Hverdagen med høretab

Du er her: Forside / Hverdagen med høretab / At leve med et høretab / Brug dine netværk

Brug dine netværk

Det er rigtig godt givet ud at møde andre, der enten står i samme situation, som du selv gør – eller lige har været der, og derfor har en masse erfaringer, du vil kunne bruge. Ligesom det er rart at kunne smutte i biografen med din partner eller smide fødderne op en almindelig onsdag eftermiddag  og vide, at børnene har det godt og hygger sig hos deres bedsteforældre eller hos andre i dit tætte netværk. Her en masse gode grunde til at netværke – på flere niveauer:

Netværk i din egen familie

Vi, I Decibel, plejer at sige – du kan udlicitere rengøring, vasketøj og indkøb, men du kan ikke udlicitere udviklingen af dit barns sprog. Og det tager tid og kræver din opmærksomhed – også når dit barn bliver ældre. Så tag imod al den praktiske hjælp og omsorg, du kan få. Vær dog opmærksom på, at særligt bedsteforældre kan opleve at have en ‘dobbeltsorg’. De er kede af, at se deres barn være bekymret eller udfordret, samtidig med, at de kan være bekymrede over deres barnebarns udfordringer. Så måske er det ikke dem, du skal læsse af på – selvfølgelig alt afhængigt af dit forhold til dem. Måske er det bedre at tage imod praktisk hjælp og omsorg fra dem. Det kan måske også opleves som en lettelse for dem ikke at skulle belemre dig med deres bekymringer – men i stedet kunne hjælpe til der, hvor din familie behøver hjælp.

Netværk i din tætte omgangskreds

Det er ikke alle bekymringer, du nødvendigvis skal eller kan dele med din partner eller din familie. For høretabet kan også komme til at fylde unødigt meget for dem. Og taler du med din partner eller din familie om alle dine bekymringer, så kan det være, du ‘tricker’ en sorg hos dem, som måske slet ikke er nødvendig eller relevant at ‘tricke’, fordi bekymringen måske slet ikke handler om høretabet, men om hel normal udvikling hos børn.  I den slags situationer er det helt oplagt og rart at få lov til at ‘ventilere’ hos en ven eller en god kollega, uden det skal blive ved mere end det. Og måske har den, du ‘ventilerer’ hos et normalthørende barn på samme alder – og derved vil du kunne spejle dit barn i det, og I vil kunne dele erfaringer omkring normaludvikling.

HUSK – at børn med høretab også bare er helt almindelige børn

Netværk med andre familier med børn med høretab

Forældre som netværker fortæller, at det er altafgørende for dem at mødes med andre familier med børn med høretab i samme alder, eller som er lige et par år ældre. De fortæller, at de:

  • Matcher egne erfaringer og løsninger op imod andres – og deraf måske tager nye løsninger og idéer med sig
  • Får svar på spørgsmål eller bekymringer, der har rumsteret
  • Deler viden om systemet – både i forhold til PPR, daginstitutioner, skole og sagsbehandler
  • Spejler sig i andre familier og deres børn
  • Danner nye venskaber med andre familier med børn med høretab
  • Taler om høretab, udvikling af sprog og hørelse, som er viden ofte ingen i familien eller i venskabskredsen har kendskab til
  • Bare taler om løst og fast

HUSK – at dit barn bliver ældre og dermed er der nye ting, du skal tage stilling til. Og dit barns teknik er under konstant udvikling – så netværk blandt ligesindede er ikke noget du vokser fra eller får mindre behov for.

Decibel er for mig et forældrenetværk, hvor jeg kan møde andre forældre i samme situation og udveksle erfaringer, følelser og oplevelser. Det har haft, og har fortsat, stor betydning for mig (Lars Tybjerg, far til Signe, 13 år og med CI)

Netværk mellem børn med høretab

På Decibels kurser for de små børn med høretab 0-4 år ser vi, at børnene så småt opdager, at der er andre, der har noget på ørerne, ligesom de selv har. Og her vil det at være sammen med andre børn med et høretab, måske kun opleves som spændende, og give følelsen af at ligne nogle andre.
Men de fleste børn vil, i takt med at de bliver ældre og når skolealderen, begynde at stille spørgsmål om deres høretab, hvornår de f.eks. ikke længere skal have deres CI’er på, og måske vil de også begynde at få følelsen af, at de ikke er som de andre i klassen. Fra de unge med høretab ved vi, at de oplever deres høretab som dynamisk. Nogen gange fylder det, og så føler de sig anderledes og andre gange, tænker de ikke så meget på det, og så er de bare helt almindelige unge – præcis som deres hørende kammerater. Det afhænger af situationen og ikke mindst lyttemiljøet.
Men de siger også, at de nyder at være sammen med andre, der også har et høretab.

Så på alle tidspunkter i barndommen og op gennem ungdommen vil langt de fleste opleve, at de er anderledes og at det derfor føles rigtigt og naturligt at danne netværk med andre med et høretab.

De unge med høretab fortæller, at netværk med andre har givet og fortsat giver dem:

  • Samvær med andre, der helt naturligt tager hensyn
  • Følelsen af større accept af eget handicap fordi det naturligt italesættes – og dermed bedre mestring af eget høretab
  • Mulighed for at diskutere og fortælle ting relateret til høretabet, som man ikke vil bekymre sine forældre med
  • Dele erfaringer og viden om f.eks. gode høretekniske hjælpemidler – som brug af FM og digitale høreløsninger, Bluetooth og streaming
  • At være i samme båd – og ikke er den eneste, der skal tages hensyn til
  • Gode rollemodeller

Jeg føler mig tryg og er i et fællesskab, hvor vi forstår hinanden 100%, fordi vi står med de samme udfordringer og accepterer hinanden (Josefine Maischnack Olsen, 17 år og med CI, gymnasieelev og deltager på flere Teencamps)

HUSK – at også søskende har brug for at se, at der er andre, der ligesom dem har en søskende med et høretab, der kræver særlige hensyn og som måske også tager mere plads og tid i hverdagen.

Hvor kan du netværke

Er du medlem af Decibel – så har du adgang til en lang række kurser, opdelt efter børnenes alder. Her møder du andre familier med børn med høretab, hvor børnene passes af kvalificerede passere, mens du som forælder er til workshops, oplæg og erfaringscaféer med andre forældre. Som medlem får du også mulighed for at deltage i regionale arrangementer med fokus på det sociale. Er dit barn teenager, så er der Teencamps og Teenweeekends. Tjek vores kursusaktiviteter. Vi ved også, at rigtig mange børn og teenagere også er rigtig glade for de børnehørekurser, som afvikles forskellige steder i landet, og som regel afholdes i en uge i børnenes sommerferie. Mit Decibel her på hjemmesiden giver dig mulighed for direkte, via et kort, at søge og finde andre familier med børn med høretab på samme alder som dit barn eller ældre børn, hvis det er det, du søger. Du kan vælge at søge alene i dit eget område, eller du kan søge bredere, hvis det er det, du ønsker. Derudover kan du netværke på Decibels Facebook gruppe, som du finder her. Her skriver forældre om de nære udfordringer – stort som småt.