskolen er en skole med mange forskellige børn, der har meget forskellige handicaps og funktionsniveauer. Skolen favner bredt, hvilket gør, at den har mange hjælpemidler til rådighed, som kommer alle elever til gode.
Skolen har i alt 11 SFO-grupper fordelt i alle klasseklynger. Personalet består af 48 lærere (heraf 2 tale/kommunikationslærere), 38 pædagoger og 16 medhjælpere fordelt i klasserne og i SFO.
Skolens lokaler fordeler sig i 4 klasseklynger med hver 4 klasse-/SFO-enheder. Disse er placeret rundt om den centrale skolegård, samt faglokaler og skolens pædagogiske servicecenter (PSC)- en oval bygning midt i skolen.
Skolen har en dejlig stor legeplads både i den centrale skolegård og i små mellemgårde, hvor der konstant udvikles nye spændende og for eleverne stimulerende faciliteter. Hver klasse har sin egen gårdvagt tilknyttet, når den er ude.

SFO-delen

Alle skolens elever får tilbudt plads i skolefritidsordningen, der indgår i skolens helhedsarbejde, hvor et vigtigt formål er, at elevernes klasselærer og kontaktpædagog samarbejder tæt om mål og aktiviteter vedrørende det enkelte barn, og tillige i fællesskab koordinerer med forældrene således, at barnets tilbud opleves som sammenhængende. Kontaktpædagogen har fra 5 timer og opefter i klassen pr. uge. I SFO-tiden er eleverne opdelt i en række grupper, der hører hjemme i samme afdeling som elevernes klasse. Dette gør, at det er en fast gruppe af lærere og pædagoger, der er fælles om en gruppe elever. Her er der mulighed for mange spændende aktiviteter og leg på tværs af klasser samtidig med, at der er tryghed i det kendte ”værested”.

Skole-hjemsamarbejdet

Den daglige kontakt forgår via kontaktbog og digitalbilleder, som noget nyt nu også via den mobiltelefon vi har aftalt med Camillas kontaktlærer, at hun har med. Herudover kommer vi selvfølgelig af og til på skolen, men afstandskriteriet og den manglende tid i hverdagen, gør naturligvis, at det ikke kan blive lige så ofte som, hvis skolen lå lige i nærområdet. Dette opvejes dog af den hjælp og støtte, der er til rådighed på denne skole.  Udover den daglige kontakt foregår der selvfølgelig et ordinært skole-hjem samarbejde. Det vigtigste i dette er: To årlige forældremøder for klassen, og to årlige forældresamtaler mellem klasselærer og forældre. SFO-kontaktperson deltager også i forældresamtalen. Herudover er tale/kommunikationslærere, fysio/ergoterapeuter, psykologer m.m. naturligvis i løbende dialog og samarbejde med personalet og os forældre efter behov.

Tale-kommunikationslærere

Nørrebjergskolen har to tale/kommunikationslærere ansat. Deres opgave er:
At vejlede lærere og kontaktpædagoger i at opbygge (og vedligeholde) en særlig tale/kommunikations-træning for en elev, som har dette behov, eventuelt at videreføre den træning, som er startet som individuel træning. Dette er den vigtigste funktion, idet eleven er langt størstedelen af sin skoletid i klassen/SFO-gruppen og det derfor er her, den basale taletræning eller kommunikationstræning får effekt.
At give individuel/eller gruppe-træning til elever med særligt behov for taletræning eller kommunikationstræning. Dette foregår oftest i en periode af skoleåret, og det foregår sideløbende med den basale træning i klassen.
At rådgive og hjælpe forældre, der har brug for en særlig afdækning af deres barns sproglige/kommunikative vanskeligheder.

Gymnasiestart krævede åbenhed

Zenia fortæller om overgangen fra folkeskole til gymnasium

”Min største frygt ved at skulle starte i gymnasiet var, om jeg ville kunne høre godt nok i undervisningen. Det krævede nemlig, at de kunne vænne sig til at bruge mikrofoner og teleslynge i klassen, og det havde de haft svært ved i 9. klasse”, fortæller Zenia, der har et høretab.

Hun er 17 år, bor med sine forældre og fem søskende i Vojens og afsluttede sidste år folkeskolens afgangsprøver. I dag går hun på Haderslev Gymnasium, hvor der er cirka 30 elever i klassen.

”Jeg fik almindelige høreapparater, da jeg var helt lille. Da jeg var 7 år, fik jeg CI på højre øre, og da jeg var 13 fik jeg CI på venstre øre,” fortæller Zenia.

Hun føler, hun hører rigtig godt i dag, men hun er udfordret i undervisningssituationer og er afhængig af de høretekniske hjælpemidler, hvis hun skal have det hele med.

IMG_8563

Folkeskolen var tryg

Det meste af folkeskoletiden var en tryg tid for Zenia. Alle elever og lærere kendte til hendes høretab og tog de nødvendige hensyn i klassen. Alle brugte mikrofoner, og det var aldrig noget, Zenia selv skulle tage stilling til.

Skolen havde klassespor fra 0.-8. klasse, og det var først, da hun startede i 9. klasse på en ny skole, at hun oplevede udfordringer.

”Det var et nyt sted, hvor ingen kendte til mit høretab. Jeg kom ind i en eksisterende klasse, hvor de ikke havde været vant til at bruge mikrofoner. De vænnede sig aldrig til det, og jeg gjorde heller ikke så meget for det”, fortæller Zenia, der var genert og havde svært ved at tage initiativ til at tale om høretabet.

Oplevelsen i 9. klasse var medvirkende til, at hun var bekymret for at starte på gymnasiet.

Tryghed var nøglen til åbenhed

”Jeg havde ikke noget at frygte. Det har været helt anderledes i 1. g. Alle er enormt hjælpesomme og nysgerrige, og der er ingen problemer med at bruge mikrofonerne”, forklarer Zenia.

Efter en uge tog hun bladet fra munden og talte åbent om sit høretab og sine behov.

”Vi havde været til samtale på gymnasiet inden start, og lærerene kendte godt mine behov. Alligevel var det mig, der skulle tage initiativ i forhold til at tale om det. Ellers blev der en mærkelig distance mellem mig og mine kammerater, og de forstod ikke, hvorfor de skulle bruge de mikrofoner”, fortæller Zenia, der oplever, det er blevet nemmere og nemmere som tiden er gået det første år i gymnasiet.

”Jeg har lært mine klassekammerater meget bedre at kende. Det bliver der gjort meget ud af i gymnasiet, og det gør en stor forskel. Det er meget nemmere at forklare sine behov til folk, man kender. Det handler om tryghed”.

Åbenhed tackler udfordringerne

”Jeg føler mig ikke begrænset, men jeg har nogle konkrete udfordringer. Mine kammerater vil gerne spise frokost og holde pauser i den store kantine på skolen, men der hører jeg ikke særlig godt, så jeg foretrækker at spise i klasselokalet”, fortæller Zenia.

Det betyder, at hun må være åben om sine behov, for at hendes kammerater forstår, hvorfor hun ikke altid går med derhen, hvor de andre naturligt er.

”Det er helt ok nu. Jeg er blevet god til at fortælle dem, hvor og hvorfor jeg tager de valg, jeg gør”, forklarer Zenia. Hun synes, kammeraterne er blevet gode til at forstå hendes udfordringer.

”De er gode til at spørge mig, og jeg svarer altid på deres spørgsmål; Hvorfor er det nødvendigt at bruge mikrofoner? Hvordan er det egentlig, du hører? Hvad kan jeg gøre, for at du hører mig bedst muligt?”, fortæller Zenia, der svarer nej til, at hun føler sig udenfor eller anderledes.

”Det tænker jeg aldrig over. Folk forstår godt, at de skal tage hensyn til mit høretab. Jeg har altid følt mig accepteret”.

Teknikken er vigtig

I klasselokalet bruger både eleverne og læreren mikrofoner, der går via teleslynge til Zenias CI´er, og det gør lyttesituationerne nemmere for Zenia. Alligevel er der tidspunkter, hvor mikrofonerne ikke er nok.

”Når vi har gruppearbejde eller debat og diskussioner, skal jeg koncentrere mig rigtig meget. Der er flere, der taler, og det går hurtigt. Jeg kan fint følge med, men jeg er træt i hovedet bagefter”, forklarer Zenia.

Hun har dage, hvor hun er mere udmattet end andre.

”Jeg betragter det som et vilkår. Det er bare sådan, det er. Jeg føler ikke, det er et problem. Jeg kan det samme som alle andre, selvom det nogen gange kræver lidt mere af mig”.

Zenia forklarer, at det er sådan til fester og i andre sociale sammenhænge, hvor der ikke er de bedste lytteforhold.

”Jeg kan sagtens holde ud at være til fest med høj musik, men jeg får ikke al talen med. Men det er fint at sidde med veninder og baggrundsmusik og snakke”, fortæller Zenia, der igen betragter det som helt ok.

”Det er mit vilkår”.

Ikke brug for identifikation

”Når jeg støder på udfordringer og svære ting, snakker jeg med min familie eller veninder om det. Det er ikke sådan, at jeg søger andre med høretab”, fortæller Zenia og skynder sig at forklare, at hun ikke har noget imod at være sammen med andre, der har et høretab. Men hun føler ikke, at hun har brug for det.

”Det mest naturlige for mig er at tage tingene, når de opstår med de mennesker, der er i nærheden. Jeg tænker ikke, at mine høreudfordringer er så særlige. Andre unge har alle mulige andre ting, som de har brug for at tale med deres nærmeste om. Det er det samme”, mener Zenia.

”Jeg er døv. Men jeg fungerer stort set som en hørende, og jeg har kun brugt tegnsprog for min storebrors skyld. Aldrig for min egen. Det er ikke mit høretab, der definerer mig”.

Efter gymnasiet vil Zenia måske være sygeplejerske, men hun er ikke afklaret endnu. Det må tiden vise.

Zenias bedste råd til andre unge med høretab

  • Vær åben om dit høretab. Det er en god ting at fortælle andre om dit høretab og dine behov. Hvad skal der til for at du får det bedste ud af den enkelte situation?
  • De fleste der tager det skridt vil opleve at det bliver meget bedre og nemmere, når man har sagt det. Alle omkring én vil gerne gøre det bedste – de skal bare vide, hvad de skal gøre

Om Zenia

Zenia bor i Vojens med sin familie. Hun går på Haderslev Gymnasium i 1. g i foråret 2015.
Zenia er ud af en søskendeflok på seks børn, hvoraf tre har CI og tre er normalthørende.
I 2014 afsluttede Zenia Folkeskolens afgangsprøver.

Af Mette Bau, april 2015

Accept af udfordringer gav nyt teenageliv

Katrine fandt sig selv, da hun mødte andre med høretab

 ”Inden jeg fik CI havde jeg faktisk ikke et forhold til mit hørehandicap. Jeg prøvede hele tiden at være som alle andre. Men efter jeg kom på efterskole og mødte andre hørehæmmede, accepterede jeg, at jeg var anderledes. Jeg har udfordringer, som normalthørende ikke har”, fortæller Katrine Kyllesbeck Brixen.

Hun er 21 år, går på lærerseminariet og er flyttet sammen med sin hørende kæreste i Silkeborg.

”Jeg kan for eksempel ikke holde til at være i byen som alle andre. Jeg kan ikke høre det samme, som de kan, og jeg bruger mere energi på at høre. Jeg vil hellere være social med få mennesker, og derfor fravælger jeg en del sammenkomster og fester. Det har jeg valgt at acceptere”, fortæller Katrine.

Da hun var yngre, talte hun ikke så meget med andre om sit høretab. Det gør hun i dag. Det er ofte noget af det første, hun indvier folk i, så de er helt klar over, hvordan hendes situation er.

IMG_8554

Prøvede at passe ind

”Tidligere prøvede jeg at følge med alle de normalthørende hele tiden, og så var jeg tit helt kvæstet bagefter. Jeg har altid været enkeltintegereret i det normale system. Lige fra børnehave til folkeskole, så jeg har aldrig haft en dagligdag, hvor der har været andre med mine udfordringer. Jeg oplevede først andre, der havde det som mig, da jeg kom på efterskole på Frijsenborg i 9. og 10. klasse”, fortæller Katrine.

Efterskolen er kendt for at have både normalthørende elever og elever med høretab.

I dag gør hun tingene på sin egen måde og i sit eget tempo, og hun beskriver sig selv som gladere. Nu har hun accepteret og sat fokus på sine udfordringer.

”Jeg har altid følt mig helt som de hørende, og så alligevel ikke. Jeg kunne godt mærke, at jeg var anderledes. Det var en fantastisk følelse, da jeg fandt ud af, at der var andre, der havde det ligesom mig. Det var befriende – pludselig behøvede jeg ikke at kunne alt det, de normalthørende kunne hele tiden”.

Kæreste med kendskab

Katrines hørende kæreste Mathias har altid kendt alt til hendes høretab og de udfordringer, det medfører. De to mødte hinanden på Frijsenborg Efterskole.

”Det er en stor fordel for mig, at han kender til mine udfordringer og behov. Han ved også en masse om høretab fra efterskolen. Det betyder, at jeg bare kan være mig selv hele tiden. Jeg har aldrig skulle være andet”, fortæller Katrine. Hun har tidligere haft en hørende kæreste, der ikke helt forstod, hvorfor hun ikke kunne det samme som andre.

”Jeg vidste faktisk ikke så meget om mit høretab selv tidligere, og derfor var jeg ikke særlig god til at forklare andre om det. Det har givet nogle misforståelser, som jeg gerne ville have undgået. Og det er noget af det, jeg har fået med fra efterskolen. Evnen til at være åben og forklare andre om mit høretab. Det har hjulpet mig meget i mine teenageår efterfølgende”, fortæller Katrine.

Baggrund og hørehistorie

Katrines hørehistorie går langt tilbage. Som 2-årig fik hun konstateret et middelsvært til svært høretab, og hun fik to almindelige høreapparater. Hun var den første i familien, der havde et høretab, så ingen vidste særlig meget om det. Familien var altid åbne om høretabet, men forældrene beskyttede også Katrine meget.

”De satte mine høreapparater på, til jeg var 10 år gammel. De overbeskyttede mig, selvom de ville mig det bedste. Det betød også, at jeg ikke havde den viden, som jeg nok burde have haft. Jeg var vant til, at det var dem, der talte om det hele. Jeg tog ikke stilling selv. Det var først på efterskolen, at jeg fik et indblik i min egen hørekurve”, fortæller Katrine.

I løbet af efterskoletiden begyndte Katrine at høre dårligere og dårligere. Hun kunne se, at hørekurven dalede, og det var en hård nedtur.

”Jeg havde aldrig forestillet mig, at jeg ville blive helt døv. Det tog hårdt på mig, men det var nemmere at håndtere, det der skete, fordi jeg havde andre unge med CI omkring mig.”

Katrine fik ét CI, da hun var 15 år.

Tiden efter CI

”Efter jeg har fået et CI, er der mange ting, der er blevet nemmere – specielt engelsk. Før kunne jeg simpelthen ikke høre udtalen. Det kan jeg nu. Jeg hører også meget bedre i sociale sammenhænge og blandt flere mennesker”, fortæller Katrine.

Men hun er stadig ikke vild med at snakke fremmedsprog foran andre.

”Det ved min nuværende kæreste godt, så han tager bare over, når vi er i udlandet”.

Katrine fortæller altid nye mennesker om sine udfordringer med sprog og støj.

”Jeg har det bedst, hvis de ved det fra starten. Jeg stillede mig op foran min gymnasieklasse den første dag, vi startede. Det havde jeg det bedst med. Jeg ville ikke have, at der opstod nogle misforståelser på baggrund af mit høretab”.

Katrine kan huske en episode fra folkeskolen, der har været medvirkende til den følelse.

”Jeg kunne simpelthen ikke udtale nogle ord i en engelsktime. Folk i klassen grinede, fordi de ikke vidste bedre. Jeg løb derfra med en kæmpe knude i maven. Det er så vigtigt for mig, at folk ved, hvornår jeg er udfordret og hvorfor”.

Hun er meget opmærksom på, at unge med høretab har det helt forskelligt. Hendes bedste veninde gik i samme gymnasieklasse og valgte først at fortælle klassekammeraterne om sit høretab efter en uge.

”Det var vigtigt for hende, at de kendte hende, før hun fortalte om høretabet. Der er vi helt forskellige”, fortæller Katrine.

Kammerater vil gerne hjælpe

Katrine oplever altid positiv feedback fra de venner og veninder, hun taler åbent med. Folk er fascineret af de muligheder CI giver og er altid interesserede i at hjælpe bedst muligt.

”Jeg går aldrig i dybden med en masse høreteknik, men jeg forklarer, hvad der fungerer bedst for mig, og hvad de skal tage højde for. Jeg fortæller for eksempel altid, at jeg gerne vil danse i byen men ikke snakke så meget, for jeg kan ikke høre noget på dansegulvet. Jeg prøver at gøre det lidt humoristisk, ” fortæller Katrine.

”Folk kan godt kigge mærkeligt på mig, hvis de ikke kender mig, og der opstår misforståelser i byen, men jeg tackler det anderledes i dag. Tidligere synes jeg, det var pinligt. Men det var en livsændring for mig at komme på efterskole og opleve fuld accept. Det gør, at jeg tackler mine udfordringer helt anderledes, når jeg støder på dem i dag.”

Om Katrines skoletid

  • Lokal folkeskole fra 0. – 8. klasse
  • Frijsenborg Efterskole i 9. og 10. klasse
  • Silkeborg Gymnasium i et speciallavet 4-årigt forløb, der sikrede Katrine mere overskud til både det faglige og sociale liv. Tilbuddet var Katrines egen idé og både gymnasium og kommune støttede op om forløbet

Katrines bedste råd til andre unge

  • Opsøg andre i samme situation som dig selv. Også selvom du klarer dig godt. Det kan være guld værd at snakke med andre om de udfordringer, du oplever. Og det giver accept
  • Få sammensat et gymnasieforløb, der passer til dig. Der skal også være overskud til sociale ting, ellers bliver det for surt
  • Vær åben og ærlig med hensyn til dit handikap, det kommer du længst med

Af Mette Bau, april 2015

Jeg anede ikke, hvor meget jeg gik glip af

Jeg hørte jo rigtig dårligt

Det var først, da Nanna Storgaard fik CI, at det gik op for hende, hvor mange lyde hun tidligere var gået glip af.

”Jeg var meget overrasket over, hvor dårligt jeg egentlig havde hørt, før jeg fik CI. Jeg anede det jo ikke. Det var først, da jeg kunne høre nye ting i dagligdagen, at det gik op for mig”, fortæller Nanna Storgaard.

Hun er 22 år, bor i Viborg med sin hørende kæreste, arbejder i en børnehave og har almindeligt høreapparat på det ene øre og CI på det andet.

Nanna fik først konstateret sit høretab, da hun var 4 år gammel. Hun var næsten døv på det ene øre og havde en resthørelse på det andet øre. Dengang var behandlingen kun et høreapparat på det øre, hvor der var en rimelig god hørerest.

”Lægerne sagde, at det ikke kunne betale sig at give mig et høreapparat på det øre, hvor jeg hørte dårligst. Så jeg fik kun ét”, forklarer Nanna, der derfor reelt set er vokset op med et høretab, der kun har været behandlet på den ene side.

IMG_8550

Overvejelser om CI

”Min hørelse blev dårligere og dårligere på det øre, hvor jeg havde høreapparat, men fordi jeg brugte min hørerest rigtig godt, klarede jeg mig fint. Jeg var også god til at mundaflæse”, fortæller Nanna, der godt vidste, at det var en teoretisk mulighed at få CI.

Hendes lillesøster havde nemlig fået det som 2-årig.

”Jeg havde bare ikke lyst, og jeg tænkte ikke, at man både kunne have et almindeligt høreapparat og et CI,” fortæller Nanna, der fik en åbenbaring, da hun startede på Frijsenborg Efterskole i 9. klasse.

”Der var flere unge med høretab på skolen, og nogle af dem havde både et almindeligt høreapparat og et CI. Det gik op for mig, at det kunne man faktisk godt. Altså have begge dele”, forklarer Nanna, der diskuterede tankerne med forældrene derhjemme.

”Da nogle af de andre på efterskolen skulle have CI, tænkte jeg; ’så får jeg det sgu også’”.

Alligevel var Nanna bekymret og havde svært ved at forene sig med tanken. Der var langt fra valget til accepten og det endelige skridt.

”Jeg havde det svært med at skulle have fjernet håret i den ene side før operationen. Jeg var også bange for, at det ikke ville blive en succes. CI var mere fremmed for mig end et almindeligt høreapparat. Der var tusind tanker, der fløj rundt”, fortæller Nanna.

Fra høreapparat til CI

Nanne fik sit CI, da hun begyndte at læse visere på grunduddannelsen til pædagog. Og hun fik det på det øre, der ikke allerede havde et høreapparat. Operationen gik godt, og efter noget tid, hørte hun pludselig helt nye lyde. Ting hun aldrig havde hørt før.

”Jeg sad hos nogle venner og sagde ’der er noget galt med mit CI, det brummer helt vildt’, men de fortalte mig, at det var opvaskemaskinen, der larmede. Jeg havde aldrig hørt lyde fra opvaskemaskinen før”.

Den oplevelse var et godt symbol på Nannas nye liv med lyd.

”Jeg var virkelig overrasket over, hvor meget jeg kunne høre. Jeg kunne pludselig også retningsbestemme, hvor lyden kom fra, og jeg lagde mærke til baggrundstøj på en helt ny måde”, fortæller Nanna.

Og selvom de nye lydoplevelser var fantastiske og velkomne, var det også hårdt. De første måneder var et rent lydkaos.

”Alt var en stor lyd. Jeg skulle bruge så mange ressourcer på at skille tingene ad og høre efter. Nogle gange var jeg simpelthen nødt til at tage CI´et af. Jeg kunne ikke holde ud at have det på”.

Nanna skulle øve sig i at bruge den nye lyd. Og det var til tider en stor udfordring ikke bare at flå CI´et af og kaste det væk.

”Jeg havde ikke brugt det øre til noget nogensinde, og lige pludselig kom alle lyde ind den vej. Det var vildt. Nogle gange vidste mine forældre ikke engang, at jeg havde taget det af. Jeg tog bare håret ned foran øret, når jeg havde lagt det væk”, fortæller Nanna.

Hun havde først vænnet sig helt til den nye lyd efter cirka tre måneder. Men det rent fysiske har hun endnu ikke vænnet sig til.

Sårbarhed om CI-udseende

”Jeg har mange følelsesmæssige problemer i forhold til at have CI´et på. Jeg synes, det er meget anderledes end et almindeligt høreapparat, og jeg synes folk kigger mere på det”, forklarer Nanna.

Hun oplevede CI´et som et stort fremmedlegeme, der satte sig fast på hendes hoved. Det har været svært at acceptere det følelsesmæssigt, og hun kunne aldrig finde på at gå i byen med håret sat op. Sådan havde hun det ikke før, hun fik CI.

”Folk må gerne vide, jeg er hørehæmmet. Det er slet ikke fordi, jeg vil gemme mit handicap, men jeg synes tit, det er en stor mundfuld, når de ser mit CI, før de kender mig”, fortæller Nanna.

Hun arbejder meget med de svære følelser omkring det at bære det CI, som hun dybest set er lykkelig for.

”Jeg arbejder med det. Min kæreste og omgangskreds synes jo, det er fjollet, og jeg misunder også de veninder, som er helt ligeglade med deres CI. Jeg tror, det har noget at gøre med, at jeg ikke er vokset op med det. Min lillesøster fik CI, da hun var 2 år, og hun er helt ligeglad”, forklarer Nanna.

Det bedste ved at have fået CI er, at hun er blevet mere rolig i forhold til fremtiden.

”Jeg har fået en bedre mavefornemmelse i forhold til uddannelse og arbejdsliv. Jeg kan følge undervisningen som alle andre og fungere godt i gruppearbejde. Det gør mig mere motiveret, at jeg hører bedre”.

Larm hindrer ikke fremtidsdrømmene

Nanna arbejder i øjeblikket i en børnehave. Hun vil gerne være pædagog og har søgt ind på seminariet efter sommerferien. Hun har tidligere taget den pædagogiske assistentuddannelse, men vil mere end det.

”En børnehave er selvfølgelig ikke det mest hensigtsmæssige job i forhold til larm, men jeg har valgt uddannelse med hjertet. Jeg har altid gerne ville arbejde med børn”, fortæller Nanna.

Hun har lavet en aftale med den børnehave, hun arbejder i:

”Jeg er rigtig meget udenfor med børnene, for der hører jeg bedre. Det fungerer godt. Men jeg er træt, når jeg kommer hjem. Det har jeg nu altid været. Jeg er god til at sove om eftermiddagen,” griner Nanna, der er bevidst om, at høreudfordringerne æder de mentale kræfter.

Der er ikke udsigt til at hørelsen på Nannas andet øre bliver så dårligt, at det vil kræve endnu et CI. Men hun er ikke i tvivl.

”Hvis min hørelse bliver dårligere, så tøver jeg ikke et sekund med at få CI på det andet øre også”.

Nannas største læring

”Jeg vidste simpelthen ikke, hvor meget jeg ikke hørte, da jeg kun havde et almindeligt høreapparat. Jeg var ved at sige nej til CI, fordi jeg selv syntes, at jeg hørte godt nok. Men det gjorde jeg altså ikke. Det kunne jeg slet ikke selv vurdere. Det har været overraskende at opleve, hvor meget bedre jeg hører med et CI”

Af Mette Bau, april 2015

Accepten kom først senere

Saras forældre fik et chok, da hun blev født uden ører

”Det første døgn når jeg at tænke, at jeg ikke vil have hende. Jeg havde så svært ved at tage mig af hende og samtidig kunne jeg godt mærke, at hun var så uskyldig. Min beskyttertrang var lige under overfladen”, fortæller Sabine Endersen, der sammen med Thomas har tre piger. Heriblandt Sara på 1 år og 4 måneder, der er født med Treacher Collins Syndrom

I dag har Sara Bahs. Hun er en glad pige, der charmerer sig ind hos alle. Sabine og Thomas er igen ovenpå, men vejen hertil har været en prøvelse.

Bahs

Hvor er ørerne?

Sara bliver født ved kejsersnit, og Sabine kan ikke se sin baby, da hun kommer ud. Kun høre, hvad Thomas og jordemoderen siger på den anden side af det stof, der adskiller hendes hoved og kejsersnittet.

”Hvad er der med hendes ører? Hvad er der galt med hendes ører?”, bliver Thomas ved med at spørge.

Da Sara bliver lagt i armene på Sabine vælter verden omkring hende; hun ser anderledes ud. Hun ligner slet ikke det barn, Sabine havde forestillet sig.

”Hun havde ingen ører. Der var bare helt lukket, og jeg kunne se, der var flere ting galt. Der var noget med hendes næse og hage. Jeg kan huske, at jeg tænkte, at hun var grim”, fortæller Sabine. Og undskylder de ord hun bruger.

”Jeg ved simpelthen ikke, hvordan jeg skal forklare det uden, at det kommer til at lyde helt forfærdeligt”.

Det første døgn

Lægerne kan godt se, at der er noget galt, og Sara trækker heller ikke vejret særlig godt. Hun bliver derfor fjernet fra forældrene ganske kort tid efter fødslen og kommer på neonatal afdelingen.

”Vi følte os helt alene og forvirrede. Der var ikke rigtig nogen, der svarede konkret på vores spørgsmål. Det var meget frustrerende. Ingen kunne sige noget som helst. Det var en forfærdelig følelse”, fortæller Sabine, der følte verden med et var uretfærdig.

Sabine bliver overmandet af tankemylder, mens hun ligger på fødeafdelingen; Hvad er der galt med mit barn? Har jeg gjort noget galt under graviditeten? Hvorfor rammer det os? Har hun arvet noget? Hvordan vil verden tage imod hende?

”Der var tusind tanker – både de tabubelagte og de helt banale som; Nu kan hun ikke få hul i ørene og have øreringe ligesom andre piger”, forklarer Sabine, der kigger tilbage på det første døgn som helt surrealistisk.

”Lægerne kæmpede vel basalt for, at hun skulle overleve og trække vejret ordentligt, og jeg var helt ødelagt over den måde, hun så ud på”.

Der går mange timer før forældrene ser Sara igen. De timer er hårde.

”Dagen efter får vi at vide, at Sara har Treacher Collins Syndrom. Det er derfor, hun ikke har nogle ører og øregangene er helt lukkede. Overlægen fra neonatal afdelingen tager sig rigtig god tid til at snakke med os. Han forklarer også, at ingen tanker er forkerte”, fortæller Sabine.

Efter snakken står de to forældre alligevel tilbage med hundredevis af spørgsmål. Og dem googler de for at finde svar.

”Det gjorde det hele meget værre. Vi fandt ud af, hvor galt det kunne være for mennesker med det syndrom, og selvom vi ikke anede, hvor Sara befandt sig, blev vi så bange og kede af det”, fortæller Sabine, der var meget udfordret af negative tanker det første stykke tid;

Hvordan skulle hun gå med Sara på gaden? Hvordan skulle hun vise hende frem?

Den lykkefølelse, hun kendte fra sine to tidligere barsler, var væk.

Tilknytningen er på prøve

Som tiden går lander chokket hos forældrene, og bekymringerne bliver mindre i takt med, at de får snakket med fagpersoner.

”Vi fik en masse viden. Der var afgørende for, at vi kunne begynde at acceptere og tackle situationen. Vi fik at vide, at de kunne lave ører på sigt. Vi fik at vide, at der var et høreapparat, der kunne hjælpe Sara. Vi fik at vide, at de kunne operere kæben osv. Og hver gang var det sådan ’guuud kan det lade sig gøre’”, fortæller Sabine.

Hendes bekymringer bliver mindre, men hun er stadig udfordret på tilknytningen til Sara.

”Jeg skulle virkelig vænne mig til, at hun så så anderledes ud”, forklarer Sabine, der begynder at arbejde mentalt med tankerne.

Jeg begyndte at tænke, at der nok var en grund til, at det var sket. At hun var endt hos os, fordi vi kunne klare det. Jeg blev nærmest lidt småreligiøs i mine tanker”, griner Sabine

Som månederne går, begynder tilknytningen også at indfinde sig.

”Aminingen var svær på grund af anatomien i Saras kæbe, så jeg måtte malke ud. Hun respirerede også dårligt om natten og havde svært ved at falde til ro, men jeg husker tydeligt, hvordan hun faldt til ro, når jeg lagde hende på mit bryst i sengen. I det øjeblik følte jeg faktisk, at jeg gjorde en forskel, og jeg var stolt over, at jeg kunne passe godt på hende”, fortæller Sabine.

”Jeg kunne pludselig se, at hun var sød og dejlig. Det var bare en proces at nå dertil, fordi chokket var så stort i starten”.

Bahs blev Saras accessories

Da Sara er tre måneder gammel, får hun sit første Bahs. Det sidder på et hudfarvet bånd, der skal sidde omkring hovedet.

”Det var så grimt, og på det tidspunkt anede vi ikke, om hun kunne få gavn af det. De havde ikke testet hende endnu”, fortæller Sabine, der ofte ”glemte” at sætte det på. Hun magtede det simpelthen ikke.

Efter en måned bliver Sara høretestet, og lægen ringer med svaret.

”Han snakker og snakker i telefonen, og jeg venter bare på et eller andet brugbart svar. Pludselig siger han noget i retning af; og det jeg så kan konkludere er, at der er lyd igennem. Hun kan høre noget”, fortæller Sabine, der tudbrølede af glæde, da hun fik beskeden.

”Jeg blev så glad. Og fra den dag brugte vi Bahs hver dag – fra morgen til aften. Det gav så meget mening lige pludselig”.

Sabine blev også glad den dag, hun sad på audiologiske afdeling og fandt ud af, at Sara kunne få forskellige farver pandebånd til sit Bahs.

”Det gik fra at være noget grimt til at være Saras accessories. Det var sødt og pludselig bare en del af hende”.

Mange bolde i luften – sproget er en af dem

I dag er Sara 1 år og 4 måneder. For tre måneder siden fik hun sit andet Bahs, og forældrene kan mærke stor forskel.

”Det går fremad. Hun kommer med flere lyde. Hun retningsbestemmer lyden bedre, men hun er ikke alderssvarende”, forklarer Sabine.

Familien er tilknyttet Gentofte Audiologisk afdeling, hvor de har modtaget AVT undervisning det sidste års tid. Derudover er de tilknyttet Børneklinikken og går blandt andet hos en ergoterapeut, der hjælper med andre af Saras udfordringer.

”I forhold til Saras sprog, tænker vi helt anderledes, end vi har gjort med de to andre piger. Vi tager vejledningen til os og bruger mimik, stemmer. Vi taler og synger mere, end vi ellers ville have gjort”.

”Det sværeste er faktisk, at jeg ikke ved, hvor godt hun kommer til at tale. Jeg kan se, hun hører fint, men jeg er i tvivl om, hvor godt det bliver på sigt. Vores problem er jo, at Sara går hos flere fagpersoner (både talepædagog, ergoterapeut, diætist osv.) på grund af hendes syndrom. Og alle fagpersoner giver os lektier for. Men vi kan ikke få tiden til at hænge sammen. Vi har også to ældre piger, der har en dagligdag”, fortæller Sabine.

Hun gør alt det, hun kan for Saras sprog, men den dårlige samvittighed over ikke at gøre nok, fylder ofte. Sara har kæmpet meget med vægten det første år. Hun har været meget syg og har været på antibiotika en del gange.
”Der er ingen tvivl om, at det har sat hende endnu længere tilbage motorisk og sprogligt, men hun skal nok indhente det. Men jeg må erkende, at vi ikke har mulighed for at gøre det samme for Saras sprog, som vi kunne have gjort, hvis vi ikke havde haft de andre børn og hvis det kun var høretabet, Sara kæmpede med. Det er selvfølgelig en svær viden at have”, forklarer Sabine.

Styr på følelserne efter det første år

Sabine er stadig bekymret for Sara, men tackler tankerne på en anden måde i dag.

Gråd og uoverskuelighed er vendt til et drive. Sabine kæmper for det bedste til sin datter. På alle måder. Både accepten hos omgivelserne, og de rammer Sara skal begå sig i.

”Der er sket så meget på bare et år. Jeg elsker Sara helt vildt højt – præcis som hun er. Jeg har udviklet mig og er vokset med opgaven som mor til Sara, selvom hun er anderledes end andre børn”, fortæller Sabine.

”Jeg er ikke pinlig over hendes handicap mere – jeg er stolt af hende. Jeg er holdt op med at tage stilling til, hvad alle andre synes. Hun skal have præcis det samme liv som de to andre piger. Det er vores opgave at sørge for det”.

Sabine nævner ord som accept, modenhed og større tilknytning som nøgleord for den proces, hun har været igennem i Saras første år.

Fra kontrol og til livet i nuet

Det sværeste for familien er i virkeligheden, at de ikke kan få svar på, hvordan Saras fremtid ser ud. Ingen ved, hvor meget syndromet kommer til at påvirke hendes liv. Det er tiden, der viser det.

”Det er svært at rumme, at vi ikke ved, hvor godt det bliver, og hvad der skal ske. Som mennesker er vi vant til at planlægge vores liv. Det blev på en eller anden måde taget fra os, da Sara fik konstateret sit syndrom”, fortæller Sabine, der tackler uvidenheden helt ok i dag.

”Vi er simpelthen blevet bedre til at tage en dag af gangen. Vi kigger på nuet og tænker. Det går godt i dag. Det gik godt i sidste uge. Næste uge bliver sikkert endnu bedre”.

Men selvom nuet er det vigtigste, lurer femtiden i baghovedet.

”Jeg er i gang med at researche på skolemuligheder. Og det er et vilkår, at Saras fremtid fylder mere end de to andre pigers. Det ligger helt grundlæggende i mig, at vi skal være på forkant med Saras liv”.

Fordi Saras liv er anderledes, har det betydet utroligt meget for Sabine, at familien og baglandet har været støttende og rummende.

”De har taget imod Sara ligesom mine andre piger. Det giver mig en ekstra tryghed. Sara vil vokse op med et godt bagland og en stor familie, som elsker hende og accepterer hende præcis, som hun er. Det giver mig ekstra styrke”.

Ud med perfektionismen og forfængeligheden

Sabine er villig til at gå på kompromis med mange ting i jagten på de bedste vilkår for Sara.

”Lige nu går jeg stadig hjemme. Vi skal finde den bedste institution til Sara, og vi skal være sikre på, at hun er helt klar til at starte i vuggestue. Det har hun ikke været indtil nu. Jeg er ligeglad med, om det hedder specialinstitution, almindelig institution eller basisgruppe. Bare hun får det bedste”, forklarer Sabine.

Hun er ikke i tvivl om, at hun som mor har været igennem en rivende udvikling det sidste år og fire måneder. De svære følelser er på mange måder vendt til noget positivt.

”Sara er fantastisk. I dag kan jeg slet ikke forstå alle de tanker, jeg havde dengang. Derudover føler vi os heldige over, at hun er født i det her årti, hvor teknologien på høreområdet er så langt. Vi trøster os ved tanken om, at det kun kan blive endnu bedre i fremtiden”.

”Lige da Sara var blevet født, overvejede jeg, om det var en form for straf, at det var sket. Om nogen ville grine af mig og tænke ”ha ha”. Havde jeg tænkt for meget over udseende og materielle ting tidligere og var det en lærestreg?”, fortæller Sabine.

Hun er meget bevidst om de pinlige og tabubelagte tanker, hun har haft. Men i dag giver hun sig selv lov til at have haft de tanker og følelser.

”Jeg kan måske bedre rumme dem, fordi jeg kan se hvor langt jeg er kommet i dag”

Sabine svarer eftertænksomt på spørgsmålet om, hvad den største læring igennem processen har været.

”Livet er blevet sat i perspektiv. Jeg går ikke op i petitesser. Jeg har fjernet perfektionismen og forfængeligheden i mit liv. Jeg har fået øjnene op for, hvad der reelt betyder noget i livet. Det er på mange måder en gave”.

Sabine fortæller: Når omgivelserne kigger på dit barn

”Mennesker kigger på et Bahs. Det kommer man ikke udenom. Men der er stor forskel på, hvordan de reagerer, når de ser det. Nogle forældre er mere optaget af Saras udseende end de dyr, deres børn kigger på i zoologisk have. Det irriterer mig. Specielt, hvis de ikke spørger, men bare glor på hende. Det er befriende, når børn kigger, for de spørger ofte, hvad det er. Jeg vil meget gerne fortælle folk om Saras høreapparater. Jeg har vænnet mig til, at folk kigger, og jeg lader mig ikke gå på af det mere”.

Om Treacher Collins syndrom

Treacher Collins’ syndrom (TCS) er en medfødt, arvelig tilstand. En forstyrret udvikling tidligt i fosterstadiet fører til underudvikling af visse strukturer i ansigtet og dermed et påfaldende udseende. Høreskade og nedsat syn er også hyppigt ved tilstanden.

Kilde: Sundhed.dk

Af Mette Bau, april 2015

Tre mulige børnehaver - hvordan vælger man?

Vi valgte den børnehave, vi mindst havde forventet

Frederik er 3 år og 3 måneder og har høreapparater. I januar 2017 startede han i børnehave. Men allerede da der var knap et år til at Frederik skulle skifte fra dagpleje til børnehave, blev hans forældre Anne Hedegaard og Lars Poulsen enige om, at få talt med alle tre børnehaver i byen.

SONY DSC

Frederiks mor, Anne, fortæller her om deres forberedelser til Frederiks børnehavestart:

De tre børnehaver
Vi bor i en lille by ti minutters kørsel fra Aalborg. I byen er der adskillige dagplejere, en skole og tre børnehaver. De tre børnehaver har forskellig størrelse. Der er en lille børnehave med plads til 25 børn, en mellemstor med plads til 45 børn og en stor med plads til 80 børn. Vores ældste søn på 5 år er normalthørende, og går i den sidstnævnte børnehave, så den kendte vi i forvejen til, dog ikke i forhold til hvad de kan tilbyde børn med særlige udfordringer.

Spørgsmål, ønsker og forventninger til den kommende børnehave
Vi satte os ned, og startede med at skrive vores forventninger til børnehaven ned – hvilke ønsker og håb havde vi for Frederik og hans dagligdag i børnehaven?

Resultatet af dette blev til følgende ønskeliste:

  • At Frederik kan have en dagligdag i institution uden at være fuldstændig bombet, når han kommer hjem om eftermiddagen
  • At Frederik, så vidt det er muligt, indgår i de daglige vaner og rutiner i institutionen
  • At der afsættes ekstra ressourcer til at sætte sig ind i, og arbejde med viden om høretab
  • At der afsættes ekstra tid/ressourcer til os som forældre – i form af et større forældresamarbejde f.eks. med en slags dagbog eller hyppige korte snakke med Frederiks primære pædagog
  • At Frederik bliver fulgt mere tæt end hans normalthørende jævnaldrende i forhold til:
    • Træthed
    • Forståelse for fælles beskeder
    • Gene af støj
    • Sproglig udvikling
    • Dannelse af relationer

Vi satte os også ned og fandt frem til nogle spørgsmål, som vi ville stille til de forskellige børnehavers ledere og eventuelt pædagoger, hvis disse var inviteret med til møderne.

Til sidst blev vi enige om, at det var vigtigt at fortælle dem om Frederik som person, hvor han var i sin udvikling, og hvad der er vigtigt at huske på.

Vi skrev ned, at Frederik er ved at nærme sig et aldersvarende sprog, og hvilken plan der var lagt for Frederik i dagplejen, samt at det er vigtigt at have engagement og høje forventninger for at sikre at barnet når langt i sin udvikling.

Inden vi tog til møderne i de tre børnehaver, tænkte jeg meget over størrelserne på børnehaverne. Jeg havde faktisk næsten allerede besluttet i mit hoved, at den største børnehave nok var for stor, og med for stor mener jeg, at der var for mange børn, og at det nok ville være den børnehave med mest støj i.

Møde med børnehaverne
Vi tog på besøg og vi fik nogle gode indtryk af alle tre børnehaver og deres personale. Vi havde valgt ikke at tage Frederik med til møderne med de mulige børnehaver. Vi ville først tage ham med på besøg, når vi havde valgt den børnehave, som han skulle gå i.

Vi blev vist rundt i alle børnehaverne, hvilket var rigtig godt. Møderne lå alle om formiddagen mens der var fuldt antal børn i institutionerne. Det gav et ret godt billede af, hvordan strukturen i børnehaven var, og af støjniveauet.

img_20160616_170922

Vi endte med at vælge…
Det viste sig, at der var en del støj i den mindste børnehave. Lokalerne var ret små og af ældre dato, og der var ikke rigtig gjort så meget i forhold til akustikken. Selvom der var flere rum, som børnene kunne fordele sig ud i, virkede institutionen lidt trang. Ellers var vores indtryk af stedet positivt. Børnehaven havde allerede gjort sig nogle tanker om hvordan de ville forme Frederiks hverdag, f.eks. lægge små pauser ind på faste tidspunkter for ham, så han ikke blev for træt i hovedet. Vores indtryk var, at de var rigtig engagerede i at modtage et barn med høretab.

I den mellemste børnehave var der meget støj. Lokalerne her var også af ældre dato, og der var en opdeling på to stuer. Her havde personalet også allerede gjort sig tanker om Frederiks dagligdag, og om hvem der skulle være hans primære pædagog. Igen fik vi et fint indtryk af børnehavens engagement.

Vores besøg i den største af institutionerne var det mest positive. Børnehavens fysiske rammer var forholdsvis nye, og der var mange rum og arealer at fordele børnene på. Den daglige struktur i børnehaven var meget fast og præcis. Dette kunne tydeligt mærkes på støjniveauet, som trods det større antal børn, faktisk var det laveste ud af alle tre børnehaver.

Der var stort engagement at spore blandt personalet. De havde allerede gjort sig overvejelser om hvilken stue Frederik skulle på – nemlig den med flest opdelings-muligheder, og som lå tættest på soverummet, for at sikre at han altid havde mulighed for, at komme ind for sig selv og få små pauser fra støj i løbet af dagen. De havde også allerede valgt den pædagog, som skulle være hans primære pædagog, og hun var med til mødet. Hun var meget engageret og ivrig efter at tilegne sig ekstra viden om sproglig udvikling, samt ny viden om sprogudvikling for børn med høretab.

Børnehaven fremlagde endda et forslag om et fast tidsrum for Frederiks pauser, samt hvordan de ville sørge for, at han kom først eller sidst til nogle af de daglige rutiner, som er forbundet med uro og støj, f.eks. frokost eller når børnene skal tage overtøj på i garderoben. Dette for at sikre, at han kunne have fokus på (og overskue) gennemførelse af den daglige rutine uden at blive ramt af træthed og frustration.

De vigtigste pointer
For os faldt valget af børnehave på den institution vi mindst havde forventet. Det siger noget om, hvor vigtigt det er, at komme ud og se, opleve og høre om de institutioner man har i kikkerten.
Vi fokuserede fra begyndelsen på, at Frederik skulle et sted hen, hvor støj-generne ikke var for store, og at der kunne gøres noget, for at give ham et afbræk fra støjen, hvis der blev behov for det.

Undervejs i processen opdagede vi, hvor vigtigt en fast struktur på dagligdagen i institutionen er. Det er med til at skabe mere ro, alle børnene ved hvad der skal ske, og der opstår ikke en masse kaos. Jeg tror, at dette måske især er vigtigt for børn med høretab, for at de nemmere kan klare en hel dag i børnehave uden at være helt bombede, når de kommer hjem.

Det har været vigtigt for os, at finde en børnehave der ville Frederik. Vi ville være sikre på, at der var den rette indstilling til at arbejde med Frederiks sproglige udvikling og udfordringerne i forhold til hans høretab. Det engagement kunne vi heldigvis mærke i alle tre børnehaver, men det var størst i den børnehave, som vi endte med at vælge. Det er vigtigt at lytte til sin mavefornemmelse efter at have besøgt institutionerne og mødt personalet.

Vi gav børnehaven besked om, at vi nu havde skrevet Frederik op til at starte hos dem, og de gik i gang med at lave akustiske forbedringer i form af store opslagstavler på samtlige stuer, men specielt på Frederiks stue allerede inden opstarten.

Forberedelserne gav ro
Vi havde ro i maven omkring børnehavestarten, fordi vi følte, at vi havde forberedt os godt. Ved at være i god tid, og få afklaret, hvilken institution han skulle gå i, kunne vi også bedre klæde pædagogerne på til opgaven. I den forbindelse allierede vi os med Frederiks småbørnsvejleder fra Center for Høretab i Aalborg.
Hun har fulgt Frederik siden han var seks måneder gammel, og skal følge ham helt frem til skolestart. I forbindelse med Frederiks børnehavestart introducerede hun personalet i institutionen til, hvad det vil sige at have et barn med høretab på stuen. Hun gav personalet tips og tricks til hvordan de skaber det bedst mulige lyttemiljø i børnehaven, samt hvilke ting de skal fokusere på i kommunikationen med et barn med høretab. Hun besøger Frederik cirka hver 2-3. uge efter børnehavestarten for at støtte hans primære pædagog så meget som muligt.